Bloggen flyttar..

Ja då har jag bestämt mig att flytta min blogg till Allt för föräldrar.

Den nya adressen är: http://blogg.alltforforaldrar.se/cilla/

Innan jag kommer på hur allt fungerar med tekniken och designen så får ni ta utseendet med en nypa salt. Men bloggandet lär inte klinga av så vi syns där hoppas jag!

Vi syns där go`vänner!

Kanske....

Nu har han äntligen somnat...
Kl är sex och om några timmar ska Z till dagis. Han har haft en ej så harmonisk natt så det är bra om han kan sova någon halvtimma på morgonkvisten så han orkar med en dag på sitt underbara dagis.
O skrivande stund ligger han i sin resesäng som står placerad vid tv:n där "Drömmarnas trädgård" spelas om och om igen. En barnserie med konstiga och livsglada små djur eller vad det är som driver omkring. Han som skrev den måste ha tagit ganska så olagliga preparat men Z verkar gilla serien.

Idag ska jag träffa en assistansanordnare som ska hjälpa till att ansöka ersättning hos kommunen. Försäkringskassan gav ett tydligt avslag så nu får vi se om det kommunala är mer sugen på att hjälpa.
Sedan blir det oxå till att föbereda inför helgen.
Jag och Marcus sticker iväg tidigt i morgon Till Birmingham för en SmithMagenis Syndrom Konferens. Det kommer bli en härlig helg med kunskap, sömn och egentid för varandra.
Jag har inte lokaliserat mitt pass ännu men det brukar dyka upp i sista stund.

I helgen ska Z:s moster Thessa vara här hos honom. Så nu skriver jag listor på rutiner som måste följas, matregler, träningsscheman, avledningstips och det mest förekommande tecknen han använder.
Men som vanligt reder hon nog ut allt men det kan vara skönt att ha en liten fusklapp att titta på när fantasin tryter.

Och nu till något helt annat....
Z är vårt enda barn, det första och det sista var det tänkt. Men man får ju liksom mersmak på barn när man väl har fått sitt första. Vissa är barnkära av naturen och har alltid älskat barn i alla dess former och åldrar... men jag tillhörde snarare kategorin av dem som klarade mig bra utan barnskrik, rutiner, familjeliv etc.
Jag var ganska betsämd med att jag inte ville ha några barn för ett par år sedan då jag inte alls uppskattade deras små egenheter. Visst tyckte jag om de små men det var inte så jag stannade upp och log med hela ansiktet när jag såg en bebis hänga trött over en mammas arm. Jag tillhörde nog dem som ville ha barnfria flygplan mer...
Men man är väl inte sämre än att man kan ändra sig.

När Z började pocka på uppmärksamheten i vecka 5-6 i graviditeten med illamående så blev jag först lite förvånad. Ja, kanske inte för hur han hamnat därinne i min mage för det kunde t.o.m. jag lista ut men att jag skulle bli mamma.
Men vi bestämde oss snabbt för att behålla det lilla livet... och det förändrade hela mitt liv.

Nu älskar jag höra barn tjattra om allt och inget och ser jag en bebis så måste jag bara gå fram till modern och ge henne en komplimang. Jag får tårar i ögonen när jag studerar barnen på Z:s dagis när de leker och lever i sin fantastiska barnvärld och jag förstår inte hur jag tidigare inte kunnat känna det.
Så nu är det kanske inte så självklart att Z kommer förbli ett ensambarn samtidigt så förstår jag inte hur det skulle fungera med en liten till i vår livssituation.
Jag skulle vilja ha syskon till Z... han älskar andra barn, han får nära anhöriga kring sig även när jag och Marcus lämnar jordelivet vilket känns otroligt viktigt. Dessutom en liten guldklimp till i hemmet....
Helst skulle jag vilja adoptera en liten flicka från africa... en på tre fyra år kanske... eller äldre. Ta hand om ett barn som redan finns. Ge ett barn möjligheter och en familj som älskar den lika mycket som om det vore vår biologiska.
Dyrt, dyrt..... men så fantastiskt det vore.

Om vi får igenom ett nytt hus ska jag klart överväga tanken...

Harmoni

Harmoniska nätter... vilken vacker sammansättning av ord.
De senaste två nätterna har varit så härliga och fantastiska. Z har varit lugn och glad, lekfull och mycket social. Han har även haft ro att somna om vid ett par tillfällen och jag känner mig nästan utvilad även att jag har sovit mycket sparsamt.
En tillsynes lycklig Z ger mig sådan kraft och energi att jag skulle kunna klyva en atom.
Nu har jag väl inga direkta planer på att ge mig in i atomklyvningsbranschen men att känna mig så stark som jag gör idag är härligt.

När jag lämnade honom på dagis idag kunde jag knappt sluta titta på honom när han röjde runt i lekparken med de andra barnen, skrattandes och samlade in de andras solhattar som kastades i en hög på asfalten. Han överöste alla med pussar och likt igår vinkade han ivrigt på mig när jag slutligen lämnade honom.
Tänk om det alltid kunde vara så här stabilt? Så enkelt och så styrkegivande.

Jag vet att detta inte är något långvarigt nattligt beteende eftersom jag har upplevt det tidigare men när det väl händer så är det så fantastiskt underbart.
I morse kom han spontant fram till mig och kramade om mitt ben... hårt och länge. Det är något som jag länge kan leva på.

Sen Z kom in i vårt liv har så mycket förändrats... framförallt mitt sätt att tänka och att uppskatta de små sakerna.
Man har fått möjligheten att se in i andras liv som inte heller går under den normala normen.
Vi är så otroligt många som dagligen får diagnoser, motgångar, framgångar och kämpar hårt. Vissa lever på gränsen mellan liv och död, vissa är inte i närheten av den gränsen men har det svårt med andra symptom och problem. Alla lever i sin verklighet men något som verkar gå som en röd tråd genom alla familjer med speciella barn är kärleken, styrkan och hoppet.

När jag läser om andra som kämpar mot det ena och det andra blir jag så imponerad av allt de gör och ändå verkar leva i ljuset.
I vissa länder där religös tro är större än här i Sverige ser de sig som uppdragstagare från gud att de får ta hand om en speciell ängel osv. De tackar gud dagligen för uppdraget de fått och känner ev motgångar som prövningar från sin gud.
Själv är jag ateist... eller är jag det? Klart jag tror på något men det är inga gudar eller religoner som redan existerar eller som andra bestämt.
Jag har nog min tro hos mig själv.... men ibland känns det som om allt vore lättare att vara religös. Att kunna lägga allt som händer eller inte händer på någon annan. Att kunna helt och fullt förlita sig på en uråldrig religon att allt händer av en anledning. Det goda och det onda, budord och fasta.

Jag känner mig ändå stolt över att kunna tacka mig själv om något går bra med tex Z efter en lång tids träning. Varför tacka någon annan?


Konstigt nog tror jag på spöken, andar och ödet. Är det dubbelmoral? ... Förmodligen...

Z:s diagnos gör inte Z till den fantastiska människa han är. Om det gick skulle jag laga hans kromosom och skillnaden hade varit enorm. Jag accepterar nog aldrig deletionen på kromosom 17 men jag respekterar sjukdomen och gör allt för att Z ska kunna leva så bra som det bara går med den.

Houdini

Ännu en härlig dag med sömn-habilitering, regn, sol och ett evigt ringande till myndigheter och andra instanser om både det ena och det andra.
Dagen började vackert med att Z skulle till dagis. Ja... dagen "började" väl inte då utan lite tidigare....
Men åter till dagisfärden. När jag öppnade bildörren slog en ohygglig doft mot mig och Z höll nästan på att ramla ur min famn när "doften" trängde sig in i hans lilla näsa.
Jag har känt en ej välkommen doft i bilen under några dagar men har inte hittat någon anledning till det utan tänkte att det kanske var Z som bjöd på lite olika dofter....
Så nu i morse tömde jag bilen på allt jag hittade under säten och mattor. Z tittade spänt på medan jag kröp omkring i bilen med näsan tryckt mot stolsryggar och bilgolvet. Jag hittade en almanacka under ena stolen men inget som kunde förklara stanken.

Rutorna vevades ner och vinden strömmade genom bilen på vägen till Z:s förskola. Jag övervägde att kontrollera motorutrymmet för att se om det eventuellt hade krupit in en mus eller någon annan snyltgäst som bestämt sig för att lägga sig att dö på något olämpligt ställe men det fick vänta tills lite senare.
Z tog ett djupt friskt andetag när jag plockade ut honom ur bilen när vi var framme. Han har nog aldrig uppskattat frisk luft så mycket som just då.

Avlämningen gick superbra med hysteriska vinkningar och pusskalas.
Sen var det bara att trycka gasen i botten för att hinna till habiliteringen där det skulle diskuteras sömnlösningar.
Väl framme kände jag mig yr och nästan lite panikslagen av all lukt i bilen. Jag kastade mig bokstavligen ur bilen och blev lite lätt orolig att mina kläder skulle tagit lukt.
Men ingen sa något om det förutom en herre i väntrummet började oförklarigen att hosta hysteriskt när jag satte mig brevid honom.... känsliga karlar...

För att göra en lång historia ännu längre så fann jag slutligen orsaken till att bilen luktade som en baksida. I en ryggsäck i bagaget hade jag glömt ett paket mjölk som jag hade med mig när jag var på spår med hundarna för ca tre veckor sedan. Tre veckor gammal mjölk......... luktar inte gott i en varm volvo....

Snart ska jag hämta hem min lilla Z från dagis och om han kunde skulle han nog jubla när han känner att bilen inte har en stickande, rutten, syreätande lukt längre.

Och en efterlysning följer nu: Söker en barnstol till min lilla Z som är bakåtvänd och har bälten med lås som är gömda!
Hjälpmedelcentrum har inga, det finns inga på marknaden och de företag som har lösningar på alternativa lås är inte anpassade för bakåtvända stolar.
Min starka lilla grabb har nu alltså lärt sig att knäppa upp sitt bälte och ja... det är väl inte så bra tänker jag då det kan bli ett problem att stanna på en trång motorväg i hög fart och sätta fast honom igen. Eller om jag inte skulle märka det alls och att man sedan råkar krocka.... hemska tanke. Alla tips är välkomna!!!!

Ha en underbar fortsatt dag i det varierande vädret!!!!!

Lite funderingar

Dagar som flyter ihop med nätter, månaderna smälter in i varandra... vad är dag, vad är natt? Återigen funderar jag på hur Z kan klara av sömnbristen så bra som han gör. Hur kan hans lilla kropp klara att leva utan sömn? Visst, det är perioder då han visar sin trötthet mycket tydligt med ett otröstligt beteende som tyvärr innebär mycket frustration från hans sida.
Inatt vaknade han innan jag hann att besöka drömmarnas värld. Han grät och visade sin frustration med att bitas och slå. I fem timmar kämpade han mot sömnen, mot mamma, mot natten. Han somnade av utmattning vid fyra-tiden för att sen vakna en timma senare.

Men otroligt nog snubblar han in på förskolan och sätter genast igång med ett pusskalas till alla gulliga lärare och sätter sig i sin resurs knä och vinkar åt mig med ett leende. Hur går det ihop?
2 timmar tidigare skyddade jag honom mot hans utbrott mot det hårda golvet och han grät som om alla ben i kroppen var brutna.
Jag vinkade hej då till den nu glada Z och gick trött mot bilen. Det känns så otroligt bra att han trivs på sin förskola och att han verkligen VILL vara där. Jag är glad att han håller inne med vissa beteenden som bara visar sig när jag är med och att han istället ger sig själv möjligheten att leka och ha en mysig stund på dagarna med sitt fantastiska dagis.
Är det något jag gör? Är jag för snäll, för hård, för tyst, för glad eller vad beror det på? Jag funderar på att spela in en natt i huset.
Lite big brother på amatörnivå. Ställa en kamera dolt i en hylla som dokumenterar alla händelser mellan tolv-6 på natten för att sedan kunna få en annan synvinkel på hur jag försöker reda ut utbrott och explosioner.

Samtidigt vet jag att jag skulle gråta när jag såg på filmen. Det blir mer påtagligt att se sitt älskade barn på tv:n när han gör sig illa. Det kanske är värre än jag tror.

Jag söker lösningar och blir frustrerad mer än någonsin när jag är trött. Nu har jag varit vaken i 36 timmar förutom en haltimmas powernap i eftermiddags. Det är inget ovanligt här... det är vardag liksom. Man vänjer sig aldrig att inte få någon sömn men man kan leva med det... tror jag.

Ihelgen ska jag och Marcus åka till Birmingham på en konferens anordnad av Smith Magenis foundation UK. Vi har sedan länge ordnat hit moster som ska bo med Z.
Vi ser fram sååå mot att få träffa massor med familjer som lever samma liv som oss. Experter kommer dit från olika håll i världen för att uppdatera och tipsa om nya behandlingsmetoder och kanske tom sovtips. Förväntningarna är höga och jag hoppas att vi får med oss en massa kunskap hem så vi kan förstå Z bättre och göra det bästa för honom.
Jag ser fram mot att få åka bort själv med Marcus... det var så längesedan. Vi två, en helg... någonstans runt Birmingham. Att få sova tillsammans tills vi vaknar av att något får bräker argt utanför fönstret, dela en lugn frukost tillsammans, umgås och bara vara.

Det kommer att kännas tomt utan vår lilla vakna raket men vi får härda ut. Z har hela helgen spikad med moster som kommer fylla hans dagar med bus och äventyr. I slutändan är det kanske han som får ut mest av semestern!!!

En fluga

Livet på landet är underbart med naturen inpå knuten, fåglar av alla dess arter som skriker ut sin fria glädje flygande över det tegelröda hustaket och harar, rådjur och andra vilda djur som travar runt i gryningen på åkrarna i jakt på en fin grästuva.
Att få sitta i trädgården och äta frukost när morgonsolen lyser sådär skönt i det trötta ansiktet eller att kunna ligga spritt språngande och sola lugnt utan att någon anmäler en för förargelseväckande beteende.
Det är njutning.... eller?

Ja under vinterns kalla månader glömmer man snart bort några av sina ständigt återkommande hyresgäster som helt besatt invaderar huset varje sommar. FLUGORNA!
Överallt är det flugor, överallt.
Vi har några hagar kring tomten där kossorna har sin tillflykt nu under sommaren. Stora stolta ko-damer med sina nykläckta små kalvar som noga övervakas av en gigantisk stor stark tjur. Det är kul att ha dem här... det blir lite mer på riktigt då... lite extra landet-känsla. OM de kunde behålla sina flugor själva men nej, de är så generösa de stora horndjuren att de mer än gärna delar med sig av de små svarta flygande rackarna.

En eller 10 flugor... vad är det? Men när man måste ta på en fläkt framför tv:n för att se bilden för alla flugor, ja det är 10000 för många.
Jag springer med mina flugsmällare och smäller och slår hej vilt med den ena hunden tätt i hälarna skällande som blir mycket uppspelt över min jaktlust. Z skrattar högt om han är på det humöret just då när jag får in en fullträff.
Jag har investerat i kladdiga flugfällor, elektriska fluglampor och även inhandlat radar som jag tagit till när det helt enkelt spårar ur.

Fast om man ser det från den ljusa sidan är det väl aldrig fel med lite extra vardagsmotion i livet?

Det var ett tag sedan jag skrev något väsentligt (eller oväsentligt) här. Teknikens under får jag nog skylla på. Först strejkade min bloggportal i flera dagar som sedan övergick i internet-uppkopplings-strejk här hemma. Men bara för mig då. Så fort jag närmade mig en dator slogs den data/internet förstörande magnetkraften på som gjorde att det mesta av tekniken stannade up. Funderade ett tag på att låta Marcus blogga åt mig eftersom allt fungerade när han kladdade ner tangentbordet med sin pekfingervals men efter noga övervägande så lät jag bloggen vara vilande istället. Ämnena skulle nog fått en annan inriktning och förmodligen skulle ni ha uppdaterats dagligen om nyheter från alla förekommande danska tidningar. Ja det är en konstig liten hobby han har... danska nyheter. Men eftersom han bott där ett antal år och dessutom kan språket så kanske det verkligen är intressant?! Vad vet jag.

Idag var det Z:s bad-dag i bassängen vi hyr varje söndag. Det brukar vara en mycket uppskattad timma med lek och skratt. Men idag blev det ett kort dopp. Z har för tillfället mycket litet tålamod och istället en ökad lust att göra allt annat. Idag var det att löptröna i den blöta simhallen med mig tätt efter och vi vurpade kraftigt i svängarna. Givetvis är det springförbud som råder men försök att berätta det för en raket!
Sen blev det bus i duscharna som placerats brevid bassängen... hur kan det vara roligare än att bada?
Men medan vi stökade runt i hallen låg Marcus lugnt kvar i den 35-gradiga bassängen och flöt sömningt på en vattenmadrass. Det är livskvalite´.
Jag försökte knäppa några foton på hela galenskapen med min teknikförstörande magnetkraft laddade givetvis ut batterierna i kameran så det blir ett bildlöst inlägg.

Resten av dagen är planerad till lekparken med grannen och hennes små knattar.
Nu är det snart dags att väcka Z från tuppluren så jag ska passa på att ta en sväng med min kära flugsmälla och samtidigt ge den ena hunden ett motionspass i flugjakt.

Besynnerliga människor

Lite konstigt att bara att vissa tror att dem vet så mycket.
Bara för att jag har haft den fantastiska äran att köra en gammal volvo från -82 en gång, så kan jag inte påstå att jag vet allt om varför man producerade just denna bil, designens tanke och vem som egentligen kom på att den skulle finnas överhuvudetaget. Jag var nog mest fascinerad över att den startade lättare än min nuvarande bil som tillverkades efter år 2000.

När jag fyllde 18 fick jag en häftig present att dyka ner i en hajtank i 5 sekunder och hämta några stenar... det var en "fångarna på fortet"-liknade upplevelse på Kolmården. Ändå kan jag inte tro mig kunna allt om fridykning och hajars jaktlust.

Då kan man ändå träffa på folk som när de träffar Z tro sig veta allt om utvecklingsstörning och alla syndrom i hela världen. Bara för de arbetat eller råkat stöta på någon med någon form av funktionshinder så är de världsbäst och ska börja "fostra" och undervisa mig i hur Z ska sluta med sina beteenden och lyssnar inte alls på de medfödda symptomen som jag försöker klämma in lite fint.
Ne alla som ingår i en personkrets är mer el mindre lika och någon individualism finns inte. Att någon kan få en att känna sig som en dålig mamma som bara har en bortskämd unge trodde jag inte bet på mig längre.
De flesta vi möter oavsett de är för oss kända eller inte behandlar oss med respekt och frågar varför vissa symptom visar sig och hur vi gör i olika situationer. De tar Z för den han är och det är nog mer jag som kan känna mig obekväm om Z har en stökig dag bland folk.
Men så har vi då de här personerna som tror sig kunna rädda världen med deras kunskaper om bara alla gjorde som de själva.
Z blev "fostrad" häromdagen av en "vetabäst"-människa som istället för att utnyttja Z:s framsteg försökte föra in helt nya och okända rutiner i en situation. Z blev givetvis förvirrad och de sämre beteendena lockades fram. Att de inte heller lyssnar på fakta från mig i detta fallet är helt respektlöst och ärligt talat blev jag ganska chockad.

Vad kan man lära sig av detta då?
Jag kan givetvis inte ändra en annans människas drivkraft och tvinga dem att acceptera individens behov men jag kan vara tydligare och helt enkelt hålla mig borta från besserwissrar i den mån det går.
Jag kan trä på mig en teflon-hinna så undervisningar om varför Z inte sover bara rinner av. Att det är vi i grund och botten som är orsaken till att Z ständigt ser till att kaffepannan puttrar i köket om nätterna och inte någon fånig deletion på kromosom 17.
Vi är inte alla lika i alla avseenden men vi har lika stor rätt att bli behandlade som individer hur friska eller sjuka, vanliga eller ovanliga vi än är.

Jag älskar kaffe... gör det mig till en barista då?

Glammiga kor

Den efterlängtade familjeutflykten i Lördags blev väl inte riktigt som jag hade visualiserat i mitt huvud. Vi skulle åka på ett betesutsläpp anordnat av Öjeby Gård i samarbete med Arla. Vi hade packat fika och var redo för en dag med rusande, glada kossor som släpptes fria ut i sina hagar efter en instängd vinter i sina stallar. Vi skulle även rida på ponnys och klättra runt i gigantiska traktorer, provsitta fyrhjulingar och klappa små kalvar. Ja, jag hade redan dagen utstakad i mitt huvud och förväntningarna var höga på att Z skulle få en fantastiskt rolig och händelserik dag.

Vi anlände någon timma innan kossorna skulle ta de första stapplande galopp-stegen ut i hagarna så vi hade tid på oss att gå runt och göra allt kul som erbjöds denna vackra soliga dag.
Z hade tyvärr haft ett par svarta dygn vilket innebar ingen djupsömn alls. Han hade sovit som längst en timma i sträck och det var tusen uppvak och ingen sömn alls efter elva på kvällarna och en halvtimmas tupplur på dagarna. Sömnbristen tar ut sin rätt även på lilla Z vilket resulterar i otröstliga utbrott, hand och fotbitande handlingar, huvuddunkningar och ett antal hugg och snytingar mot oss.
Vi försökte få den lille att sova innan utflykten för vi vet av erfarenhet att en powernap kan få Z att bli som ny.
Vi kom fram till den gigantiska gården och mötes av säkert 30 parkeringsvakter som viftade med sina armar och påvisade var vi skulle ställa vår bil. Det var mycket folk och förväntansfulla barn som skrattade och busade i den starka vårsolen.
Vilken dag... Den perfekta utflyktsdagen. Alla besökare var laddade och stämningen var hög.
Jag trodde nog att Z skulle orka med dagen och finna allt intressant.

Till en början satt han lugnt i sin vagn och studerade allt och alla kring honom. Vi hittade snart några ståtliga ko-damer som stod uppställda mot en vägg ätandes en massa gott hö. De var mycket välryktade och deras päls blänkte i solen. Men tydligen inte tillräckligt för efter en stund kom det några skötare och sprayade glitter på kossorna. De såg ut som glammiga ko-diamanter... lite Barbie-varning nästan. Z kunde inte släppa blicken från de gnistrande kreaturen.

Snart mötte vi upp Mormor och moster som skulle dela vår familjedag med oss och mosters famn var en självklar plats för Z och han somnade nästan där.

Sömnig Z

Lagom till korna skulle braka ut ur ladugården och sätta marken i gungning ville inte Z vara med längre. Han visade alla sina ledsna sidor och inget fick honom på andra tankar. Han pekade argt på hamburgerstånden och barn som gick med sina stora burgare i handen och åt glupskt. Han ville så gärna ha han också. Men eftersom han inte får äta något som inte är mixat gick det inte och jag kände mig så elak när jag istället började prata om några små kalvar som stod en bit ifrån oss.
Han ville inte klappa kalv... han ville äta burgare!

Vi hann se kossorna under stora protester innan vi beslutade oss för att åka hem och lägga vår lilla sömngångare.
Väl hemma somnade han snabbt och sov nog i tre timmar innan han vaknade på ett strålande humör.

Utflykten gav inte Z mycket tyvärr och någon cowboy var han inte sugen på att vara den dagen. Men på eftermiddagen var han som vanligt glad och full av bus och en tur på gräsklipparen sa han inte nej till.
Resten av helgen förflöt med poolbad och mycket utelek.
Nu är våren här och jag älskar denna årstid!!!

En viskning

Ikväll när vi satt i den gamla bruna skinnfåtöljen brevid Z:s säng tittade jag på honom när han drack sin välling. Jag höll om honom och lutade mitt ansikte mot hans ljusa nytvättade hår och viskade till honom hur mycket jag älskar honom. Jag viskade att jag hoppas han vet att jag finns där för honom och att jag gör allt för att förstå.
Z var lugn nu. Han satt avslappnat och drack sakta och jag kände hur hans lilla kropp förberedde sig på sömn. Klockan var bara tio i sex men det gick inte längre ikväll.
En stor blå bula i hans fina lilla panna vittnar om en övertrött och frustrerad Z som varje dag får kämpa mot sin sömnlöshet.
Han behöver sömn, han vill nog sova men i hans natur går det inte.
Jag hoppas att han en dag mognar eller helt enkelt börjar sova... jag har hört att det finns vissa med sms som faktiskt sover helt okej. De kanske inte har lika stor deletion på kromosomen som Z men jag hoppas att han kommer någon gång bli en av dem som faktiskt sover.

I skrivande stund ser jag Z på vägg-tv:n i vardagsrummet. Han sover gott nu... stående på knä. Vi har en kamera monterad i taket över hans säng som även har mörkerseende och den investeringen var mycket användbar. Nu kan jag på håll övervaka honom om han dunkar, vaknar eller bara bökar omkring utan att springa upp till honom och eventuellt råka väcka honom i onödan. Han är så himla lättväckt att man måste smyga i huset när han somnat.

Idag känner jag frustration över hans syndrom. Att inte räcka till och att inte förstå honom. Jag vill så gärna krypa in i hans hjärna och få en förklaring på vad som händer och varför det händer.
Kan man inte bara ta lite kromosommaterial och spruta in det i hans kropp? Mina tankar blir helt orealistiska och jag önska att det fanns ett sätt att hjälpa honom på.
Jag funderar mycket över framtiden nu och hur samhället kommer se på Z. Om han kommer få det svårt att passa in, känna utanförskap...
Kommer han få gå kvar på sitt underbara dagis om ett par år när han kanske börjar visa mer inåt eller uttåtagerande... tänk om de inte kommer att orka?
Z:s förskola är som jag tidigare skrivit en av de mest fantastiska platser för Z att vara på. Personalens varmhjärtade sätt mot barnen, deras pedagogik och genuina arbetsglädje. De lär Z så mycket och jag kan nog aldrig visa dem hur mycket jag uppskattar deras arbete.
Lyckligtvis är Z mer harmonisk där och visar inte alls samma frustration bland alla mysiga barn och lärare.



Z hösten 2010

 Ja ibland tar mina djupa tankar över men som en väninna sa tidigare idag att man ska leva som ett barn... I Nuet.
Imorgon är en stor dag för Z. Vi ska på betessläpp en bit härifrån och titta på vårglada kossor, sitta i traktorer och kanske även rida på en ponny.
Det ska bli jättetrevligt att åka på en familjeutflykt bland en massa glada barn och nervösa föräldrar som håller hårt i sina guldklimpar så de inte börjar jaga de glada, bockande kossorna.
På återseende Mina vänner!

Ormfobi?

Adrenalin är ett fantastiskt häftigt hormon. Att det finn ett litet lager i min trötta kropp av prestationshöjande och hjärtpumpande ämne som kan dyka upp när man minst anar det.
Det var länge sedan jag fick en riktig adrenalinkick... men när man väl får det oavsett om man har eftersträvat det eller om det kommer som en liten överaskning är det en fantastisk känsla.

Kroppen naturliga försvar slår in och plötsligt kan man både springa fortare än Usain Bolt (Grabben som står för tre världsrekord i 100, 150 och 200 meter), starkare än Magnus Samuelsson och tankeverksamheten som samtidigt jobbar på högvarv.
Det var riktigt festligt att häromdagen få uppleva det igen.

Det var en solig vindstilla förmiddag och Z var för tillfället inte hemma. Jag hade dagen till ära satt mig på en liten bänk i solen utanför huset och njöt av en kopp kaffe medan jag delade världsproblem med en väninna i telefonen.
Under samtalets gång kom Marcus hem en sväng för att hämta något så han smet in i huset medan jag satt lugnt kvar.
Plötsligt av någon anledning tittade jag ner på mina fötter och vad ser jag där?
Jo en HUGGORM som sakta ringlade fram under bänken, mellan mina fötter och la sig tillrätta framför mig.
Jag tystnade i telefonen och jag kommer inte riktigt ihåg vad jag sa eftersom hundarna hade sätt mitt kroppspråk ändras så de var på väg fram mot mig, vilket viil säga ormen då också.
Jag tog ett Patrick Sjöberg-hopp over ormen, tappade telefonen och försökte dra hundarna från den nu mycket stressade zickzack-masken som stod i huggläge redo att ge någon av oss ett avskräckande hugg. Hela tide ropade jag... nej, jag SKREK in till Marcus så högt att Grannens fönster sprack. Men han kom inte...
"Var fan är du när jag behöver dig???" skrek jag så högt jag bara kunde.
På något sätt lyckades jag bära in hundarna som konstigt nog tyckte hela situationen var ganska kul för deras små tassar vägrade röra sig annat än mot ormen.
Till slut kom Marcus ut och frågar varför jag skrattar så mycket. SKRATTAR? Det var dödsångest-skrik försökte jag förklara medans adrenalinet hade satt min kropp i ett darrande läge.

När jag skulle visa ormen var han borta... vilket inte var så konstigt. Jag blev nog nästan lite rädd för mig själv i den överaskande situationen så ormen var nog skräckslagen.
Jag sprang in och drog på mig ett par stövlar för nu var det ormjakt som gällde. Varför vet jag inte men jag ville på något vis förvissa mig om var den var, om de var fler.
Jag tänkte på Z och hundarna...

Någon orm hittade vi inte och tur var väl det. Jag har ingen ormfobi på något sätt, jag tycker de är fascinerade djur. Men att de har ett gift som kan skada min små hjärtan gjorde mig orolig och den överaskande situationen att plötsligt ha en gråsvart zickzack-ringel mellan fötterna gjorde att jag flippade... helt enkelt. Men visst, jag har respekt... det måste jag väl erkänna.

Vilket som så var det i efterhand en ganska lattjo upplevelse... att känna att man lever och har en förmåga att agera och reagera.
Nu har inte den lilla ormen visat sig mer men det är klart... gräsklipparen går nästan nonstop på kvällarna när Z är hemma så de som eventuellt låg och tryckte i buskarna har nog vibrerat bort.

Träben

En Shar-pei...snarlik mig nattetid

Mörkret låg tungt över huset och kanske det snöade redan då. Jag såg inte ut genom fönstren i natt... endast jag själv uppenbarade mig i fönstrets reflektion från ljuset i köket. Det var ingen vacker syn. Jag hade bara hunnit få en timmas sömn och mina ögon kunde liknas vid en shar-pei. Jag stod böjd över köksbänken och stirrade hypnostiserat på den bubblande kaffebryggare som sakta färdigställde svart starkt vakenserum.
Z satt lugnt på golvet bakom mig och diskuterade livet med en nallebjörn som sjöng och pratade när han tryckte på respektive kroppsdel. Han hakade snart upp sig på att trycka på nallens mage 19 gånger så ljudet av: "Det kittlar" och "Krama mig" ekade ur nallen i en evighet. Jag övervägde att hitta någon volymknapp och sänka den uberpigga rösten som strömmade ur djuret men valde att inte störa Z i leken när han för en gång skull lekte själv en stund.

Kaffet hade precis runnit ner och jag hällde snabbt och desperat upp en kopp rykande kaffe och tog en stor klunk utan att hälla i den sedvanliga mjölken. Det resulterade i en brännande smärta i mun och hals och jag for iväg ut på köksgolvet, viftandes med handen framför munnen medan jag hoppade omkring. Olyckligtsvis hade mitt ena ben somnat under kaffetillverkningen så känseln var helt borta. Det hade fastnat i ett stelt off-mode läge och flängde runt mig som ett träben när jag studsade av smärta. Z började spontant att klappa sina små händer och kröp fram till köksskåpet där han drog sig upp i stående ställning och satte fart mot mig för att ansluta sig till den ovanliga nattdansen.
När benet sakta började återfå styrsel igen och blodet strömmade fritt kändes det som tusen nålar stacks i mig och jag ville bara stå stilla... UTAN beröring och andas mig genom när benet återföddes. Men det tyckte Z var en onödig tanke så han puffade till mig och jag ropade aj och småskrattade lite åt hela situationen. Och det gav ju Z en ny lek-ide så han puttade och bankade på mina ben skrattandes medan jag förökte komma undan genom köket över leksaker och annat som enligt Z skulle ligga där.

Ja inatt var en bra natt. Z var mestadels glad och full av bus med mycket skratt och lek. Visst, vi sov inget men att få vara med Z som skrattar och pussas är fantastiskt oavsett när på dygnet det är.
Hundarna fick bollar tilldelade av Z men de hade vett nog att ligga kvar och snarka högt till morgonen.

Missuppfattat föräldraskap

Föräldraansvar är ett laddat ord för oss.
Det är en självklarhet att man tar ansvar för sitt barn och ger dem det de behöver och mer därtill.
När man har ett litet barn som kräver lite mer pga en skada, sjukdom eller livslång diagnos så krävs det ofta mer vakenansvar, om man nu kan uttrycka sig så.

Vi sökte för en tid sedan assistansersättning hos försäkringskassan som en utväg till ett mer normalt liv. Att bara få hjälp nattetid så man orkar i längden... det lät bra i mitt huvud. Problemet är Z låga ålder så det sk föräldraansvaret sätter stopp och att Z har mest "psykiska" problem.
Hade han en fysisk sjukdom hade vi nog redan haft hjälpen men eftersom han kan gå behjälpligt, och har motoriska funktioner så blev vi snabbt avfärdade.

De grundläggande behoven som måste vara på minst 20 timmar per vecka kom vi inte ens upp till. Men om de hade räknat med kvalificerad tillsyn i de timmarna hade det varit ett solklart fall. Att han gör sig illa och behöver övervakas konstant är inget ovanligt enligt beslutet som låg i vår nedregnade brevlåda idag.

Återigen får vi svart på vitt att vi är en normal barnfamilj och att alla verkar tampas natt efter natt med en underbar liten lintott som biter, slår, skallar och river sin mamma från tolv på natten fram till dagis börjar. Däremellan dunkar han sitt huvud i det mesta och har utbrott på flera timmar som inte bara går att bryta.
Och det första pappa Marcus får på morgonen när han stiger upp är en sprucken läpp av en mycket arg och frustrerad liten Z.
Efter alla turer om att be om hjälp så känns det lite som att det är jag som missuppfattat föräldraskapet. Det kanske ska vara så här.
Nu har jag varit vaken i 35 timmar och måste snart försöka krypa ner för att få några timmars sömn innan han vaknar igen. Glad eller arg... det vet man inte i förväg. Det är bara att hoppas på att han är sugen på en dansant natt med mamma som sjunger Imse Vimse 27 gånger medan vi har kapplöpning och tittutlekar i köket.

Ska jag överklaga? Nej... vågar jag det... att ytterligare en gång få reda på att man bara är en förälder som inte vill ta sitt ansvar.

Men nu till en roligare nyhet om min vackra gullunge.
Jag tror minsann att jag börjar ana ett återkommande ord. "Buahh"
Då förstår ni väl direkt att det är "blöja" han säger? Varje gång jag berättar för honom att det är dags att byta blöja så börjar han rabbla "Buahh, buahh, buahh....

Jo då det kan nog vara ett första ord och tills motsatsen bevisas så är det de han säger!!!

Trädgårdsmästaren

Rädder för vargen... är jag inte men mörkret är väl inte min bästa vän.
I två nätter har jag nu sovit i husvagnen på gården för att få vara ifred och ta igen sömn om man nu verkligen kan göra det. Vilket som så är det fantastiskt skönt att kunna göra det ibland.
Visst känns det konstigt att säga godnatt till Marcus och sen bege sig ut ur huset med den ena hunden i släptåg och famla sig fram i mörkret tills man snubblar över husvagnen men jag och vi har kommit till insikt att emellanåt så måste det få bli så.

Det har varit mycket kallt dessa nätter och någon värme lyxade jag inte till det med den första natten. Jag byltade på mig dubbla byxor och tröjor och hade min fluffiga schäfer tätt intill mig hela natten... men jag vaknade konstant av mina klapprande tänder och trodde det stod någon utanför och knackade på rutan.
Nästkommande natt ställde Marcus in en byggfläkt för att hålla temperaturen lite mer på mänsklig nivå men tyvärr var det ett väldigt brummande så efter ett par timmar stängde jag av den och roade mig med att lyssna på allt annat som knakade och skrämde halvt ihjäl mig. Jag låg med telefonen i högsta hugg, beredd på att ringa in till Marcus men jag la band på mig och somnade till slut av ren utmattning.
Så idag känns det väldigt skönt i kroppen... alla celler har äntligen fått några nätters helsömn och jag känner mig redo för en ny vecka.

Z har varit en liten olycksfågel i helgen. Själv har han inte märkt så mycket men utvalda delar på hans kropp vittnar om äventyrliga bravader som att komma i sken i en nerförsbacke som resulterade i några fula skrapsår som han inte sa ett ord om när det hände. Vi upptäckte dem av en slump och vi förundrades över att han inte känt något. Till och med när jag skulle skrubba såret rent med tvål och vatten lekte han bara lugnt med sina leksaker i duschen.
Några blåmärken och sår i ansiktet uppstod också efter några utbrott mot sängkanten men jag vet att det inte är dem sista. Tyvärr...
Men att se dessa sår gör mig så fruktansvärt ledsen. Om man bara kom på ett sätt att förstå honom så han inte gjorde sig illa. Min lilla gullunge....

Vi har i helgen klippt gräset ca 24 gånger. Z är helt galen i åkgräsklipparen och att få åka runt på den med pappas hörselskydd med inbyggd radio i är livet. När jag tittade till på dem vid ett tillfälle så satt Z i Marcus knä och diggade med handen när de flög fram över vår nu mycket välklippta gräsmatta.
Ja, bensinbudgeten får vi nog öka en aning denna sommar för när inget annat fungerar när Z är arg då är det klipparen som gäller och varför inte förena nytta med nöje?

Oavgjort!

En Morgon som börjar med att Z ber om att få gå och lägga sig händer inte alltför ofta. Klockan halv sex drog han i mig och visade tydligt att han ville sova... det lilla livet. Ja det var bara att bädda ner sig i soffan och ge sig iväg till drömmarnas värld i en hel timma... det är vardagslyx.

Igår var det vårt första psykologbesök som stod på agendan. Z skulle egentligen inte varit med men han var hemma från dagis igen pga förkylningen som vägrar ge med sig. Han var väl inte så sjuk att han var tvungen att vara hemma men natten hade varit jobbig för honom med mycket ilska och gråt så jag kände att en dag hemma hos mamma är bättre än att ev. få utbrott på sitt dagis.
Så med honom och Marcus i släptåg begav vi oss till habiliteringen med stort hopp och en mycket laddad mamma. Ja det vill säga jag då. Jag hade laddat länge för detta besök vi äntligen fått en tid för efter många månaders väntan. Jag har blivit rekommenderat IBT (Intensiv beteende terapi) för Z:s del och tänkte verkligen slåss för den frågan. Jag vet att kön är lång och jag var säker på att OM de skulle gå med på det så var det om ett par år.
Jag hade tidigt målat upp mötet mycket svart... jag visste vad de skulle säga och jag hade räknat ut svar och ordentliga mothugg.
Efter alla motgångar med Z så har jag lärt mig att man måste vara den där vassa, hårda morsan som kräver sin barns rätt så igår var dagen D att börja.
Jag sträckte på mig när vi klev in i väntrummet och jag försökte se sådär bestämd ut mellan gäspningarna. Jag tyckte mig ana en viss oro från Marcus sida när jag, helt mot min natur, spände upp mig likt en tjur.
Väl inne i det väl utrustade lekrummet satte Z direkt igång att plocka ner allt från hyllor och skåp och täckte det gulmatta plastgolvet med kastruller, klossar och dockor. Han var i himmelriket enligt hans tycke och vi fick en ganska så ostörd stund med psykologen och kuratorn.
Det tog nog inte fem minuter innan de föreslog IBT för Z och att hon länge tänkt på det. Luften gick ur mig och jag kände att jag blev mållös när min uppladdade kamp inte blev som förväntad. Jag kände mig plötsligt så trött och hade nog kunnat somna på plats om jag bara hade haft möjligheten.

För första gången slapp vi kämpa mot någon bättre vetande expert och vi kände oss fulla med hopp om framtiden
Men än är väl inte slaget vunnet då chefer ska informeras och övertalas om att Z ska få en plats så snart som möjligt. Jag borde inte ta ut glädjen i förskott men jag vill glädjas... så jag väljer att göra det tills motsatsen bevisas.


Jag har fått många reflektioner från olika håll angående artikeln som Allt för föräldrar publicerade om oss. Och jag vill bara säga tack till alla fina ord och tankar.
Det är svårt att ta till sig allt fint då man själv tycker att man aldrig gör tillräckligt för Z och sin familj, man har ett ständigt dåligt samvete över sig och allt skulle kunna fungera mycket bättre om jag bara kämpade lite till...
Men man kanske istället skulle ge sig en klapp på ryggen och bara leva i nuet. Acceptera situationen och göra vad man kan.
När jag läser om andra föräldrar som har någon form av funktionshinder på sina barn så upplever jag en sådan otrolig kämparglädje och genuin kärlek. De framstår i mina ögon så starka och fantastiska i allt det jobbiga och de blir en inspiration för mig.
Även föräldrar till "vanliga" barn kan ha det mycket slitsamt på många olika vis så de ska absolut inte förglömmas.

Med de orden sagda så ska jag nu bege mig ut till vårt nytillskott på gården, en fin gammal husvagn som vi så generöst fick från svägerskan och svågern.
Den ska nu bäddas och inhysa mig i helgen för ett maraton i sömn. Jag ska låsa dörren om mig och endast öppna om det bjuds på hett, nylagat morgonkaffe.
Så på söndag ska jag vara en ny glad Cilla som stiger ut på gården 10 år yngre, och laddad för en ny härlig vecka!!!!

Svart på vitt

Att man aldrig vänjer sig vid att vara vaken. Varje dag känns som jag aldrig varit så här trött förut... nästan lite chockad fastän situationen har varit densamma sedan dagen Z tittade ut för första gången.
Spädbarnstiden ska jag väl inte klaga över... alla har vi samma slags liv det första året med konstanta amningar, vaknar en gång per timma dygnet runt, kräk och bajs i de mängder att man börjar misstänka allvarlig uttorkning.
Men när man går där i sin hormondimma med två gigantiska mjölkballonger och njuter och luktar på sin lilla bebis så ser man ändå slutet på vakna nätter. Någon gång kommer bebisen växa upp lite och sova en hel natt.
Tidigt kastar man sig in i nya rön och sömnmetoder som sägs vara det bästa om man bara fullföljer. ALLA barn sover så småningom och om en metod inte fungerar beror det rätt och slätt på en inkonsekvent förälder.
Bvc bläddrar i sina papper och förklarar med en sövande röst hur olika barn är och man får ALDRIG jämföra.
När man efter en tid börjar fundera på om man ens vet vad konsekvent betyder då man verkligen tyckt att man uppfyllt kriterierna börjar man lika sjutton att jämföra.
Man lusläser olika forum på webben och fyndiga artiklar om hur lätt vissa styrde sömnen i hamn.
Ingenstans kunde jag hitta information om sömnlösheten eventuellt kunde bero på något annat.

Dagen vi fick diagnosen minns jag som om det vore igår. Förutom all hopplöshet som smög sig in under skinnet och sorgen som oförklarligt attackerade mig kände vi någon sorts glädje...
Vi fick svaret, svart på vitt, att oavsett sömnmetod och graden av konsekventa föräldrar så kommer Z aldrig att sova en hel natt.
Vi hade inte gjort något fel och min mage värker när jag tänker på alla olika metoder jag försökt föra in i Z:s liv... tvinga honom att sova är som att tvinga oss att vara vakna.

En diagnos är aldrig kul att få men det kan vara en hjälp att förstå situationen lite bättre. En ovanlig diagnos är mindre kul att få då det är svårt att hitta andra i samma sits.
Z:s Smith-Magenis är en ovanlig diagnos men den finns ändå beskriven på olika sidor och det finns andra människor i världen i samma sits.
Men sen finns det så ovanliga diagnoser att man står själv med bara ett papper från genetiska var felet sitter... men diagnosen har inte ens ett namn och ännu mindre vetskapen om vad man har att vänta sig.
Man får ta en dag i taget och vänta att se.

Ja livet tar sin konstiga vändningar ibland och det är bara att hänga med.
"Allt för Föräldrar" har i dagarna skrivit en artikel om oss...
http://mabra.alltforforaldrar.se/2011/04/27/nar-en-ovanlig-diagnos-vander-upp-och-ner-pa-livet/

Det kändes bra att få ut delar av vårt liv och situation. Förhoppningsvis kanske någon förälder som också sitter vaken om nätterna ser den och inser att de inte är ensamma... för tyvärr är vi alltför många oavsett diagnos som pressar sin kropp och hjärna till det yttersta och kämpar för sitt barns rättigheter och sin vardag som inte riktigt blev som det var tänkt.

Men oavsett problematik och motgångar så är det värt det. Det finns inget bättre än att få höra Z:s hesa skratt när jag vänder upp och ner på honom. Eller när han lutar sitt huvud mot vovven och gör sova-tecknet... han är bara för söt.

Z Våren 2010

Förkylningstrots

Påskdagens morgon bestämde vi oss att åka ner till min moster och morbror och avlägga en visit. Z verkade mycket piggare och en liten bilutflykt kan väl pigga upp de flesta.
Även mormor packade vi med oss för en trevlig heldag hos släkten.
Z sov mest på vägen dit och Marcus som idag fick sitta bak i bilen satt och nickade sömndrucket.
Personligen störde jag mig mest på övriga bilister. Det skulle köras i 50 på 80-vägar, vänstersvängar utan blinkers och folk som uppenbarligen skulle behövt en farthållare pendlade i hastighet framför mig. Jag kände att min bil var en slags magnet som drog till sig söndagsåkarna. Men bäst som jag är ute på vägarna fostrade jag dem vänligt men bestämt med min tuta så nu ser nog världen lite bättre ut.
Humöret är inte alltid i balans när man inte sover... kort stubin och ingen som helst förståelse för bilister som bara vill åka sakta och titta på tussilago i vägkanterna.
Efter en dryg timma körde vi in på gården och parkerade på den finkrattade uppfarten vilket Z snart skulle se till att krattningen var ett minne blott.
Han släpade tydligt sina coola gympadojor genom det mjuka gruset som om det vore hans enda uppgift i livet.

Mycket snart satte han min kusin Lina i arbete genom att rensa och studera ett litet träd fullt med färgglada ägg.

Efter en delikat fika med brylepudding som Z smaskade glatt mellan hostningarna som nu envist började återkomma var det dags för nya äventyr i deras gigantiska trädgård. Den skulle inspekteras och lyckan var när han hittade en rosa kruka som Lina visade att man kunde hälla vatten i...
Efter några timmar med mycket trevligt sällskap från moster, morbror, kusiner och kusinbarn drog vi oss hemåt och Z somnade efter ca 50 meter.

Måndagen eller Annandagen som det envist heter efter påsk var inte Z så alert. En vaken-natt med hosta och mycket tårar gjorde honom mer trött än vanligt så humöret var väldigt varierande. Men en sjuk Z innebär inte en lugn Z. I min lilla trånga värld sitter man i soffan under ett hav med näsdukar och ser på film och läser mysiga böcker. Man sover och dricker huskurer som viserligen aldrig fungerar och även en skopa glass försvinner ner i den svullna halsen.
Men inte Z. Hyperaktiviteten blir aldrig sjukledig även om hans lilla kropp är det så om man försöker få honom att ta det lugnt en dag på mina villkor är det som att kasta ett gäng smällare under tröjan på honom. Slutligen exploderar alla, en efter en och resultatet blir värre än innan.
Så det var bara att gå ut och FÖRSÖKA få honom att ta det lite lugnt.
Han tröttnade nog på mitt tjat om att läsa böcker och sitta ner under ett parasoll och sjunga så han tog sina hörselskydd likt sin far och tog en vända på sin fyrhjuling.

Men tröttheten tog ut sin rätt och in ville han inte så vi påtade i trädgården och tog en promenad innan han gav med sig.

Ja det var påskhelgen i sin helhet och nu börjar vardagen igen. Dagis som är väldigt efterlängtat och alla möten med habilitering... kanske inte lika efterlängtat. I morgon ska vi äntligen få träffa en psykolog för att prata om beteende träning för Z... tror jag ialla fall. Då gäller det att fälla ut klorna och se till att Z får Intensiv beteende terapi beviljad och inte bara ställs i en kö som de påstår att "så är det"
Jag vill för Z:s och vår skull ha en tydlig arbetsplan på hur vi redan nu kan påverka hans framtid och liv och då duger det inte att stå i en kö. För vänta har vi redan gjort... alltför länge.

Se upp i backen

Tiden går så fort. Timvisaren snurrar snabbare än sekundvisaren i mitt liv. När jag tar det sista av mitt morgonkaffe är det dags att krypa i pyjamasen igen. Tick tack tick tack
Z utvecklas också snabbt nu vilket gör mig så full av hopp och förväntan. Tänk att han kanske börjar äta sin mat själv eller håller i en krita och verkligen medvetet plitar dit några osammanhängande sträck på ett skrynkligt papper utan att tugga i sig hälften. Tänk att få pryda sitt hem med gardiner och kanske en tjusig vas på bordet fylld av blommor utan att de ska snabbt rivas ner och placeras i Z:s leklåda. Vilken dröm... att Z kan känna att han kan själv och slippa mig som en svartsjuk gasell bakom sig hela tiden.

Nu kan han med lätthet räcka ut sin tunga efter många timmars träning med munmotoriksgympa med eltandborsten. Vi följer ett visst schema ett par gånger om dagen då vi drar runt en eltandborste i olika mönster i och runt hans mun för att aktivera visa nerver, reflexer eller vad det nu var. Och då ingår det att göra vissa mönster på hans lilla tunga. För bet han bara hårt i borsten och slet kraftfullt bort den direkt men nu när han lärt sig räcka ut tungan börjar det likna något. Tungan rastas ofta och jämt men det är klart... när mamma hurrar och klappar händerna när hon ser den är det klart att de ska hänga ute likt en flämtande hund.

Vi var på ett 14-års kalas och firade Z snart myndiga kusin också. Vi var där redan vid fem-tiden och åt god mat och träffade glada kalassugna släktingar. Z var väl inte sådär döförtjust i att sitta och äta när det fanns sååå mycket annat att kontrollera och leka med. Hans yngsta kusin hade sitt rum fyllt av spännade leksaker som tog upp han intresse i säkert flera minuter innan operation "Motionera mamma" började. Ja så länge hans humör höll så var det bara att sitta som ett tuggummi i hans ljusa hår när vi nötte ut de fin trägolven. Men sen fick jag lite urladdningsvibbar så vi bestämde oss för att fortsätta leken utomhus i det fantastiska vårvädret. Snart hittade Z en pulka som stod vid garaget. Han pekade bestämt på vinterns fartfyllda leksak och såg sig själv redan sittandes i den röda pulkan.
Vi vek oss naturligtvis för hans önskan vilket var ett bra val. Först drog jag honom över den nyspirande gräsmattan men blev snart utbytt av kusiner, farbröder och grannbarn. Ja alla stod på tur för att dra runt en skrattande och pushande Z som satt och pekade bestämt var vi skulle kultivera den sköra gräsmattan.
Vi hade en supertrevlig kväll och Z hade så kul och för en gång skull kunde både jag och Marcus prata och umgås utan att att springa så skorna glödde.
Tack alla ni!!!
Kvällen avslutades med en stilig älg som klev genom trädgården... så häftigt!

Påskfireri har vi haft idag med mormor och moster på besök. Z var inte i sin bästa form då någon envis bacill intagit hans lilla kropp men en tuffing som han är hostade han sig genom denna dag också. Vi hade en liten påskäggsjakt för hundarna som var mycket uppskattad på morgonen och Z hjälpte till att visa var de gömda äggen låg ifall deras nosar skulle mot förmodan strejka.

Så nu efter en lång dag med fjädrar och mat så man nu påminner mer om ett ägg än en mänsklig varelse ska vi passa på att ta det lite lugnt innan nattskiftet börjar!

Prosit

Z pekar på mitt läderarmband jag köpte på Fuerteventura förra året gjort av en läderbit och ett gäng kapsyler.
Han pekade och gjorde ett bestämt läte att han ville ha den på sin arm någon sekund. Jag började genast knöla av det hårt sittande armbandet för att snabbt tillgodose hans önskan och förhindra ännu ett utbrott på eftermiddagen. Tyvärr tog det alldeles för lång tid för Z och utbrottet var ett faktum. Han kastar sig på marken och börjar hysteriskt slita av sig ena skon vilket han ofta tar till när vi är utomhus samtidigt som han gråter hysteriskt. Jag försöker ignorera beteendet och på börjar en avledningsmanöver i form av ett pusskalas med det utlösande utbrotts-armbandet.
Men nej, här skulle det inte pussas, inte nu. Han var mycket trött vilket han alltid är på eftermiddagen och tiden fram till klockan sex går ut på att hålla honom så nöjd det bara går.

Gräsklipparen är alltid ett säkert kort att avleda med eftersom han är galen i ting som har en ratt, men den var tyvärr inlämnad på vårservice så Marcus fick rycka in.
Han satte sig under ett parasoll som tack vare några för hårda vindbyar bara är ca 1 meter hög i nuläget.
Där satt han och fällde upp parasollet och tjoade på Z, och sen ner så endast hans fötter syntes, sen upp, ner, upp.... jag var nästan lite orolig att Marcus skulle flyga iväg som han flaxade med det.
Till slut började Z undra vad som skedde borta hos pappa så han började nyfiket dra sig dit.
I 5 minuter fungerade parasollaktiviteten innan han snubblade och livet var ur Z:s ögon en katastrof igen.

När Z är "on the edge" är det bara något litet som kan utlösa ett utbrott som kan ta timmar att häva. Då går det inte ens att lägga honom i det tillståndet.
Något så enkelt och oförväntat som en nysning från vår sida kan få honom att ladda ur så när man känner att det börjar klia i näsan så biter man sig i kinderna länge för att förhindra ett "ATJOOOO".

Imorgon efter dagis är det inbokat att vi ska skifta däck på rockvolvon på en firma i stan och därefter ska vi fira hans kusin som blir 14 år. När vi väl är där på kalaset är väl klockan runt sex och jag bävar redan nu för hur det kommer att gå.
Det sociala livet är väldigt begränsat nuförtiden och ibland tar vi oss i kragen och åker till några vänner på en fika eller nåt men det slutar alltid med att Z röjer i deras hem och Marcus och jag rusar efter som två galna höns medan värdparet sitter lugnt och tittar på spektaklet med sitt kaffe.
Vi brukar efter en kort tid inse att vi inte tillför något förutom lite golvslitage så vi beger oss hem igen. Z har nog kul, inget snack om saken men jag känner mig allt annat än avslappnad. Att inte kunna slutföra sina meningar och samtalsämnen som snabbt glöms bort när jag tar en snabbvända för att förhindra Z för femtielfte gången demolera en golvhögtalare är en hög stressfaktor.

Jag skulle vilja ha verktygen att få det att fungera. Att lära mig hur jag ska göra, vad jag ska säga till Z. Intensiv beteende terapi vore kanske inte en lösning men en otroligt stor hjälp, men vad jag vet är kön lång för att få den hjälpen på habiliteringen... kanske flera år.
Men jag ska kämpa för att få den, strida, och tjata tills de tröttnar på mig.

Tills dess är det väl bara att sula om skorna och hänga med.

Ägg och spade

Ett grundläggande behov för en människa är inte sömn!
Jag talade lite löst med handläggaren på försäkringskassan i går angående den pågående ansökan om personlig assistans till Z. Hon hade påbörjat ärendet som det så fint heter och det beräknas vara klart till början av juni. Hon är en mycket trevlig och sympatisk person som försöker göra det bästa av de regler de har att följa. Men jag hörde mellan raderna att oddsen inte är så bra... föräldraansvar och detta tjat om grundläggande behov. Så då tänker jag... om de redan från början ser att en ansökan har bristande grundläggande behov på under 20 timmar i veckan som är deras grundregel, varför måste de då dra ut på tiden? Är det inte bara lättare att stämpla AVSLAG så man själv kan fortsätta att söka på annat håll.

Jaja... tiden får väl utvisa hur framtiden blir och jag försöker verkligen redan nu acceptera ett avslag men det där jäkla hoppet finns ju ändå där någonstans.

Idag hade vi ett möte med en arkitekt i stan för att skissa lite på ett hus som vi vill bygga, eller snarare måste bygga för att vardagen ska fungera så normalt det går.
Marcus som tog en timma ledigt från jobbet klampade in på hennes fina stilrena kontor med sina arbetskläder som består mest av murbruk och byggdamm.
Vi började ge förslag på våra önskningar och ideer hur huset skulle se ut och den mest praktiska planlösningen. Marcus svävade som vanligt iväg och han målade upp en bild av en hel herrgård på mindre än fem minuter. Ja, det var ju ingen önskebrunn vi satt och kastade gamla femöringar i sen 70-talet utan lite mer på riktigt om man säger så.
Så vi landade igen från drömmarnas husbygge-land och blev lite mer realistiska. Men hur det än är så är det så lätt att sätta igång att drömma när man försöker beskriva för någon hur man vill ha det... nästan lite som en önskelista till jultomten.
Plötsligt skulle vi ha 4 sovrum till bara lilla Z och jag skulle ha ett dressingrum och en walkin-closet medan Marcus skulle ha ett badrum på minst 20 kvadratmeter. Det var bara helikopterplattan som saknades på hennes lista där hon snabbt antecknade våra önskemål.
Återigen kom vi på att i slutändan är det vi som betalar för kalaset så hon fick snällt för tredje gången börja stryka mer än hälten av sina anteckningar.

Det slutade med att när vi gick därifrån såg hon nästan lite lättad ut att hon hade tagit till ett rejält förslag på hennes arvode för att sådana veliga människor kan vara svårt att arbeta med.
Men vi var nog nöjda i det stora hela... vi fick många ideer av främst varandra under den timman som vi ska fila vidare på.

Påsken närmar sig med stormsteg och jag märker hur livsmedelsbutikerna börjar fyllas tidigt på morgonen av påskförberedande människor som vill vara ute i god tid för att ordna en trevlig påskhelg för sina nära. Det ska fyllas påskägg till barnen, husdjuren, grannarna och kollegerna . Påskägg i alla desso storlekar och färger. Fulla med godis och presenter.
Det var just det... godis.
Jag pressade mig fram i myllret av hetsiga människor på ica maxi idag och försökte hitta ett fint påskägg till Z. Ja ägget i sig var väl ingen större ansträngning att stoppa i korgen men vad skulle jag fylla den med? Timbalkost? Fruktpure? Hur kul är det?
Jag hade fått ett tips tidigare i veckan av en dietist att Z kunde få äta torra maränger eller noblesse.
Snabbt letade jag upp dessa varor och placerade dem brevid Z:s ägg i korgen.
Men det såg så fantasilöst ut så jag kastade i en ny fräsig spade som han kan ha i sandlådan och ett par böcker.
Men nån påskmat blev det inte. Jag är inte den som är ute i god tid tyvärr även om jag hade chansen idag när jag ändå var på språng.
Det slutar med att två timmar innan gästerna kommer så står jag i en helgöppen affär och stresshandlar. Annars kan jag bjuda gästerna på varierad timbalkost... för det har jag hela frysen full med. Samtidigt blir inte Z ledsen när han ser oss äta vanlig mat... det tål att tänka på.

Min lilla badanka

Orutinerad rutin

Barn tycker om rutiner och det är väl allmänt känt. De mår bra av att veta vad som kommer att hända under dagen och de blir lite som skalman när en en ny rutin väl är etablerad.
När vi bestämde oss för att skaffa barn för tre år sen så var vi givetvis införstådda med att livet skulle bli lite mer rutinbaserat och vi kanske skulle få lägga en del av vår spontanitet på hyllan eller iallafall anpassa den lite.
Jag har själv aldrig varit en  som lever efter rutiner och bestämda regler. Visst följer jag de skrivna lagarna och vissa av de oskrivna men jag har aldrig tyckt om måsten och onödiga krav. Jag har nog alltid varit något av en obstinat 14-åring som kan själv, vill själv. Men med det menar jag inte att jag plöjt mig fram i livet med vassa armbågar och en attityd som får en diktator att bli generad. Ne... snarare det motsatta...

Jag har alltid tyckt om att ta ut svängarna lite, tänka lite annorlunda än hur "det ska vara" och varit öppen för att kunna ändra åsikt många gånger i en fråga. En åsikt behöver inte vara huggen i sten anser jag, för ibland vid noga övervägande och information är det bättre att man karvar lite i trä istället så kan man vid behov slipa lite och karva in nya tycken.

Nu när vi har lille Z så är rutiner A och O för att få vardagen att flyta. Man får inte missa något invant och ruckar man lite på en sovtid eller en sängläggningsrutin så brakar Z:s verklighet. Från morgon till kväll har vi många fasta och nästan lagstadgade rutiner och vi får hela tiden se till att vi förbereder honom på nästa uppgift innan den tidigare avslutas. Ett steg före hela tiden för att Z ska må bra.
Tyvärr fungerar det inte alltid men det är ett hjälpande verktyg.

Nätterna är väl den enda tid på dygnet jag hittils inte har några fasta rutiner men då skapar jag istället uppgifter efter hand. Oftast är vi... eller Z... klarvakna och vi leker som om klockan vore två på eftermiddagen. Det gäller att ligga en sekund före honom i allt vi gör men jag lyckas väl inte alltid så bra med det när jag bara ser allt hemma som en potentiell sovplats likt en björn på senhösten.
Inatt när vi lekte med en spelbok satt jag och halvsov brevid den kvittrande lilla Z på golvet. Jag bestämde mig för att göra lite starkt kaffe och gick iväg några meter till den halvt demolerade kaffebryggaren som Z vid ett tidigare tillfälle fått ett grepp om och dragit ner i golvet.

Jag märkte först inte tystanden som spred sig i huset och lugnet. Det var så tyst att jag hörde kaffepulvret falla genom luften ner i filtret. Jag vänder mig oroligt om och ser Rocco, en av hundarna, stå bakom mig med en bh runt halsen. Han var nyvaken och ofrivilligt påklädd och såg mycket besvärad ut. Jag krängde av honom underkläderna och trippade stressigt iväg på tårna och tittade efter Z.
Bakom hans lekhus satt han med en undersökande blick medan han tömde dammsugarpåsens innehåll på golvet. Han hade öppnat dammsugaren vilket jag själv knappt kan och plockat ut allt innehåll. Han upptäckte mig och tittade förvånat på mig med en stor dammråtta som hängde i hans mungipa.
"Nej Z, inte dammsugaren" försökte jag förklara för honom när jag rensade hans mun och skrapade ihop allt damm som nu låg på en stor yta över golvet.
"Inte så"
Han blev mycket frustrerad att jag avbrutit honom i hans undersökande äventyr och visade det tydligt med att ta sats och springa rakt in i frysen där han sen dunkade sitt huvud mot.
Sen vände han lika snabbt igen när han såg bh:n som Rocco tidigare hade haft runt halsen låg på en stol.
Han hämtade den snabbt och gick fram till mig och tog min hand och gav ifrån sig ett bestämt "Eh" när han samtidigt ledde mig fram till vovven. Han höll bh:n sträckt mot Rocco och visade på att han skulle ha den.
Ja i det läget för att unvika ytterliggare en konflikt kl tre på natten så la jag den brevid den nu sovande jycken över hans tassar.
Z blev mycket nöjd!
Ja så mycket för att vara konsekvent... men det är så svårt att vara så jäkla duktig hela tiden. Det är svårt att vara steget före dygnet runt och alltid ha en avledande uppgift på lager.
Men att se Z nöjd och att han kanske trodde att jag förstod vad det hela handlade om räckte för mig.
Vi kunde sen gå tillbaka till våra böcker och slutföra läsandet innan nästa uppdrag hägrade.