April april...

Ja ni go´vänner. jag missar aldrig att dra nytta av den 1:a april.. den enda dagen på året då det är fullt tillåtet att luras. I gårdagens inlägg var det en liten detalj som faktiskt var en ren och skär lögn... men ack en dröm. Ne... Z sov inte en hel natt och kommer förmodligen aldrig att göra det heller.. April april...

Men något som är lika sant som att Z INTE sover är att vi hade en underbar dag... eller morgon på Valla fritidsområde i Linköping i går. Ankmateri och bus var temat denna soliga och kalla morgon. Vi hade hela området för oss själva för av någon anledning är inte Linköpings barnfamiljer lika sugna på att röja loss i en stor lekpark i ottan som vi. Ankorna däremot var förvånande få och 5 nyvakna ankor fick snällt pressa i sig en hel kasse med bröd... men jag kan lova att de var både mätta och belåtna när vi lämnade dem.

Idag blir det ett kort inlägg av denna anledning att jag har skrivkramp och skoskav.

Ha en fin kväll go´vänner!

Kvartal 2

Då har jag hittat tillbaka hit...jag tappade visst bort mig ett par dagar.
Då har jag denna vecka slutfört delkurs 6 och påbörjar den näst sista på måndag. Så som jag gör inför varje delkurs har jag även gjort nu. Gått på bokjakt. Det är la konstigt så mycket böcker man samlar på sig när man pluggar. Vissa, men väldigt få, går att låna och resten får man snällt investera i för att sedan ge dem ett fullvärdigt liv hemma i bokhyllan. Denna kommande kurs kräver en bok som endast finns i e-bok-format. Jaha...e-bok??? Det är väl vardagsmat för de flesta idag som släpar runt på Ipad, läsplattor o allt vad det heter men jag??? Jag som knappt får min laptop att fungera och fortfarande förlitar mig mest på min stora, klumpiga stationära dator som man vevar igång... ska jag köpa en e-bok? Jag som inte ens innehar en sån där flashig mobil utan har en återigen gammal hederlig mobil med...KNAPPAR! Jo ni hörde rätt.
Vilket som så måste jag på något sätt få tag på denna e-bok som krävs och jag tänkte väl ett tag att lada ner den på min bärbara.... men ne.. det tog emot att sitta och läsa böcker på min dator. Jag vill kunna sitta med en pappersbok var det än behagar mig och kunna bläddra fram och tillbaka utan att datorn hänger sig.
Nu ska jag inte göra en historia längre än vad den är... jag fann bokskrället till slut i PAPPERSFORMAT på biblioteket här i stan... väl undangömd.. ett enda exemplar. så nu kan jag vara gammalmodog några veckor till... tack och lov.

Z min fina Z har haft en underbar helg och ett fantastiskt humör. Han har varit som vanligt och storhandlat på Ica Maxi med hans shoppingglada far för att sedan avsluta rundan med en korv. LYCKA!
Påskkort har ritats och lagts på lådan och några grindar har monterats ner.... ja han har fullt upp min lilla godsak.
Han tar alla tillfällen i akt att visa att han nu kan ställa sig upp och demonstrerar det glatt för besökare.

Och sen till den stora nyheten. Z har sovit heeeela natten utan ett enda uppvak!!! Vad sägs om det????

Ha en underbar dag!!!!

Måååål

Ja titta, där sitter Z helt ovetandes om dagens händelser. Alla glada nyheter som jag idag tagit del av... genombrott och resultat. Jag berättar stilla för Z. Han tittar mig i ögonen och pruttar lite med munnen som han samtidigt tecknar "snyta sig". Han bryr sig inte märkvärt över mammas ständiga påhitt och ideer.
Men jag kan ju prova att berätta för er istället. När jag först fick höra talas om att det skulle hållas en familjevistelse på Ågrenska ,ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser, så ville jag genast åka dit med hela familjen. Att få träffa andra familjer som lever med ett barn med SMS, som vet vad det innebär vore en dröm.
Jag kastade mig över telefonen och kontaktade Z:s habilitering men fick snabbt som svar att Landstinget inte betalar för sånt längre. Eftersom jag redan varit i kontakt med Ågrenska och andra föräldrar som skulle till just denna familjevistelse så viste jag att andra Landsting betalar.
Men ett nej är ju ett nej och det ska vi helt enkelt och snällt ta.
Men jag tog inte ett nej utan gick högre, högre och högre. Till slut när jag var så högt så jag närapå fick svindel fann jag nåt. Jag fann att även politiker kan tänka om.

Detta innebär att nu har alla familjer i Östergötland som har ett barn med en ovanlig diagnos rätten att åka på en av Ågrenskas familjevistelser om det skulle anordnas någon för det relevanta diagnosen. De familjerna kan nu, utan att söka fonder så man gråter eller tömma den arma spargrisen där hemma i hyllan, träffa jämlikar.
Jag är mycket stolt över Landstingsledningen här i länet som tänkte om. Tack till er på toppen!!!

Nu är min hemtenta fördigskriven och förmodligen innehåller den ett starkt VG... eller en fribiljett till en omtenta. Bara tiden kan utvisa den lilla detaljen. Ne, nu står mästerkocken och försöker sig på att laga en delikat middag därute i köket. Ryktet säger att det är stekta ägg som ska fresta våra smaklökar...Ja fint ska det vara ;-)

Ha en trevlig afton go´vänner

Favorit i repris

Ett tidigare inlägg som jag skrev förra året men är lika aktuellt idag

Jag undrar ibland om det är bra att skriva om så privata saker som mitt egna barn? Vissa tycker det är helt vansinnigt att lämna ut sig själv och sitt eget barn till allmän beskådan och full insyn i vårt knasiga liv. Varför gör jag det? Varför väljer jag att publicera bilder och Z:s omedvetna beteende  i skrift?
Vill jag få medkänsla och en klapp i ryggen?
Nej!
Bloggeriet började som en informationskanal till vänner och släkt så de kunde få en insyn och förståelse för vårt liv och för Z:s beteende, att kunna visa dem att uteblivna samtal och inställda träffar faktiskt har sin grund i sömnbrist och frustration och att det inte är något som helst personligt. Jag kände mig så jäkla gnällig att varje gång behöva förklara att vi inte sover, hab-besök, sjukdom bla bla bla… när jag ringde någon. Jag ville bara prata på som förr om allt och inget. Vara samma gamla Cilla med mina nära.

Bloggandet gav mig snabbt en terapeutisk effekt då jag började sätta ord på allt det ovanliga, jobbiga, roliga och härliga… det gav och ger mig ett lugn. Men den största anledningen att jag fortsatte att tjattra på om vår situation är faktiskt att få en möjlighet att komma ikontakt med andra föräldrar och människor som oxå lever annorlunda liv, byta erfarenheter och ge varandra lite stöd. Att kunna sprida information om att det faktiskt finns 5000-7000 ovanliga diagnoser varav vissa är ensamna i hela världen med just en kromosomavvikelse.
Sprida information om Smith-Magenis Syndrom eftersom det finns så många bara i Sverige som har den diagnosen men inte vet om det. Enligt forskarna ska det födas ca 5 stycken bara i år med SMS.. förra året lika så… ja ni förstår va?! De flesta går med diagnoser som Autism, adhd, utvecklingsstörning osv…. men i själva verket har de en mikrodeletion på en del av kromosom 17 med svåra beteendeproblem som är medfödda, en sömncykel som är nästintill omöjlig att förändra och därtill en rad av medicinska problem. Idag finns det 14 st med diagnosen i Sverige i alla åldrar och det föds lika många på bara tre år.

Jag är stolt över min Z och foton och dylikt jag publicerar skildrar en fantastisk kämpande pojke som jag vill visa för hela världen. ”Titta på världens finaste kille!!!!” vill jag skrika ut…. precis som de flesta föräldrar vill göra med sina barn.
När vi fick reda på att vår Z hade ett kromosomfel och en diagnos rasade världen för oss. Jag sökte efter stöd hos andra via nätet som levde med liknande problem  och helst då någon med samma. Jag ville veta hur vår framtid skulle se ut, hur vi skulle hantera vissa saker och hur man skulle klara att vara vaken i ett helt liv.
Hur gjorde andra? Jag letade bloggar, hemsidor, trådar på forum och gu´vet vad. Telefonen gick varm och jag hoppades varje dag att få något svar från någon som visste. Jag köpte böcker skrivna av vanliga föräldrar till lite ovanligare barn…läste och försökte finna mina svar.
Jag kom fram till att svaren finns inte utan de kommer efterhand. Det finns ingen färdig manual men det finns människor därute som bryr sig och delar med sig.
Jag uppskattade de otroligt mycket och sedan anslöt jag mig till bloggvärlden…länken till information, stöd och råd.

En dag kommer någon gråtande mamma som sitter och googlar kanske in på min blogg av en slump. Hon kanske samma dag fått en diagnos på sitt barn och hennes värld har tillfälligt rasat. Tänk då att genom några ord kunna visa henne att hon inte är ensam… att vi är så många fler.
Jag har redan ”träffat” många nya bekantskaper via mitt bloggande och övriga nätet så för mig som person har det gett så mycket och det kommer fortsätta att skänka mig tillfredställelse.
Jag delar inte med mig av hela mitt liv… det innehåller mycket mer än vad som står här. Men det jag delar är sådant som andra kanske kan känna igen sig i. Att jag skriver om hur Z beter sig och hur han agerar i olika situationer är för att påvisa symptomem hos en med Smith-Magenis… inte för att gnälla eller beklaga mig. Jag försöker få fram en ärlig rättvis bild av SMS, hur vi upplever syndromet och vad som är typiskt för den.
Fast det är klart…liiite gnäll blir det väl ibland…för jag kan bara inte hålla tillbaka när jag är trött….
Men jag hoppas att det inte är det gnälliga som belyser temat här i sin helhet utan att det handlar om världen finaste grabb som råkar ha Smith-Magenis Syndrom och hans morsa som fortfarande far i ovisshet med tankar, känslor och när fan bensinpriset ska sänkas.

Kviddevitt

Dag ett på denna delkurs hemtenta har härmed inletts. Jag har till på torsdag på mig att skriva korrekta svar som professorerna anser vara välgrundade. Jag har fått mycket gjort idag och funderar allvarligt på att ta kväll nu. Samtidigt är det skönt att redan dag ett få till en bra grund för alla frågor så jag kan slipa på mina formuleringar resten av dagarna...men herregud, hur ambitiös får man vara? Jag måste ju passa på att sova nån timma också... Fast jag måste säga att det otroligt vad man klarar egentligen. Jag trodde inte för mitt liv att jag skulle orka plugga heltid på universitetet när man lever med en vaken liten Z. Visst, en tenta måste jag göra om men annars så har det flutit på bra i plugget även att dagarna emellanåt innehåller habilitering och sjukhusbesök och nätterna...vakenmys. Men det gäller väl att komma till den punkten då man inser att situationen inte går att förändra utan att man måste leva med den.
På tal om sömn, Z är inne i en sämre period än vanligt och jag funderar på om han fått i sig någon konstig svamp som gör honom sömnlös. Det märks snabbt på hans humör när sömnen lyser mer än vanligt med sin frånvaro och då krävs det att man är väldigt flexibel och tillåter honom att ta sig en extra tupplur... eller två.

Och nu en snabb rapport från Våren. Idag var det den stora återträffen här på gården. Det innebär att tusentals fåglar i alla dess storlekar och former samlas på det lilla trädbeklädda berget brevid tomten och täcker luftrummet kring oss med ett otroligt kvittrande, gapande och tjoande. Några timmar i mars varenda år har vi samma fenomen här och jag tror att vår gård är någon form av rastplats för de små fjäderbeklädda varelserna. Jag satte mig på trappen utanför dörren och läste när det fina besöket kom och det känns som att sitta i en fågelaffär då det är matdags. Helt underbart.

Så med detta säger jag kviddevitt till er go´vänner!!!

Åhh.. en sån dag....

 Ja, denna helg, denna dag!!!! Jag sitter här med ett fånigt leende och tänker på vilken underbar dag vi har haft. Mycket kul har hänt och det är svårt att bestämma sig för vad som varit roligast.

Min bil tycker nog att det bästa var att äntligen få sig en tvätt med hjälp av Z... och visst är det kul att se att den verkligen är blå som det står i reg-beviset.

En glad huggorm gjorde en slö snabbvisit här i år igen... men den försvann snart och jag fick snällt springa in och byta byxor...

Jag har idag bokat och betalt för årets största sammankomst.. Smith-Magenis Syndrome Conference 2012... jodå, visst ska jag dit till Denver, Colorado och sprida mitt stora leende och anteckna, lära mig, lyssna på allt som finns att veta om SMS. I slutet på juni packar jag mig iväg med en påse pennor och ett par block...och en tandborste.. Jag längtar så och känner att detta verkligen kan hjälpa oss.

Men då kommer vi till dagens stora höjdpunkt... Z KAN STÅ!!!! Jajemensan, ni läste rätt. Efter tre och etthalvt år har han äntligen lärt sig att ställa sig upp utan att hålla i något. Jag har lagt till ett litet bildspel nedan som bevis... och låten som spelas är tillägnad min Z... och sen är det ju oxå hans favoritlåt.

Ne nu ska jag le vidare.....

Ha det bäst, ni underbara go´vänner!!!

En split

Igår innan lunch blev vi kallade till dagis för att Z var sjuk igen. han var hängig och trött och lite snorig. Så det var bara att hämta hem det lilla snoriga paketet igen. men efter en lång tupplur och en god lunch syntes inga tecken på sjukdom. Full fart som en tjuvkopplad raket for han fram och tbx och var hur pigg som helst. Även idag har hans humör varit strålande och Z och jag har varit på diverse utflykter där han har "kört" grävmaskin, fyrhjuling, hoppat studsmatta och grävt ner sig i en sandlåda...hmm... är han lite hemmakär mån tro?!
Nåväl... huvudsaken är att min lille gull mår bra och sådana här mysdagar älskar jag. Något pluggande inför tentan nästa vecka blev det av förklarliga skäl inte så det får resten av helgen stå för (tjoho)...
Jag kan oxå meddela er att jag nu har ofrivilligt lärt mig att gå ner i split. Om ni är sugna att prova följer ni dessa enkla steg:
1) Håll en 16kg:s busunge i famnen
2) Ta hans ena hand och dansa vals med denne
3) Ta verkligen ut svängarna samtidigt som du blundar och sjunger något ohörbart
4) Kliv omedvetet på ett laminerat A4-papper med teckenbilder på som av någon anledning ligger på golvet.
5) Voila!!! Du har just klarat av din första split.
6) Se oberörd ut när du bredbent går till medicinskåpet för att gräva fram något starkare än C-vitamin

Ha en underbar mysfredag go´vänner!!!!

Ledarskap och drömmar



Attackalfabetet är mycket populärt!

 Ja då har Z varit hemma i två dagar. Febern Z hade i måndags försvann lika snabbt som den kom så i morgon blir det dagis igen. Z är väl inte så där överförtjust att vara hemma istället för roliga dagis men de här dagarna har han ändå haft ganska kul. Attackalfabetet är ett dagligt inslag och han börjar nästan bli lite besatt av det. Jag hinner knappt vakna så ska det busas med bokstäver... så idag införde jag även attack-räkning..nr 7 attackerar oftast kom Z snart på.
Imorgon får jag sannolikt reda på om det blir en trip till USA på SMS-konferensen som går av stapeln i slutet på juni. Jag håller tummarna så hårt jag bara kan för den resan kommer att vara mycket lärorik och vi är i det läget att vi behöver både svar och vägledning ang Z:s diagnos och beteende. Här i kära gamla SVEA finns inte intresset att titta på forskningen kring just hans diagnos utan samma program ska följas för alla känns det som. Om ändå någon vårdgivare kunde läsa på lite...eller ögna genom den senaste beteendeforskningen kring hans diagnos... en utopi förmodar jag. Fast visst vore det en häftig känsla att för första gången sen vi fick Zs diagnos kunna träffa någon vårdgivare i Sverige som visste mer än mig?! hmmm

I detta nu nattas min lille gullunge och jag ska fortsätta att söka efter lite ledarskapsteorier för min sista inlämningsuppgift. På måndag börjar hemtentan och...ja...det känns inte så självklart denna gång helt enkelt. Men skam den som ger sig.

Ha en fin kväll go´vänner!!!

Nej okej

Tänk att man kan föredra en gammal rostig skottkärra framför en varm skön och något mindre rostig bil?!
Z tar varenda tillfälle han kan få att få sig en tur i den gamla trotjänaren vare sig man har tid eller inte. Det kan vara svårt att få Z att acceptera ett "Nej" , "Snart" eller "vänta lite" och man vet aldrig vad reaktionen blir. Oftast slutar det med ett litet världskrig och jag försöker komma på nya sätt att berätta för honom att det han ber om inte alltid går att utföra direkt eller ens är lämpligt för en liten gulltott.
Men idag go´vänner... Z bad mig om att få leka "Attack-alfabetet" och stod och drog mig i ena handen och pekade mot sitt lekrum. Just då hade jag hällt upp mig en rykande kopp med svart gott kaffe och för en gång skull ville jag avsluta min hållamigvaken-medicin. "Mamma ska dricka sitt kaffe nu och sen ska vi leka" tecknade jag tydligt till honom och var beredd på ett litet utbrott. Z tittade mig djupt in i mina kaffeberoende ögon och tecknade sen: "Vänta". Sen sprang han iväg och lekte själv i sitt rum.
Men fatta!!!! Han köpte ett nej!!!! Ha...helt fantastiskt!! Min underbara gullunge. Jodå, han är smart lille Z...han brås nog sjutton på mig ;-)

Ne nu måste jag plugga lite för imorgon blir det till att va hemma igen. Feber med familj kom tidigare idag och knackade på och väluppfostrad som jag är bjöd jag in eländet. Så nu är det alvedon och inhalationer som gäller för lilleplutt ett par dagar.

Håller er friska go´vänner och ha en trevlig kväll!!!

En såg

Denna disiga vårdag försåg jag mig med en avslappnande såg i ena näven och en sekatör i den andra. En stunds svettig avkoppling i trädgården medan Z jagade en sovtimma på lunchen är då aldrig fel. Så nu har några buskar fått sätta livet till och förmodligen ett äppleträd också eftersom jag aldrig blev nöjd med trimningen så blev trädet bara lägre och lägre...och lägre.
Men trädgårdsarbetet tog inte slut där utan en stund senare tittade både Z och pappa Marcus ut och greppade en skottkärra och drog sitt strå till stacken... eller Marcus drog väl mest på Z i skottkärran...

Sedan byggde vi små porlande bäckar, hoppade i alla vattenpölar vi kunde hitta och tog en härlig promenad.
Själv är jag så trött att jag med lätthet kan sova till nästa vecka så nåt nattsudd lär det inte bli ikväll heller. Inte innan midnatt ialla fall. ;-)

Sov gott och ha en härlig kväll go`vänner!!!

Vårtecken

Då var veckans arbeten färdiga och det känns så skönt när jag äntligen får trycka på "sänd". Sedan är det bara att invänta resultaten av mitt författande.
Z har invigt skottkärran nu på eftermiddagen. Det innebär att pappa får springa runt i den blöta trädgården över stock och sten med en tjoandes Z i skottkärran. Det är ett underbart vårtecken.
På tal om tecken... Z har blivit helt besatt av "Atack-alfabetet" och han leder mig in dagligen i sitt lekrim där vi ska ligga på en kudde och sakta teckna alfabetet tills någon av bokstäverna attackerar hans lilla mage med ett väldans kittlande. Bokstaven Z är nog värst på att kittla och det vet han nu.

Ne, kort inlägg idag för nu är det dags för kvällsrutinerna!!
Ha en fin kväll go´vänner!

Svarta moln och ett hjärta

Ni vet hur det kan vara vissa dagar då allt känns tungt och jobbigt?! Tex om man trampar i en nyproducerad hundbajs på väg till jobbet och skrapar foten frenetiskt mot en liten stenmur invid gångvägen för att bli av med det bruna opassande gegget på skon. Fram kommer en arg liten gubbe och börjar skälla för att du förorenar hans trädgårdsmur medan du försöker förklara dig skamset. Gubben accepterar inte din ursäkt och arga ord övergår till hot. 4 minuter senare ligger ni i en sprattlande hög på marken och diskuterar händelsen med knytnävarna istället. Allt det för att en liten hund skötte magen 15 minuter tidigare.
Eller när man åter igen får sitta och skriva långa och påfrestande brev till myndigheter om hur livet med ett funktionsnedsatt barn ser ut när det är dags att ompröva sitt vårdbidrag. Myndighetspersonerna vill inte veta vilken fantastisk unge man har som tecknar "mamma" och putar med munnen för att få sig en puss. Nej... de vill veta allt det jobbiga, annorlunda, ovanliga. Ansökningarna känns som rena gnällbreven och när man sätter ord på livet så bryter jag ibland ihop....eller blir aningens nedtryckt i mina gamla hundbajsfria skosulor.

Det sistnämnda förslaget var min tunga och jobbiga dag. Över mitt huvid dinglade det ett svart litet sprakande moln som skickade blixtar ner i mitt stökiga och uppgivna huvud och...ja..det kändes så jobbigt igen. MEN... då ringer det i min mobil. Det är Karin som bryter tungheten. Hon..med sin glada och starka röst ger mig snabbt tillbaka kraften och styrkan. Hon berättar något så fint för mig... som bara är till mig. Hon jagar omedvetet bort det svarta molnet och fram tränger solen.
Det finns människor som verkligen bryr sig om andra och har ett hjärta av guld... och hon är en av de få.
Tack Karin för att du jagade bort det jobbiga molnet!!!!

Ha en underbar kväll go´vänner!

Attack-alfabetet och Rovdjuret

Z:s mormor har länge försökt att få mig att införskaffa en Mora Träsk-dvd till Z då hon tro att sångfågeln Z skulle älska det. Jag har väl varit aningens motsträvig eftersom jag är rädd för att Z ska bli besatt av dem så jag måste sitta och titta dagligen på ett gäng gubbar i tajta cykelbyxor som bär sig åt så jag måste leta fram skämskudden. Jag vet att de är otroligt populära hos barn och givetvis ska även fina lilla Z få en chans att få upptäcka detta spektakel men ärligt talat.... jag har aldrig riktigt fattat tycke för dem. Mora träsk var väl som störst under min barndomstid på 80-talet och...ne...inte ens då. Jag får samma känsla av dem som när jag tänker på vilse i pannkakan...storpotäten och allt vad det nu va.
Men mina påhitt stoppar inte ett av Mora Träsks största fan "Mormor"! Hon surfade in på en välkänd sida på nätet där man kan köpa filmer av alla de slag och beställde en dvd till Z. Mora Träsk på Cirkus närmare bestämt. Två dagar senare dunkade till i hennes brevlåda och hon river ivrigt upp paketet som ska inviga min Z till de sjungande cykelbyxornas värld. Men... det är inte Mora Träsk i paketet utan Rovdjuret med Arnold Schwarzenegger som pryder omslaget på skivan. Nätbutiken har förmodligen blandat ihop två ordrar så någon person någonstans i Sverige lär bli förvånad när han river upp sitt paket i hopp om att få se den gamla Oscarsnominerade science fiction-action filmen men istället får Mora Träsk i sin hand!!!!!

Lite om fina Z oxå. Hans nya favoritlek är "Attack-alfabetet". Jag ska teckna alfabetet och samtidigt sjunga bokstäverna till slagdängan "Blinka lilla stjärna..". Och Z är på helspänn för när som helst kan någon av bokstäverna attackera och anfalla hans mage eller fötter. Bokstaven Z och Ö är säkra attacker så när de bokstäverna närmar sig skrattar han högt.

Ne nu måste jag sova.
Natti natti go´vänner!!!

En skällande vårhelg

Vilken helg!
Z har varit på sitt underbara strålande humör i flera dagar utan några större motgångar. Han har tecknat med sina små händer nästan hela meningar till oss och verkligen kommunicerat och bjudit på hans bästa sida. Idag när vi tränade på vad olika djur säger så sa han ett tydligt "VOFF" när jag visade honom en hund. Jag höll på att få dåndimpen när det lilla ljudet passerade hans glada lilla mun och ropade direkt på pappa Marcus för att sedan be Z att upprepa ordet. Fungerade det? Nje...inte direkt...såvida inte en hund låter "DA"... men om man letar finns det säkerligen någon annorlunda hundras som skäller på det sättet.
Vilket som så har han utvecklats stort bara denna lilla vecka och det är inte hans sista "VOFF".. det kan jag lova!

Helgen har även inneburit en del busiga upptåg, picnick i kohagen, långa promenader i bärstolen med pappa och en biltvätt. Nya gömställen har oxå upptäckts och vad kan vara bättre en ett skåp? Han syns ju inte ens ;-)

Jaja... jag hoppas alla ni har haft en fantastisk helg i vårvädret, regnet, haglet, blåsten och åskan... och SOLEN!!!!

Ha det gott go´vänner!

Framhjulsdrift

Alltså ibland rullar livet på precis som man vill. Bilen startar, hundarna kissar inte en enda gång på sina framben vid morgon promenaden och ingen i familjen glömmer bort hur spolfunktionen på toaletten fungerar. Kan det bli bättre?? Jodå...när Z:s arbetsterapeut ringer och berättar att vi kommer att få den efterlängtade sängen till Z. Äntligen efter alla turer med tillverkare och myndigheter. Ett stort bamsetack till vår fina arbetsterapeut och hjälpmedelscentrum i Linköping som har sett till att dröm blir verklighet.
Jag övervägde att utmana det turen idag med att köpa mig en rejäl andel till V75 imorgon...men nån måtta får det väl ändå vara.
Eller kanske inte... det kom även upp en möjlighet för mig att delta i SMS-konferensen i Colorado i sommar. Inget är spikat ännu men chansen är större än igår.... tänk så häftigt. Lilla jag bland klippiga bergen...hehe. Och framförallt, få träffa en massa familjer och barn som lever med SMS. Underbart.

Så en mycket bra dag med andra ord... nu fattas det bara att nån ringer och erbjuder mig ett jobb också... vore så skönt. Visst fungerar det bra att plugga men jag är ändå inne på mitt 35:e år och studentlivet lockar inte längre. Så vet ni nån öppning så rekommendera mig...tjejen som är aningens trött men grymt effektiv... och har hundar som inte kissar på sina framben. Vilken bedrift. Ne...back to school, Cilla.

Avslutar med ett stort TACK till min syster Thessa. TACK!!!

Ha en fin kväll go´vänner!

Ågrenskas familjevistelse

Den 21 -25 maj håller Ågrenska en familjevistelse för familjer som har ett barn med Smith-Magenis Syndrom. Programmet för veckan kommer att innehålla allt från föreläsningar om sömn till reflekterande samtal med andra familjer. Det ska bli så otroligt roligt och värdefullt att få åka dit och träffa andra härliga familjer och deras barn.
Om ni har ett barn med SMS eller känner någon som har det så titta in på deras hemsida och ansök. Ni kan även kontakta dem via mail och telefon. Uppgifterna finns på hemsidan och de är mycket trevliga och hjälpsamma att tala med.
Tänk så fantastiskt det vore att få träffa alla SMS:are i lilla Sverige!!!!!

Familjelivet här hemma i stugan har varit ganska ansträngd den sista veckan. Sakta men säkert försvinner min energi och Z:s ökar. Hans öroninflammation förra veckan utmanade Z på alla tänkbara sätt och den lockade fram alla tänkbara utmanande beteenden. Tyvärr tycker jag att dessa dröjer sig kvar och speciellt då när jag är i närheten. Man får höra att han utmanar mig mer pga att han är så trygg med mig och allt vad det är...men oavsett anledning är det påfrestande. Receptet för att lyckas lugna och vända Z i ett utbrott är tålamod och lugn. Även fantasi och humor fungerar bra.
Pappa Marcus lyckas till 90 % att vända utbrotten och även att jag tycker att jag handlar på liknande sätt fungerar det inte i nuläget.
Z har börjat att ställa in siktet på mig allt oftare vilket innebär att jag bara behöver visa mig så går han till attack. Oftast är det hårryckningar och ett par oväntande hugg i de bakre regionerna när jag vänder den sidan till för att diska till exempel men ibland måste Marcus lyfta bort Z från mig eftersom han inte ger sig. Att skriva detta är mycket utlämnande men tyvärr sanningen om en av de svåra beteenden som vi dagligen tampas med. När det händer är det inte lille Z utan hans kromosomavikelse som spelar honom ett spratt. Det finns ingen finare och goare unge än Z och jag har lust att skicka hans diagnos mycket långt bort så Z kan få leva ett lugnt och harmoniskt liv som andra barn.
Kursen jag läser nu innehåller mestadels en massa grupparbeten och jag har inte orken till att samarbeta och socialiseras med okända just nu. Därför jobbar jag enskilt hemifrån med stora ersättningsuppgifter vilket känns väldigt bra faktiskt.

Jag hoppas att vistelsen på Ågrenska kan ge mig några verktyg i hur vi på bästa sätt kan hantera Z:s humör och jag ska även söka fonder för en SMS-konferens i Colorado i juni.
Jag förstår inte hur alla föräldrar orkar med sin vardag som har olika beteendestörningar på sina fina barn? Men samtidigt är det väl inte så svårt att förstå. För bakom utbrotten och aggressionerna finns världens finaste unge som spontant tittar mig i ögonen, tar ut den blå nappen och ger mig en liten puss när han sitter i min famn på väg till dagis.
Det hände i morse och det pussen och blicken han gav mig värmer fortfarande och bara jag tänker på den känslosamma händelsen tränger några tårar fram.
Fina fina Z.

Ha det gott go´vänner!

Den blinda höken

Kvällens blogg kan innehålla en del felstavningar då jag knappt ser något just nu. Jag hade äran att få träffa en ögonläkare tidiare idag som roade sig med att droppa in diverse grejer i mina ögon som resulterade i pupiller som är stora som globen och en syn som kräver en vit käpp.
Men imorgon ser jag som en hök igen...
Z hade dagispremiär idag och det var nog behövligt. När jaghade vinkat av honom i fönstret hörde jag genom de tjocka väggarna hans glädjetjut vilket bör innebära att den underbara dagispersonalen kommer att somna tidigt i kväll.

Imorgon har vi BTI-träning igen och jag är inte laddad för en uppvisning av det vi tränat på pga attvi knappt har tränat nåt den senaste veckan. Z och öroninflammation går inte ihop med träning..och det bör väl vara en hållbar ursäkt?!
Nåväl... det går som detgår.
Nu är det nog bäst jag avslutar skrivandet för ikväll...  och jag hoppas ni kan läsa vad jag skrivit (eftersom det är sååå spännande) för jag kan inte själv se. Knapprar i blindp på datorn....

Ha en fin kväll go´vänner!!

Mirakelsalvan

Då jag har en reklamfri blogg kan man tycka att bilden ovan inte passar in... men det är ingen reklam utan ett budskap från de djupa blodiga sprickorna i Z:s fötter som från och med idag lyser med sin frånvaro. I över ett år har Z tampats med onaturliga sprickor under sina tår och jag har tagit till ALLA medel som finns på marknaden. Den ena kladdiga salvan efter den andra.
Så för några veckor sedan fick jag ett tips från Z:s fina resurs om något som hette rosensalva. Jag googlade produkten och fann snabbt en hemsida som hade denna och det påstods att den kunde bota sprickor och dylikt.
Ett par snabba tangenttryckningar och två dygn senare ramlade salvan ner i brevlådan och operation rossalva påbörjades samma kväll. Och nu...en vecka efter behandlingsstart så är sprickorna borta och hans hårda elefantliknande hud på fotsulorna börjar mjukas upp. Ett mirakel utbrast jag när jag ikväll smörjde in honom. Marcus trodde inte en sekund på mig och att en "hokuspokus-salva" skulle ha löst Z:s problem när vi provat allt annat...men när han också inspekterade de små pyttefötterna gav han med sig.

Z bubblade glatt på när vi beundrade hans hela, mjuka och släta fötter och förstod inte alls glädjen i vår kvälls-sysselsättning.
Nu ska fas två inledas med denna salva. Jag anser att om den kan bota så djupa sprickor som Z hade borde den inte då kunna minska rynkor??? Inte för att jag har en enda rynka som vittnar om att jag fyller 35 i år.. (eller hur?) men jag ska banne mig prova.

Ha en underbar kväll go´vänner!!!!

Hyper hyper

Vilken fart! Z förvånar mig varenda dag med sin aktiva livsstil. Visst har man hört talas om hyperaktivitet men detta krävs det ett annat ord för. Han är som en ballong som man släpper taget om när man blåst upp den... den pruttar snabbt iväg och sen är den borta.
Händerna greppar vant efter all fast materia för att känna, dra slita och pilla sönder. På med en blöja...dra och pilla.... på med en ny hel blöja...osv. Nappen pillas ner i nappflaskan, kritor gnagas sönder, köksskåpens lås likaså, gardiner dras ner, batterier ska pillas ur fjärrkontrollen som han mystiskt nog fått tag på ur det säkra gömstället och korken på en fånigt kladdig tub med salva skruvas snabbt av och innehållet är snart inte i tuben längre.
Vissa dagar är Z som en flismaskin där han drar fram. Arg eller glad.
Man kan ju tro nu att han är helt obevakad när detta händer och jag sitter lugnt och läser en bok i min pösiga fåtölj med en kopp kaffe....
I själva verket är jag där hela tiden... som en skugga som lurar bakom hans axel. Tänk så mycket som skulle hända om jag någon gång lyste med min frånvaro?
Vårt hem består av grindar....överallt. Men barngrindar idag rekommenderas bara för barn upp till 24 månader och det har nog Z läst någonstans. Eftersom han är över tre år nu så har han sen en tid tyckt att det varit dags för att lära sig hur alla olika grindar fungerar och de han inte listar ut forcerar han med övernaturliga krafter.

Funderar på att svetsa ihop några rejäla Jurassic Park grindar någon kväll för att säkra upp hemmet men eftersom jag varken äger en svets eller någon bra ritning så.... får det väl vara. Alla barn är ju aktiva....
;-)
Denna vecka har jag inte kunnat studera något direkt när Z har varit hemma med sin envisa öroninflammation så i helgen får jag roa mig med lite ersättningsuppgifter....
Men nu sover han lunch så jag ska passa på att laga några grindar och försöka hinna sätta mig som en trött gammal dam i solen några minuter med en kopp kaffe så jag är laddad till eftermidagens race.

Ha det gott go´vänner.

ALDRIG ALLA

De sista dagarna har spenderats på åtskilliga vårdinrättningar. Barnakuten ett par gånger och ett snabbt besök på vårdcentralen. Andningsbesvär och öronproblem med ett inslag av tokiga ögon. Ja det sistnämnda finns det ingen diagnos för direkt men vi upptäckte för nån kväll sedan att Z plötsligt började skela och hans små blå själaspeglar for fram och tillbaka. Det inträffade tre gånger den kvällen och även den följande morgonen.
Uppe på barnakuten träffade jag en bekant som råkade bli Z:s läkare för dagen och det ska jag säga...att hon har verkligen valt rätt yrke. Hon är en ödmjuk och proffsig läkare som inger en lugn till en övertrött och smått nedbruten morsa. Landstinget ska vara mycket glada att de har henne i sin personalstyrka!

En med SMS som har öroninflammation visar det väldigt...mycket. Jag märker det direkt på hans beteende och humör och hittils har jag aldrig gissat fel.
Telefonsamtal till en vårdinrättning: "Hej...vi behöver en tid för Z som har fått öroninflammation igen", "Jaha, har han ont i öronen?" frågar den uppmärksamma sköterskan. Jag har lust att svara att han har ont i magen men fortsätter lugnt: " Han har SMS som du kanske ser i journalen och återkommande öroninflammationer och det visar sig med kraftiga utbrott och självskadehandlingar"
"Håller han sig för öronen eller säger att han har ont?" fortsätter sköterskan utan att titta i journalen. "Nej" svarar jag och funderar på att åka till Argentina och köpa in ett förråd av pencillin så jag kan medicinera vid behov utan att behöva förklara Z:s livshistoria varje gång till de till slut inser att jag inte är en hypokondrisk hönsmamma.
"Ja men då behöver du inte oroa dig. Det gör ALLA barn!"
Jag har lust att säga att hon ska stoppa upp en gaffel i de bakre regionerna så kanske hennes syncentrum aktiveras så hon kan läsa Z:s journal som finns framför henne på datorn men väljer att fortfarande med en lugn ton berätta om Z, hans diagnos och att jag aldrig missbedömt en öroninflammation.
Som svar får jag ett syrligt: "Är du läkare?"

Efter några minuter i telefonen och Z hängandes i mitt högra ben bitandes för att få lite uppmärksamhet ger jag henne en direkt order att fixa en tid...min ton var aningens högre denna gång.
Hon föll för min order och började knappra på sin dator medans hon berättade irriterat för mig att man ALDRIG ger barn mellan 2-12 år antibiotika för öronen.
Konstigt nog fick han antibiotika igen även att man ALDRIG gör det.

Jag är ingen förespråkare för onödig antibiotika-användning men när grabben har arga öroninflammationer var tredje vecka vilket innebär många huvud-dunkningar mot allt han kommer åt, söndertuggade fötter och timlånga utbrott...ja man får helt enkelt se till situationen.
Men det mest tröttsamma är att"de" inte tar sig 30 sekunder till att titta genom hans journal så man istället måste sitta och förklara sig varenda-eviga gång.
Ne, jag skulle vilja ha ett telefonnummer jag kan ringa och berätta vilken vård jag söker för att sedan bli uppringd inom 10 minuter och har en fast tid bokad oavsett tid på dygnet. För vuxna finns det specialförsäkringar att teckna men finns det för barn???

Om ett par dagar ska väl Z vara på topp igen och han kan busa loss på dagis om dagarna vilket han älskar.

Ha det så bra go´vänner!!!!

Öron-repris?

Idag visade Z att hans tredje öroninflammation bara detta år är på ingång så imorgon blir det en liten utflykt till doktorn igen.
När öronen börjar bråka är hans humör... mycket om man säger så. Men vi har ändå lyckats leka rockstjärna med en röd häftig gitarr och ett par svarta brillor.
Jag är så imponerad över hur snabbt min lille utvecklas nu. Han tecknar i meningar nu och kan till och med skämta med sina små viftande händer. Han är så medveten och har bra koll både på alfabetet och var jag gömmer fjärrkontrollen till tv:n. Inget undgår honom.
Något vi inte lyckats ro i hamn är att han ska bära sina glasögon. Eftersom han är ordentligt närsynt ska han ha dem all sin vakna tid men lyckas man 10 minuter på en dag så är det rekord. Vi har kämpat med detta i ett år nu...men...ne. Funkar inte. Han smular snabbt sönder dem med sina små flinka fingrar eller bryter av dem på mitten. Samtidigt vill han ha dem fast inte på sig.
Jag önskar att det fanns en annan lösning... ett rejält förstoringsglas kanske?

Jag hoppas ni har haft en härlig helg med massor av vårsol go´vänner!!

Ha det gott!

Tjutande larm

En sån dag!!! Sol, varmt, en översvämmad trädgård och ett par 5 nr för stora gummistövlar..då trivs jag. Att klafsa runt i en morgontrött trädgård och bara stöka runt med hundarna grävandes stora geggiga hålor och Z som skrattar åt de lerbadande hundarna.
Z borde väl kanske inte varit ute idag då han var lite krasslig men det är så mycket man inte "borde" här i livet. Efter lunch fick vi finbesök av mormor och Z tog tillfället i akt att ge henne en ordentlig rundvisning i huset. Då Z hade en liten krasslighetsbacill idag var han lugn och harmonisk. Glad och mycket mysig. Inte ett enda utbrott och såna dagar älskar jag.

Kvällen avslutades med ett litet besök på sjukan för Z inte andades så bra och det är alltid trevligt och trycka hop sig i ett väntrum med snoriga barn. Men väntetiden var inte så farligt lång. 2 timmar ungefär och när man läser om barnen i Bullerbyn 19 gånger och åker omkring på en blå bobby-car in i alla undersökningsrum går tiden ganska snabbt. Dessutom såg vi till att säkerhetsfolket fick jobba lite också då dörren vi gick in i var larmad...vilket jag såg när jag ryckte upp den...men nån sekund försent. Det stod tydligt skrivet på en liiiiten lapp vid handtaget. Hmm... men inte fasen lärde vi oss en läxa av det tjutande larmet. När vi skulle åka hem tog vi samma dörr ut och...ja ni förstår. Så det var bara att fatta ett stadigt grepp om vagnen och springa. ;-) till Z:s förtjusning. Nu andas Z iallafall lite bättre och sover gött!!

Over and out!

Trevlig kväll go´vänner!!

Veckoslutet

Då var denna vecka snart över. På nån dag kom våren och bidrog till ett glatt humör hos de flesta. Idag slutförde jag delkurs 5 av 8. Det känns fantastiskt bra och hittills har jag lyckats klara alla kurser utom en... men den tar jag i maj. Jag känner att jag börjat komma in i någon form av studieteknik och även att vårt lilla hyperaktiva familjeliv tar på ens gamla krafter så fungerar det. Ibland känner jag för att strunta i allt när sömnen uteblir i alltför långa perioder och hjärnan går ned på lågvarv men sen ser jag något hos Z... ett leende, ett nytt tecken eller bara att en dag flyter på med bus och skratt och det ger mig tillbaka kraften.
Min lille Z...
Ibland känner jag en sån oro och frustration över mina axlar. Tänk om Z inte klarar av i långa loppet att vara på dagis eller skola. Tänk om han blir för uttåtagerande att det inte är hållbart? Vad har vi att vänta oss?
Men man får ta en dag i taget och lösa problemen därefter.

Imorgon är det vårstädning på schemat och det ska bli sååå kul och Z ska få äran att vara arbetsledare tänkte jag. Han har en naturlig fallenhet för det.

Ha en fin fredagskväll go´vänner!

Hemtenta och energisprutor

Nu har jag återvänt från de djupa skogarna. Jag har bott hos en riktig energispruta sen i tisdags. Det är min tentapartner jag refererar till. Jag blev nerbjuden till henne så vi kunde arbeta dag och natt med vårt stora projekt och jag tackar inte nej till ett sånt fint erbjudande. Jag kan inte påstå att vi har sovit bort tiden... inte heller att vi satt och dammade i ett varsit hörn med våra datorer och pratade i akademiska termer.
Men jag måste nog erkänna att det pratades en hel del om så mycket annat än vårt arbete. Men är det så konstigt?! När man träffar en sån där människa som man direkt fattar tycke för och känslan av att man har känt varandra sen man satt i sandlådan och öste sand på varann så blir det lätt att samtalsämnena bara tar vid. Denna tjeja är en riktig klippa på detta med att studera och hon plockar omedvetet fram mina bästa sidor...och framförallt ger hon så otroligt mycket energi. Det känns lite som att jag har vilat upp mig på ett SPA en vecka. Jag är full med energi, ideer och jag hoppas innerligt att jag får möjligheten att arbeta med henne igen. Det slank väl ner något glas... eller tunna med rödvin dessa dagar men det var i rent studiesyfte då vår lärare nämne vid ett svagt ögonblick att de bästa texterna som skrivits har skapats i samklang med vin. Så det är klart man följer ett proffsråd ;-)
Kontentan av dessa dagar är ett färdigt arbete som har skrivits med många skratt och glädje!!

Min alldeles egna lille energispruta, Z, blev glad när jag kom hem och satte mig genast i arbete. Han skulle som en liten kunglighet köras omkring på en säck-kärra i trädgården mellan fågelborden för att ge de små fjädriga liven mat. Sen spenderade vi kvällen till att göra ballongdjur och bara mysa. Min fina Z.
Nu är det en varm dusch som står på agendan och sen måste jag uppdatera mig om vad som hänt i Big Brother huset....ja jag ser på BB. Dessa intriger på mediekåta människor som verkligen tror att de kommer kunna göra karriär på att bära sig åt så pass att en annan sitter med skämskudden i knät.

Ha en fin kväll go´vänner och ett stort tack till fina Anette för ett superkul samarbete!!!!!

Kritiskt revir

I morse hade vi en härlig morgon med nån tecknad gubbe på tv som var i sitt esse och en glad Z som märkte revir. Ja, det berodde nog mestadels på att hans byxor hade en spännande dragkedja och en knapp som var underhållande att knäppa upp medan han stod tyst under tv:n och försökte förstå sig på varför den glada tecknade gubben hade en hammare som kunde sjunga. Det är väl klart att man passar på då att märka revir när blöjan plötsligt och nog passande hänger på trekvart. Jag känner att det är dags att lära honom att också TA PÅ SIG sina kläder.
Men efter några minuter jagandes efter en fnittrandes hakvnaken Z så löste vi det också.
Efter jag lämnat av Z på dagis...med byxorna på... så var det dags att bege sig till seminariet som idag hade nöjet att kritisera texten som jag och min tentakamrat knåpat ihop till vår hemtenta. Jag hade i vanlig ordning lite bråttom och önskade i en hastig tanke att stadens trafikanter just denna dag kunde hålla sig till hastighetsbegränsningarnas övre maxgräns. Men nej...det var bara bilförare ute på vägarna med sina hemsnickrade körkort som envist tvingade mig att ligga snällt bakom dem i alldeles för låg hastighet. En tanke....kan man inte införa en böter på att köra FÖR SAKTA???!!!

Hmm..jag kom till slut fram och jo...vi fick kritik...rejält. Fasen. Jag som trodde att vi skulle vara över allas förväntningar... ;-)
Men nu äntligen har jag kommit på ändringar som kanske kan få texten att uppnå ett starkt högsta-betyg!!! Om inte annat så lär denna vecka ordna det då jag ska ta min kappsäck och bege mig söderut till min tentapartner några dagar. Dygnet runt ska vi sitta och skriva vårterminens absolut bästa text....om inte annat lär vi ha trevligt.

Jag avslutar dagen mycket intressanta inlägg med att publicera Marcus..familjens proffsfotografs senaste bilder. Den ena heter: "Finn Hackspetten". Den andra: "Ett spännande porträtt av det bästa".... som inte riktigt framhävs rätt enligt mig.

Finn Hackspetten

Närbild

Ha en fin kväll go´vänner

En vanlig söndag

Vaknade tidigt (nähä?) och upptäckte att snön som lyste upp mörkrets timmar nästan var borta. Istället täcktes marken av ett lager is med små forsande vattenbäckar som skyltade med "brutna-ben" varning. Härligt tyckte också Z som även idag ville leka dusch under stupröret vid husknuten.
Vi gav oss iväg till min syster på förmiddagen för att inhämta lite ved. Z tyckte det var en strålande ide och drog runt sin moster både inne och ute och visade sina fingriga färdigheter på allt han kunde nå. Han såg också till att väcka de sovandes marsvina med några välriktade knytnävsslag mot buren och dessutom pillade han bort vattnet hos ute-kaninerna...förmodligen för att de inte skulle dricka för mycket...eller nåt. Moster for snabbt efter honom i de hyperaktiva svängarna och Z njöt i fulla drag.

Idag gjorde jag ett fynd när jag var på kyrkogården med min mamma och tände ljus på pappas grav. Vid en av servicestationerna som är prydligt utplacerade på kyrkogården hade någon hängt upp en vit käpp som är ett hjälpmedel för synskadade. Först reflekterade jag inte så mycket över den formodade kvarglömda käppen...men sen slog det mig. "Hur kan man glömma sin blindkäpp?" Hade ett smärre mirakel skett för käppens ägare? Ja det är konstigt...men nu är det andra gången jag funnit ett kvarglömt hjälpmedel på en udda plats. Den första gången var vid strandkanten på Fuerteventura där en krycka placerats i sin ensamhet.
Vore intressant att veta historierna bakom de händelserna...nyfiken som jag är.

Ha en fin kväll go´vänner!

Laxerande recept

Dåligt med uppdateringar denna vecka känner jag. Det är mycket beroende på att min organisationsdel i hjärnan tyvärr är kvarglömd i bilen förmodar jag. Men jag ska väl snart gå ut och leta fram den igen för jag känner sååå att jag behöver den biten. Z är iallafall på dagis idag...frisk och kry. Själv sitter jag och sliter ut datorns tangenter med den pågående hemtentan, några överklaganden, några ansökningar och lite fondansökningar.
Telefonen har också gått varm med både inkommande och utgående samtal....konstigt att myndigheter och andra verkar veta när jag jobbar hemifrån?? Men det är ju alltid trevligt att bryta knapprandet med lite sociala röster även om det är från en liten myndighet.
Jag har också hunnit att bedriva en forskning angående tarmens funktion här idagarna. Jag fick tag på ett recept på Keso-bröd utan mjöl nyligen genom en föreläsning jag var på där de bjöd på denna mjölfria macka och livrädd för kolhydrater som jag är så var jag bara tvungen att prova detta delikata recept. Men ugn-lös som jag är (tack vare en liten busig Z) så lejde jag bort bakandet till min mor (som har en ugn). Så igår fick jag möjligheten att fresta min mage med några goda kolhydratfria smörgåsar. Tyvärr slank det ner några även på kvällen också vilket kanske inte var så bra så här i efterhand.
Slutsatsen av forskningen är alltså att i receptet måste det tilläggas att en bal med toapapper måste inköpas innan brödet äts, en slambil som står beredd och kanske att brödet ska intas med måtta.
Även närhet till en toalett, brevlåda, buske eller liknande rekomenderas. Samtidigt är det väl bra att tuggummit man råkade svälja i femte klass äntligen kom ut.
Fast för att ett forskningsresultat ska vara säkert måste nog fler pröva effekten av brödet så ikväll ska jag smyga till Marcus några goda mackor och se om han drar samma slutsatser under lördagen. ;-) Man kan oxå duka upp med dessa smörgåsar på Vasa-loppet där skidåkarna kan ta sig ett par mackor med den sedvanliga blåbärssoppan.... då lär nog bli många nya personbästa tider.

Back to work.

Ha det gött go´vänner

Kräkarn

Z & mamma gör ballongdjur. I detta fall en tax.

Snö snö...ja nu är det vinter här i de sydliga delarna av vårt avlånga land. Och vad jag anser om det går jag inte närmre in på ikväll.
Jag och min tentapartner satt idag och fnulade på vår uppgift på Campus för att göra den redo för en första inlämning. Vid lunchtid ringer Z:s dagis och förmedlar den goda nyheten att Z kräks. Min lilla pluttunge. Så jag ringer Marcus och ber honom på mina bara knän (eller snarare beordrar honom) att hämta det lilla livet. Men det slog mig då...just i denna stund då jag satt med mobilen i ena handen och koncentrationen i en onödigt tråkig ej svenskskriven forskningsrapport i den andra... är Z verkligen magsjuk eller har hans förmåga att svälja försämrats?! Det hände nyligen en liten incident då Z satt och gnagade på en tapet eller något annat tillgängligt att han satte något litet i halsen och hostade tills han kräktes...stora mängder tills det störande objektet var borta.
Idag när han ärade de övriga lunchgästerna på dagis med en kräk-kaskadvar det i samband med mat....
Jag hoppas att det är en magsjuka...men han har varken mått dåligt här hemma under eftermiddagen o kvällen eller kräkts eller nåt. Han äter, dricker och busar som vanligt.
Kan en dålig sväljreflex försämras???
Usch usch...hemska tanke. Jag får nog ta och ringa doktorn igen....

Ja tyvärr hinner jag inte skriva mer nu för jag måste plugga vidare men jag kan meddela att våren är på väg. När jag åkte hem förut hörde jag en fågel som gapade vilt: "KVIDDEKVIDDEKVIDDE...VITT" Visst sjutton är det den här vårfågeln...med näbb och allt?!

Ha en fin kväll go´vänner!

Den fastande raketen

Idag var utmaningen att hålla den onaturligt morgonpigga Z fastande från kl 02 inatt. Vi hade en tid hos Barnmottagningen för en rejäl blodprovstagning och då krävdes det att han varken hade ätit, druckit eller nyttjat nikotin. ;-) Det var inte lätt att hålla honom från den sedvanliga nattmjölken eller frukosten men med väl informerat dagsschema som jag introducerade redan igår så tyckte jag att det förlöpte mycket bra.

Två fantastiska sköterskor visade in oss i ett litet provtagningsrum som hade väggarna fulla med giraffer, elefanter och andra färgglada djur. Z och jag placerade oss som kungligheter i en röd fin stol och upptäckte att en tv hängde i taket där Nalle Puh och gänget var på äventyr.

Sköterskorna blev först lite avskräckta när de insåg att Z inte hade "emlats", nån bedövande salva, innan han kom men jag förklarade lugnt att det inte skulle bli några problem. För det första går det inte att lägga bedövningssalva under ett litet plåster mer än tre sekunder på Z innan han äter upp det och för det andra har Z inte samma smärtkänsla som en annan. Och mycket riktigt...de stack i båda armarna utan någon större reaktion. Det tog lite tid att utvinna 6-7 rör eller vad det nu var men jag underhöll honom med historian om "gubben som väntade på att få titta i rören med Z:s blod eftersom det var hans stora intresse". Z köpte historian rakt av och började teckna "varm mjölk" så fort nålen var ur hans kropp. Han tyckte nog att han hade värre vätskebrist än någonsin. Sköterskorna var otroligt proffsiga och man märkte att de trivdes med sitt arbete.

Z fick ett fint pennskrin i form av en glass med ett snöre i och den "glassen" har följt honom hela dagen på dagis. Den har åkt både pulka och lekt i lekstugan. Så ikväll var både Z och "glassen" trötta efter dagens äventyr!

Själv sitter jag och brainstormar inför min hemtenta som nu är i full gång. Ideer är inte svårt att ro i hamn men att sätta ord på dem och få ihop något som ger mig VG ....eller godkänt är en annan sak. Jag har hört från säkra källor att man skriver som bäst med ett glas rött så jag kanske skulle ge mig in i skåpet och leta fram någon kreativ dryck?! Eller det kanske klassas som fusk? Hmm... jag fortsätter nog med vanligt hederligt kaffe istället.

Godnatt go´vänner.

Korvgrillande aktiviteter

Jag har filosoferat över Z:s framtida säng en tid nu. Hjälpmedelcentrum har hjälpt till otroligt mycket i samarbete med Z:s arbetsterapeut och visst är det en del på gång nu. Men nya saker tar tid. Byråkrati och annat som bromsar utvecklingen. Så tills dess flödar fantasin för olika alternativ. Vi fann för en tid sen att Z mer än gärna hoppar i närmsta påse och förutom toppen av hans huvud så ser man ett glatt leende. Han kan sitta där i evigheter och helst ska man bära omkring påsen med en 16 kilos gullunge i. Så om en enkel påse ger Z lugn och glädje kanske man kunde hänga upp en sån i taket och stoppa honom däri när det är dags att träffa John Blund en stund.
Eller inte...
Helgen har varit fantastisk med varmare väder och lite sol som smälte bort snön på taket. Så man får väl passa på att njuta lite av diverse aktiviteter?!
Igår begav vi oss ut för att grilla korv i snön. Efter ett mycket amatömässigt antändande av en brasa med Z:s hjälp lyckades vi allt få till ett par korvar som vi glatt mumsade i oss med kaffe o varm choklad som efterrätt. Hundarna satt givetvis med och även de blev mätta och belåtna.

Och vad passar bättre än några timmars snölek när magen är full av grillad korv.
Hundar och barn stojade runt i vår egenhändigt gjorda lekpark och domderade ut uppgifter till mig och Marcus. Hunden Bailey skällde och sprang omkring med en alldeles för lång pinne som ständigt slog mot våra ben. Hunden Rocco tog sikte på mig och ville leka på schäfervis där tänderna är huvudredskapet. Han jagade mig glatt in i lekhuset för att bita och dra i alla lösa klädesplagg...VILKET HAN INTE FÅR. Till slut gav han upp och ställde siktet på Marcus istället och lyckades med framgång att göra ett fint vädringshål på hans jacka. Karlar och ledarskap...hmm.
Z däremot är det ingen hund som busar med och även om de ville så skulle det givetvis inte vara tillåtet. Fast Z drog omkring mig och karln på nya lekar, uppdrag och upptäckter.  Vi stojade tills vi alla stod och gäspade mot staketet...ja, inte Z förstås.

När vi kom in tog det inte lång tid innan hundarna hade däckat i soffan där de absolut inte får vistas för mig men de såg ju så fridfulla och trötta ut så jag låtsades inte se det. Hmmm..ledarskap?
Kan man inte vara konsekvent så är man helt enkelt inte det. Thats it.

Det var slutet på denna vecka. I morgon börjar resten av året.
Ha det fint go´vänner!

Bystig frid

Som vanligt var jag stelfrusen när jag skulle sätta mig i bilen. Ändå så hade jag dubbla tröjor, dunjacka, halsduk, en superstormössa och stora fluffiga vantar på mig. Till det hade jag dagen till är dragit på mig ett par fuskpälsstövlar med stickade varma sockor i. Jag borde inte frysa...men sån är jag.
Jag varvade motorn mer än instruktionsboken rekommenderade och min 140 hästars Volvo virvlade intensivt upp den nyfallna snön för de bakomliggande bilarna. Som vanligt kompletterade jag och klockan inte varandra och jag var uppenbarligen sent ute. Om 20 minuter skulle seminariet börja och jag ville verkligen inte vara den som kommer instörtandes 15 minuter försenad, flåsandes som... mig själv.
Nästan framme upptäckte jag att koffein-nivån var farligt lågt i blodomloppet så jag svängde snabbt in till macken och inhandlade en kopp kaffe. "Usch sååå kallt" sa jag huttrande till biträdet när det var dags att betala det välbehövliga kaffet. "Jaså, tycker du det? Du som är så bystig." Jag samlade mig snabbt och spände blicken i den nu rodnande killen. "Jag menar att du är så bystigt klädd?!" fortsatte han i ett försök att förklara sig. Jag log lite åt den stammandes killen medan jag slog min kod för att betala kaffet. Jag förstod att han var ute efter att påstå att jag var så BYLSIGT klädd så jag inte borde frysa... vilket jag kan förstå.  "Eh...ja, bystig liksom."
Han tog sig verkligen inte ur denna situation. Nu var han högröd i ansiktet och jag förstod att det inte var mina knappt synliga kvinnliga attribut han försökte kommentera.
När jag kom ut i bilen kunde jag inte hålla mig längre. Jag skrattade hela vägen till Campus åt det stammande biträdet.
Så det var första gången i mitt lilla liv jag blivit anklagad för att vara bystig....men bättre sent än aldrig.

På kvällen när Z kom hem tittade vi i hans lilla bok där han och hans fina resurs varje dag ritar vad de gjort. Idag hade Z sett ett gäng hästar som åt hö ur en "vit boll", en ensilagebal med andra ord. Dessutom hade de sett en BAJS! Så ämnet ikväll var hästar och bajs... mycket stimulerande och Z fann det nog lite konstigt att hästarna bajsade på marken. Jag försökte förklara skillnade mellan hästtoalett och barntoalett....hoppas det gick in. Men jag har bestämt att i morgon ska vi inte leka häst iallafall.
Annars är allt som vanligt. Hundarna löpte amok i blöjhinken i ett obevakat ögonblick och torktumlaren ser till att hela tvättstugan är vattenfylld. Frid och fröjd!

Ha en underbar fredagskväll go´vänner. Jag ska "bysta" på mig en tröja till och krypa ner i soffan

Föräldrastöd?

Då har jag kommit på en ny brilliant ide! Eller ny och ny vet jag inte men en ide iallafall. Jag har ringt runt i kommunen på jakt efter en föräldragrupp som riktar sig mot föräldrar med barn som har någon form av funktionshinder. Det enda jag fann var nån grupp som skulle dras igång för föräldrar till DownsSyndrom vilket måste vara skönt för dessa föräldrar men det var tyvärr allt. Habiliteringen hade inget och BVC likaså. Men de sistnämnda, BVC, tipsade mig om en plats som heter Anhörigcenter i staden. De drivs av kommunen och riktar sig till alla anhöriga som har någon sjuk eller funktionsnedsatt i sin familj.
Jag kastade mig på telefonen som nu glödde och fick prata med en tjeja. De var mycket intresserade av att starta en grupp för min tilltänkta målgrupp om jag fick ihop minst fyra deltagare. Så då är loppet igång.
Min tanke är att föräldrar till barn med särskilda behov kan samlas och fika, prata, lyssna och bara umgås. Fylla på lite koffeinhalter och dela erfarenheter med varandra. Vi som lever mitt i "det" vet att det ibland kan vara tungt emellanåt med alla myndighetskontakter, oro, framtid och känslor. Men även allt det roliga som sker... all utveckling och framgång. Vilken typ av diagnos barnet/barnen har är irrelevant utan det är människan bakom föräldra-pedagog och vårdar-rollen som jag anser viktig.
Är någon av er intresserade så maila mig på cilla.rocco@hotmail.com eller via kommentarsfältet. Tyvärr är det beläget i Linköping och de på Anhörigcenter ser helst att det är bosatta i Linköping som deltar eftersom det är kommunen som driver stället men efter lite påtryckningar gick det bra även om man tillhör en nästliggande kommun.
Och skulle de trilskas så får jag väl sätta upp ett långbord på altanen här hemma för här kollar jag varken pass eller id!

Och när jag ändå rer i denna fråga kastar jag ut en till er. Vet ni om någon form av befintlig föräldragrupp så tipsa på.

Ha en fin kväll go´vänner. Nu är det lite kvällsplugg som vankas....

Sköna maj...såååå välkommen

Tjena alla goa bloggläsare!
Hoppas ni har det finfint i stugorna. Snart är våren här med sin starka sol som årligen lyckas bränna mina axlar när jag envisas med att suga åt mig vårens första strålar. Jag ser fram mot en ilsken röd bränna nu. Vi har haft jämförelsevis en mild vinter med avsaknad från stora snövallar här nere på bygden utanför Linköping men frusen som jag är så är våren mer än välkommen.
Med våren så kommer nog några hjärnceller också vakna till liv i min trötta hjärna. Nu har jag insett att psykologi inte är min starka sida då den senaste tentan inte alls gick min väg. Jag har visst dessutom missat något obligatoriskt seminarium i december som jag nu måste göra om... och det hade jag inte en aning om. Men att hålla hela livet på plats i huvudet vill sig inte alltid och ibland strejkar funktionerna helt enkelt. Men det är då det är så bra att man har chans att ställa allt tillrätta igen...med det menar jag omtentor som ÄR så stimulerande.
Nåväl...Z däremot fungerar i full fräs oavsett om termometern rasar. Och med det hans otroliga utveckling. I tisdags på det senaste BTI-mötet slog han allas förväntningar med att bevisa sin kapacitet. Han gjorde allt som vi bad honom om och när vi "jobbat" klart och det var lekdags kom han fram till bordet och bad att få jobba mer! Härliga lilla gullunge... ja man förstår ju direkt vem han brås på med sin flit...;-)
Hans säng däremot vill inte samarbeta lika bra. Den envisas med att ge med sig när Z med sina sylvassa gaddar och starka händer river sönder så mycket som går och intar sedan en delikat måltid av skumgummi. Så imorgon ska jag lämna in resterna av sängvadderingen så de tillfälligt kan laga den.

Nu måste jag tända upp i kaminen så jag slipper skrapa rutan på TV:n.
Ha en skön kväll go´vänner!



Möjlig tacksamhet

Allt är möjligt. Allt är möjligt. Känn lite på orden... javisst är allt möjligt tycker nån. Nej det är det inte anser en annan.
Definitionen på "vad" som är möjligt varierar stort beroende på vem man frågar.
*Visst är det möjligt att tapetsera om vardagsrummet i den där läckra färgen med de sjukt dyra tapeterna. Visst måste man kanske spara en tid så man får ihop slantarna till ett par tapetrullar och möjligtvis lära sig tapetserarkonsten och eventuellt inhandla en stege...men det går. Kan man inte själv får man be om hjälp från någon vänlig själ eller spara mer slantar så man kan anlita något tapetserarproffs.
*Är det möjligt att jag någonsin kommer att kunna springa ett maraton när jag inte ens i nuläget orkar ställa mig upp i duschen för att hämta mitt ultravårdande aningens för dyra balsam så jag tar sonens Bamse-balsam istället för det står redan på golvet. (Ja, jag sitter ner och duschar ibland). Jo det är nog möjligt om jag ger mig sjutton på det och ändrar hela mitt bekväma tänkande till att tänka i mer sportsliga banor. Och om det är något jag verkligen vill uppnå...så visst är det möjligt. (men inte aktuellt)
* Finns det en möjlighet att ändra det förflutna? Få tillbaka någon som genom en tragedi fick avsluta sitt liv allför tidigt? NEJ...
* Kan Z någonsin få slippa sin "personkretsstämpel" i myndigheternas register? Nej..inte möjligt.
* Kan min bil någon gång fungera felfritt i fyra veckor i sträck? Nej, för det går mot volvos naturlagar.

Det finns alltså definitioner på allt. Z kan aldrig få bort sin personkretsstämpel i registren men vem kollar? Vem bryr sig? Han kommer att få uppfylla sina egna drömmar och det är möjligt. Det kanske inte kommer att bli lätt och förmodligen kommer det vara lite alternativa vägar dit men jag ska ge honom möjligheterna och hjälpen för att nå hela vägen.
Allt är inte möjligt och det är bara att inse men det finns alternativ till många drömmar och mål. Men någonstans där i det hurtiga "Du kan" måste man hitta sin kraft att orka genomföra det. Livet ser olika ut för alla och vi har olika förutsättningar.
Jag skulle vilja ha en fungerande resesäng till Z så vi kan åka på semester som andra. Eftersom jag inte har råd med 20000kr så måste jag söka fonder. Det innebär att jag återigen blir sittandes framför datorn och sätter print på vårt liv till en okänd människa. Det känns som jag tigger pengar och känslan att inte kunna ro sängen i hamn själv utan ekonomiskt stöd är hemsk. Man sjunker ner till en bedjande nivå där man vädjar till "någon" att den ska hjälpa till så att Z också kan åka bort över en helg. Om jag finner kraften och gråter mig genom ännu en personlig ansökan där jag åter igen måste sätta ord på livets tunga sidor så kanske vi snart har vår efterlängtade säng. Så visst är det möjligt men svårt.
När man sedan får ett positivt svar... ja då ska man känna tacksamhet. Tacksamhet...
Jag är tacksam för mycket. Bara att lille Z finns, att vattenledningarna äntligen tinat och att det fanns lite tandkräm kvar i tuben i morse.
Men att ständigt gå omkring och känna tacksamhet mot en myndighet som ger efter långa processer ett positivt svar som man enligt lag länge haft rätt till är inte lätt. Är det inte då man istället ska känna sig stolt???
Att man har kämpat mot sina känslor för att uppnå ett mål i motvind innebär väl att man ska vara stolt?...hmm och kanske tacksam för sig själv?

Vad vill jag ha sagt med detta lunchsvammel? Var tacksam för att du är du och allt må inte vara möjligt men eftersom du är du så kommer du att finna just dina möjligheter.
( jag hade ett överskott på ordet "du" i mitt vokabulär idag som var tvunget att tömmas)

Slutligen vill jag dela med mig av en häpnadsväckande fin historia. Kolla in filmen HÄR. Mina tårar rinner ännu och inspirationen jag får när jag ser denna far och son tillsammans är oändlig! De gjorde det omöjliga möjligt!

Ha en fortsatt trevlig dag go´vänner!

Fina möten

En härligt kall natt frös med framgång våra vattenledningar i huset. Morgontvätt fick ske framför en värmefläkt i köket med en vild Z som tyckte det var ett mycket spännande alternativ till den sedvanliga duschen.
Fram till lunch gick tiden mestadels åt till att försöka få igång det frusna vattnet och att skriva klart lite skolarbete. Sedan begav Z och jag oss iväg till en familj utanför Borghamn som har en liten dotter med SMS.
Jag fick kontakt med denna fantastiska mamma för en tid sedan och vi har sedan dess försökt få till en träff med våra små barn men förkylningar och magsjukor såg till att skjuta på det efterlängtade mötet.
Men idag kunde inget stoppa oss... jo Marcus fick snällt stanna hemma och se till att badrummet hade flytande vatten istället för iskuber, men Z och jag var ostoppbara.
Efter ett mindre gräl med GPS:n och några telefonsamtal senare kom jag fram till den stora gården där de bedriver grisuppfödning. Z tecknade gris hela vägen och såg fram mot att få träffa en RIKTIG gris.
Jag såg mer fram till att få träffa mamma Karin med familj.
Z kopplade snabbt på sin blyga sida och satt som ett litet plåster på mig när vi gjorde entré i det fina huset. Jag möttes av en sådan värme i den stora färgglada hallen. Inte beroende på att pannan gick på högvarv utan denna fantastiska familjs värme.
Mamma Karin omfamnade mig som vi känt varandra länge och jag...givetvis försökte samla mig från att inte bryta ut i tårar. Pappan Martin anslöt sig snart även han och deras artiga och underbara grabbar kom och tog i hand och presenterade sig glatt. De ordnade snabbt fram lite läckra bilar till Z så han skulle leka och Z satte genast igång att trixa och fixa.
Och sen har vi då dottern Stina... fina fina Stina. Hon är ett och ett halvt år och nyligen fått diagnosen SMS. Hon log med hela ansiktet och det verkligen lyste om denna lilla varelse. Hon bubblade och "pratade" och snart satt Z och hon bredvid varandra och lekte i en hög med leksaker.
Medans de små socialiserade sig pratade vi om SMS, livet, SMS och allt runt omkring. Tiden gick så fort men jag skulle med lätthet kunnat stanna hela natten för samtalsämnen tog inte slut... de tog bara vid.
Efter det delikata fikat med en fantastiskt spännande tårta som mamma Karin bakad begav vi oss ut till grisarna. Z tittade på dem med stora ögon och såg till att de inte skulle ligga och sova med att snabbt sparka till på boxsidorna. Jag gjorde mitt bästa för att ge de små griskultingarna lite sovfrid men Z tyckte det var en dålig ide. Lilla Stina stod lugnt lätt lutad över en boxsida och pratade glatt med grisarna. Jag övervägde länge att ta med några hem till Marcus förmodade förtjusning men jag höll tillbaka mitt begär när jag insåg att de växer ganska fort och jag har redan nu svårigheter att få in två schäfrar i bilen.

Mamma Karin och Stina med Z och mig... & en katt.

Ja vilken dag!!! Att få träffa en familj som har ett barn med samma diagnos är så stort. Det betyder så otroligt mycket och dessutom var de underbara människor också. Jag hoppas verkligen att det bli fler gånger. Mamma Karin har en blogg där ni kan ta del av hennes liv och även se bilder på lilla fina Stina.
Dagen stora tack går till Karin för att hon valde att kontakta mig!!!!

Ha en underbar kväll go´vänner! Nu ska jag leta efter min tofflor!

Barbapapa och korren

När Z var en nykläckt liten rosig bebis så tyckte jag att det var så himlans svårt att klä honom varmt i bitande minusgrader. Hela bebisen var invirad i kläder, strumpor, tossor, overall, filtar och en pösig åkpåse. Fast den ständigt blöta munnen gick då aldrig att hålla varm. Åren gick och Z fortsatte att hålla området kring munnen måttligt fuktad. Ja det blir lätt så när dessa små knubbiga händer i princip bor i den lilla munnen. Lite typiskt SMS också.... hand i mun. Vilket fall som helst så även nu drygt tre år gammal så är det nästintill omöjligt att vara ute och leka i -15 med en frysbenägen mun och haka. "Jamen ta på ungen vantar då!" härjar någon ute i landet. Hmm...jo det gör jag, ca 25 ggr på 7 minuter. Lite dött lopp där. Så Z får snabbt köldutslag och mamma (jag) smörjer. Det innebär att ma istället får hitta på superroliga lekar inomhus istället. Idag lekte vi barbapapa.

Jag la in ballonger under hans tröja och blåste tills Z såg ut som en... eller Michellingubben som gör däckreklam ni vet. Z skrattade förtjust och ville ha uppblåsta ballonger innanför alla klädesplagg. Kul hade vi och om inte annat isolerade det ganska bra. Jag kanske skulle prova det...frusen som jag är.

En stund senare upptäckte vi vår lilla ekorre som inkvarterat sig i boden på tomten. Han hade överaskat funnit småfåglarnas talgbollar som dinglade ensamt i fågelhuset. Han kämpade och slet med den strängt fastknutna bollen så till slut kastade vi ut lite mer exlusiv mat och inte lika svårfångad.

Bilden ni ser är ett kollage ska tillägas så ni inte tror att vi har 6 st fågelbord utanför fönstret och lika många heltokiga ekorrar. det är bara jag som inte har fotografering och fotoredigering som yrke om man säger så.

Det var nog allt jag hade att skvallra om idag... så.. over and out!

God natt go´vänner.

Kung Bore och glöggen.

14 minusgrader och torpargrund är inget bra recept på normal kroppstemperatur. Lägg till gamla höga tvåglasfönster som är lika täta som ett vindskydd från -42 och Kung Bore som kämpar att få komma in med enligt han tillfredställande resultat. JAG FRYSER!
Z är lika varmblodig som far sin så de två går det ingen större nöd på... inte mig heller just nu eftersom jag hittade en glöggflaska sedan jul som jag låter hetta upp min blå materia.
Z mår mycket bättre nu så det var ett kortvarigt besök av magsjukan. Varken karln eller jag har ännu fått det lilla magviruset...peppar, peppar.

Jag har faktiskt absolut inget vettigt att skriva om idag då jag är sååå trött. Allt jag kan tänka på är ett varmt täcke och en skön sövande kudde så på återseende mina vänner.

Ha en underbar mysfredag go´vänner!

Magsjukans återkomst

Då har vinterns första magsjuka knackat på dörren och överväger starkt att stanna ett par dygn. Z insjuknade vid morgonvällingen och några timmar senare fick jag höra från dagis att han inte var den enda.
Jag är så glad att vi laddade upp med några extrapaket blöjor för några dagar sedan för de är det en rykande åtgång på. Z som nästan aldrig visar sig trött hur hög feber han än har är nu bekämpad av sin magsjuka. Han har hängt slött kring min hals som en liten apa hela dagen och jag har inte fått tillstånd att avvika från hans sida en sekund. Med andra ord har det varit en underbar dag. Jo faktiskt. Att bara kunna få ligga i soffan och gosa avslappnat i timmar med Z är något som jag aldrig får uppleva. Det är en dröm faktiskt att tillåtas krama honom i timmar utan att bli av med några hårtussar. Fast... samtidigt är det säkerligen förfärligt att tänka så. Han är ju ändå sjuk.
Konstigt nog har lillen inte sovit en blund idag...fast hans läckande kropp har väl inte helt enkelt tillåtit det. Jaja...vi får väl se hur lyrisk jag är när jag själv insjuknar och ligger och gråter över toalettstolen sittandes på en hink.... eller hur det nu brukar vara. ;-)

Så middagen ikväll blir en varsin burk vipepparkorn... som om det skulle funka?!

Ha en underbar kväll go´vänner och håll er friska!!!

Den lyckliga mamman

Getingen Z

Vi har sedan nån gång i höstas tränat BTI med Z. En intensiv beteendeterapeutisk träning som man lägger ca 25 timmar i veckan på. Varannan vecka möter vi handledarna på habiliteringen för att visa upp vad "vi" kan och få nya övningar.
3-4 timmar per dygn jobbar Z hårt med sina övningar och resultaten är varierande beroende på vem som Z jobbar med. Z och jag kompletterar varandra bra när det gäller alla imitationsövningar, instruktionsövningar och de motoriska övningarna. Alla andra övningar där bilder, färger och saker ska läggas lika fungerar inte alls med mig. Lägger jag fram en boll och en sked framför honom och ger honom ytterligare en sked går det ut på att han ska lägga skeden vid den andra. Lätt som en plätt kan tyckas men inte när morsan styr och ställer. Då får jag snabbt skeden kastad i pannan följt av ett anspråkslöst utbrott. Jag försöker göra som handledarna och Z:s resurs men jag fixar det inte. WHY?
Så varje gång vi träffar handledarna nu så känner jag mig osäker och dum att jag inte lyckats träna den biten med Z och försöker få dem förstå att jag gör mitt bästa. Men jag får känslan av att de inte riktigt tror på mig.
Z:s resurs däremot är helt fantastisk i BTI-träningen med Z och hon får verkligen den lille sprakraketen att lyssna och lära. Det känns emellanåt som det är hon som får dra hela lasset med delarna jag inte klarar av... men jag hoppas verkligen att hon vet att jag uppskattar hennes otroliga jobb!
Nästa vecka ska vi på ett nytt möte med BTI-gänget och jag känner nervositeten krypa fram. Både jag, karln och resursen ska redovisa ett moment med Z för dem och"visa" vad vi lärt honom. Resursen kommer att klara det galant utan tvekan. Men jag med min nervösa inställning kommer inte få godkänt och dessutom är jag rädd att han får ett utbrott som inte går att bryta så hela träningstillfället förstörs. Inte för att det är hela världen men handledarna får det att låta så lätt hela tiden och vill inte riktigt känna sig vid Z:s SMS-utbrott och beteende utan jämför konstant med Autism.
Vi fick ett tips förra veckan att vi skulle blåsa Z i ansiktet när han hugger tag i håret på oss eftersom deras erfarenhet och även forskning visar på att det fungerar. Både jag och resursen visade ett tvekande leende men lovade att testa. Z har nog trott att det har pågått många lokala stormar sen det sista mötet. Både jag och resursen har frustat och pustat på en skrattandes Z som starkt håller i en lossnande hårtuss...UTAN att släppa taget.
Ja, alla tips är välkomna och kommer att testas grundligt men tyvärr fungerade inte detta beprövade tips alls.
Men vi har ytterligare ett och ett halvt år kvar på BTI-träningen och hittills har faktiskt Z utvecklats fasligt fort så visst fungerar det.
 Förut när han och jag satt i vardagsrummet och blåste ballonger som snart bets sönder så bad jag Z att gå och kasta den i köket och be pappa om en ny ballong. Den lille raketen la iväg och kastade det sladdriga ballongstycket och härjade med sina "EH EH" på sin far och pekade mot ballongskåpet. Lika snabbt var han tillbaka och gav mig en ny ballong och dessutom berättade vilken färg den hade.
Jag blir så lycklig över hans framsteg och givetvis ramlar det ut ett par tårar ur mina ögon samtidigt som Z tecknar "ledsen" till mig.
 "Ne..mamma är glad Z... för hon älskar dig"

Ha en fin kväll go´vänner!