Orakad fjolårskalv

Ojojoj... denna stresståliga kvinna (dvs jag) har i stressen glömt betydelsen av stresstålig. En inre stress som byggs på av känslor, tankar och oro trodde jag knappt kunde existera i denna välbygda, aningens fluffiga kropp... men det gjorde den.
Då var man inte mer än människa helt enkelt och jag kan stolt lägga superhjälte-dräkten på hatthyllan tills en av husmössen tuggar i sig den.
Känns ganska skönt men samtidigt lite irriterande.... eftersom allt stressen beror på kan jag inte åtgärda på ett enda sätt... såvida jag inte vinner en miljard på lotto som det nu lyckliga paret i England eller får ett fast välbetalt jobb där jag kan tillåtas att utveckla mig själv samtidigt som jag kan erbjuda Z det bästa livet någonsin.
Det handlar inte om pengar på det sättet som man kan tro när man läser det ovanstående men vad man än säger så kan man organisera upp vilket liv som helst om man bara är tät som en vakumtank. Kanske inte alla liv.... men mitt ialla fall.

Jag är så trött på alla underbara lagar som ger en funktionsnedsatt människa rätt till en rad massa saker... men i det verkliga livet fungerar det inte. Visst kan vi få en plats på ett kortidsboende men vi vill ha vår Z hemma... hemma där han bor. Kanske en kontaktfamilj tänkte vi för 10 månader sedan då vi fick ett beslut på varannan helg... då är det ju bara en liten familj vi måste lära känna... kanske kan fungera...
Men än har det inte dykt upp någon och LSS anser att Z har för stora medicinska och beteendemässiga problem för att sätta i en familj.... men personlig assistans kan det inte bli tal om eftersom Z är som vilken 3-åring som helst. Underbara lagar och regler.....

Fast egentligen vill vi inte ha en familj varannan helg eller någon hjälp alls längre. Vi vill klara vårt liv själva och vara en vanlig familj även om det är aningens mer kaotiskt tillvaro här än hemma hos en annan Svensson-familj. Men samtidigt vill jag ha hjälp... ja, jo...lite beslutsångest låter det nog som... men jag är trött på att be, fråga och kräva hjälp till min son... jag känner mig som en dålig människa då och jag vill inte tjata på någon att ta hand om Z ibland. Men jag vet att både jag och Marcus behöver avlastning så vi någon gång kan göra något tillsammans men det får aldrig bli på Z:s bekostnad för han är det finaste vi har.

Som igår... efter dagis planerade vi att ge oss ut och plocka svamp men kom snart på att skjuttokiga jägare löpte runt i skogarna efter älg så eftersom Marcus inte var nyrakad och jag befarade att han skulle kunna misstas för en fjolårskalv så åkte vi hem och lekte "laga-mat-på-Z:s-nya-plast-spis" istället. Men Z var inte lika införstådd med den tanken så han visade tydligt sitt missnöje med att... ja... var väldigt arg och självskadebenägen om man ska uttrycka sig milt. Men en liiiten stund innan läggdags kopplade han om och satt lugnt i mitt knä och studerade Musse på disney channel. Han satt avslappnat i mitt knä och fifflade lite med mitt armband och jag kunde inte låta bli att pussa honom i nacken så han fnittrade. Sen somnade jag med min prins i knät... inte länge, inte djupt men ändå. Men den tillfredsställelsen när Z visar sitt rätta jag och ett lugn som sällan beskådat den är helt oslagbar men uppenbart otroligt sövande oxå.
Mitt lilla hjärta!!!

Tänk så kul det kan vara med en ballong? Och vad mycket man kan he dem till! Man kan sparka boll, Släppa den så den far iväg, sätta sig på den så den säger "PANG", bita sönder den så mamma får en mindre hjärtinfarkt när den säger återigen "PANG". Det sistnämnda är nog roligast tycker Z för han skrattar stort samtidigt som han sätter sina sylvassa tänder i den spända ballongen medans han tittar på mig och när jag vare sig jag vill eller inte visar en reaktion när han lyckas smälla den... ja då är lyckan stor.

I helgen har det varit full rulle här i huset... och utanför oxå. Jag tog mig en liten utekväll med några kära vänner och det var fantastiskt skönt och roligt att bara tjattra sönder en kväll... jag hoppas på fler sådana kvällar framöver.
Z har lekt, busat och givetvis jobbat i helgen. Vi försöker komma upp till 25 timmar i veckan med hans IBT-träning och just nu håller vi på med uppgifter som: Kom, Ögonkontakt, Händer still, Matcha och Imitera... och han är jätteduktig.
Som belöning av ett avslutat uppdrag använder vi oss av "ballongblåsning med prutt" , En klicker (som man oxå använder vid hundträning), visselpipa, och givetvis en väldans ståhej, bus och beröm.

Han har gjort stora framsteg men några 25 timmar har vi inte ännu lyckats komma upp i men det blir det snart ändring på!!!

Men helgens höjdpunkt är att Z spontant sa "TACK" när han i eftermiddags fick en flaska mjölk. TACK!!!! Marcus hörde det oxå och mina tårar knuffades om att få tränga ut för att visa sin glädje. Jag bjöd på en tyst glädjedans och mitt hjärta höll på att explodera av hans spontana ord. Jag har många gånger tidigare fått för mig att han sagt olika ord men de har aldrig återkommit så sålänge det inte finns någon konsekvens så vågar jag inte tro att jag någonsin kommer att få uppleva att Z talar... men idag kom hoppet igen.
Tänk om han någon dag kommer att säga "Mamma"... vilken känsla....

Någon och vätskebrist

Jag var på väg någonstans, någon dag denna vecka, sittandes i min lerprickiga blå volvo lyssnades på någon radiokanal som envist spelade någon söndertjatad hit.
Jag susade fram genom ett bostadsområde i de lagliga 50 km/h och tänkte för en gångs skull inte på något... förutom att radion kanske kunde bjuda på bättre musik kanske.
Plötsligt får jag se ett äldre par i en bil som möter mig hastigt, åkandes i motsatt riktning. Vanligtvis brukar jag inte kika in i de mötande bilisternas hemliga världar men just denna dag så gjorde jag det och ser passageraren, en kvinna i 50-60 års ålder gråta hejdlöst medan föraren en man i samma åldergrupp höll hans högra hand på hennes axel.
Det jag såg varade bara i ett ögonblick men hela den dagen låg det en oroskänsla kvar hos mig.
Vad hade hänt?
Jag drog mig först till minnes av alla de gånger jag gråtit så tårarna sprutade i min bil. De flesta gångerna berodde det på sorg eller på Z... med alla diagnoser vi fått.

Men när jag hunnit en bit till i mitt åkande slog det mig att damen i bilen faktiskt inte var ledsen... hon kanske var överlycklig, rörd eller nåt. Hon hade kanske precis varit och rättat deras stående lotto-rad och upptäckt att de nu är miljonärer?! Eller att en vän till henne är friskförklarad från en elak cancer.... var det lyckotårar jag såg?

Spelar det någon större roll? Har jag inget bättre för mig än att analysera en dams tårar i en av de sista SAAB-bilarna som någonsin kommer att produceras.... (var det därför hon grät?)

Sen jag fick Z med amningshormoner som krockade med de förgående graviditetshormonerna har mina ögon läckt värre än taket här hemma. Jag tjuter för allt.
Program på tv som förlossningskliniken och sjukhuset ger mig total vätskebrist. En vän som berättar om hur begravningen var förra veckan... ja.. tårar där med.
Om Z ger mig en spontan kram efter ett utbrott... då är det kört och näsdukarna åker fram.
När jag tankar och upptäcker att en full tank "bara" kostade mig 700:- jag då trillar det glädjetårar ner för mina fluffiga kinder.

Det är en spännande funktion det där med att gråta. Det har ju ingen egentlig funktion för kroppen... men efter en rejäl omgångav tårar så känner man sig lugn, avslappnad och man kan tänka logiskt igen. Kan det vara kroppens egna lugnande medicin?
Men varför gråter man när man ser en annan människa gråta? Vad är det då som triggar ingång flödet och en mindre vårflod drabbar individen?
Är det smittsamt eller beror det på empati?

Är jag djup idag? Ja, jo... lite kanske.
Jag bad av någon oförklarlig anledning Z att teckna "Te" (drycken ni vet som vi aldrig beblandar oss med här hemma av någon anledning). Han tecknade snabbt det jag frågade om och jag berömde honom stort och glatt samtidigt som en liten tår trängde sig fram. Var har han snappat upp det och guuu´så duktig min kille är.

Kan man installera en avfuktare i tårkanalen eller är det bara att köpa det fuktskadade läget?

Glödlampor och kaffesump

Visst är det en häftig känsla när man känner sig sådär filmstjärnesnygg när man tittar sig i spegeln på morgonen? Nästan så man blir lite generad över den vackra varelse som står och stirrar på en där i spegeln.
Ja, känslan hänger i länge... så länge tills man kommer på att glödlampan gått. Verkligheten kommer snabbt ifatt när man skruvar i den nya och blir bländad av den sanna spegelbilden... inte samma stjärnglans längre. Hålögd med mörka vackra ringar under de påsiga ögonen och en flammig rödaktig färg ojämnt spritt över ansiktet... påminner allt lite om en Picasso-tavla... ett konstverk alltså. Hmm.. ja det är väl inte helt fel det heller?

Z däremot ser strålande ut i dagsljus oavsett om kl är två på natten eller på dagen. Stora blå klara ögon och nästan vitt hår som glänser så pass att jag börjar fundera på om han är min biologiska. Inpackningar och kaffesumps-peeling är inget han roar sig med om kvällarna mig vetligen men lika sjutton så vacker.
Vi (jag och karln) pratade om det häromdagen: Ser Z annorlunda ut i folks ögon eller är det bara vi som tror att han smälter in. Inte för att det spelar någon större roll men vi började helt enkelt spekulera i det. Om han såg (ser) lite annorluna ut skulle kanske folk som inte har någon relation med honom acceptera ett annorlunda beteende och förståelsen kanske skulle komma snabbare.
Men vi ser inte hans diagnos i hans utseende och även om dragen oftast blir tydligare ju äldre han blir så kommer vi fortfarande inte se det. Vi ser bara de vackra ögonen och det stoora leendet.
Jag saknar honom lite nu... han sover uppe i sin säng men av någon sjuk anledning vill jag gå upp och hämta honom... eller iallafall krama om honom. Men då vaknar han och jag berövar honom hans sömn. Men att kunna gå upp och stoppa om honom vore så mysigt utan att han vaknar... men så lättväckt som han är är det uteslutet.... men jag vill. Det har jag alltid velat.

Men här är hans sömn så helig att ingen och inget får störa honom. Vi smyger här nere, borrar ner ansiktet i soffan om vi gu´förbjude måste nysa, skrattar så tyst att man kan tro att vi lever i en stum-film och hundarna har framgångsrikt lärt sig tecken som stöd så inget skällande längre!!!!
Så jag går väl in i badrummet och skruvar ut glödlampan igen....

Något mer...

På biblioteket: "Jag skulle vilja låna boken Lärande av författaren bla bla bla" bad jag snällt den permanentade bibliotekarien på ett litet bibliotek utanför stan.
Hon bläddrade snabbt genom katalogen på sin dator och berättade lite överlägset att en bok inte kan heta så. " Den måste heta Lärande i skolan, Lärande i vuxenlivet osv"
"Jaha du" svarade jag denna gång lite mer överlägsen eftersom jag höll i en litteraturlista med isbn nummer och allt där det tydligt framgick vad boken hette och dessutom hade jag dagen innan funnit den på nätet. "Den heter Lärande och jag vill låna den"

Fem minuter senare lämnade jag bibblan efter ett föredrag om att en bok alltid heter något mer....
Det blir väl till att köpa den istället... jag som hade tänkt att spara en slant för omväxlings skull.

Z min lilla gullunge har inte heller något superflyt just nu. Han har ingen fast resurs för tillfället och vi väntar spänt på att någon ny ska ta den ärofyllda rollen att bli Z:s mentor. Tillsvidare är det löst med att förskollärarna turas om att ta hand om skrutten medan vikarier sätts in till den övriga gruppen... eller nåt sånt. Pedagogerna på dagis är otroligt fina och bra människor och jag litar blint på dem och Z avgudar dem men... han visar tydligt att det har skett en förändring och att han inte har en fast person får honom ur balans. Tror jag iallafall...
Jag får för mig att han saknar sin förra resurs, hennes rutiner och hela upplägget över dagen. Eller är det jag som saknar det... det blir en trygghet som inte finns där på samma sätt... liksom.
Jaja.. annonsen är ute nu och jag hoppas att rätt person ska dyka upp så det blir lite som vanligt igen.
Idag hade han nästan inte sovit nåt på lunchen så fatta hur trött han var på kvällen. Så trött att han inte kunde somna. Men efter en lång tids gråtande, huvudbankande och andra små utbrott somnade han gott i sin säng och jag hoppas han får några härliga timmar i drömmarnas värld, för det behöver han.

Tjurig

Varför har man (jag) behovet av att inte känna sig ensam i sitt tycke i vissa situationer? I vissa frågor vill man (jag igen och kommer fortsätta att va så...) ha bekräftelse på att det jag tycker är helt ok och det jag känner är absolut enligt ettikett-boken. Kan det vara någon skam över det hela eller är det bara dåligt självförtroende?
Jag har haft... och har lite svårt att acceptera fullt ut att Z har den diagnos han har. Eller en diagnos överhuvudettaget så länge det inte handlar om halsfluss eller skoskav...
Är det fel att känna så efter ett år? Ska man inte vara en komplett handikapp-mamma då med tjockt hårt skinn på näsan och kunna rabbla varenda Lss-lag och dessutom kräva att de tas ikraft också? Ska det kännas kanonbra att åka till barnhabiliteringen på diverse träningar och utredningar för att bara få det härliga nöjet att bygga på sjukjournalerna lite? Måste man känna en sån jäkla stolthet hela tiden och tycka och verka som att livet är sååå fantastiskt?

I min något-nedsatta-självförtroende-med-en-viss-del-stress-värld känns det som man måste vara just en sån supermorsa med full acceptans och glädje och endast se de positiva sakerna i livet. Man (fortfarande jag) måste hoppa på alla förslag som bara gäller funktionsnedsatta individer och acceptera glatt att vissa inrättningar passsar sååå bra för min son eftersom han är utvecklingsstörd, funktionsnedsatt, funktionshindrad eller kalla det en personkretstillhörighet.

Jag var helt enkelt tvungen att googla lite i jakten på om jag är helt fel ute eller om jag helt enkelt är en dålig människa.
Ha... inte då! Jag fann till och med forskningstudier på föräldrars sorg och frustration över att deras barn fått någon form av diagnos. Även olika forum där mammor och pappor pratar av sig....
Jag är alltså inte själv och jag liksom dom älskar inte våra barn mindre för det. Det har ingen som helst relevans för att känna så här.
Snarare att vi avvgudar våra barn så oändligt mycket att man inte kan acceptera orättvisan (sa jag som en liten tjurig 3-åring). Orättvisan att de inte kan vara som alla andra och inte kommer ha samma möjlighet som vi normalstörda.

Jag är bara så rädd att min lille Z inte kommer att bli en i gänget i skolan, att han kommer bli den som står lite utanför med nån assistent. Att han själv kommer att känna sig utanför och annorlunda. Att inte andra kommer att se hans fantastiska personlighet som vi gör.
Jag ÄR stolt över Z och att få vara Z:s mamma är ett privilegie och helt fantastiskt!
Men det är acceptansen ang. diagnosen jag har svårt med och frågan är om jag någonsin kommer att finna den?

Röd oktober

Har vi ett lik i garderoben? Eller ligger det en hund begraven under huset? Mig vetligen ingetdera men någonting har framkallat en miljon röda bananflugor som håller oss sällskap i köket. Så i morse när jag bokstavligen fick sila kaffet mellan tänderna var det dags att verkligen gå till botten med varför våra nya hyresgäster envisas att campera här. Skåp tömdes, varenda vrå inspekterades, kylen rengjordes och karln ställdes i duschen men inget flugbo.
Vanligtvis brukar det bero på en frukt som ligger o jäser nånstans men inte här.... Kan det vara Roccos (den ena schäferns) andedräkt som lockar till sig dem?
Jaa... se livets konstiga mysterier...

Z har haft bad-dag med far sin idag och värmen och leken gör honom sååå trött och slö att jag funderar allvarligt på att gå ut och gräva en pool här. Han är ju så mysig när han är så avkopplad...eller börjar han bli sjuk igen??? Aldrig ska jag va nöjd men det är väl mitt privilegie som kvinna?!

Senare under dagen avlade vi en visit hos en gammal kollega till Marcus och hans familj. Z var så lugn och härlig där och det gick faktiskt jättebra. Men det är klart... karln i huset erbjöd en tur på sin cross och hans mysiga fru gav Z världens bästa Z-present... en stooor påse ballonger! Så det är självskrivet att det blev lyckat!! Tack snälla ni!!!!

Nu överväger jag starkt vad jag ska göra ikväll....
* Se på tv?
* Gå på flugjakt
* Få massage (eh...av grannen då el?)
* Se på tv?
* Städa lite till (troligt...ha)
* Sova (mer troligt)
* Se på tv och sova?

Oj vilka världsproblem jag har. Jag måste nog lära mig att stressa ner...ha.
Skämt åsido...

Ha en underbar kväll ni oxå!!!!!

Substitut-kul

Äntligen är tentan avklarad och inlämnad. Om den nu blir godkänd är en helt annan sak. 2 härliga veckor får jag snällt vänta innan jag får min dom... 2 veckor.
Men oavsett hur resultatet blir så har jag iallafall gott samvete att jag verkligen satsade allt denna vecka. Jag har gjort vad jag kunnat med tanke på att jag i princip missat 3 av 5 veckor pga av att Z varit sjuk osv så Marcus har stått för allt annnat medans jag suttit under en hög av böcker, papper, mindmaps och datorer.
I torsdags eftermiddag kom jag plötsligt på att det var föräldramöte på kvällen så jag fick snällt slita mig från de gamla teoretikerna några timmar.


Så igår eftermiddag åkte jag stolt in till universitetet med min 9-sidiga tenta-bunt, fint instoppad i en blå mapp dagen till ära. När jag väl hittade den mycket lilla postlådan där jag skulle lämna in den upptäckte jag att mappen var för stor och hård för att knöla ner i den mindre modelllen låda. Men eftersom jag inte hade något annat val än att antingen lägga en massa lösa papper i lådan så examinatorn skulle få sitta och leka pussel med min tenta hela helgen så bestämde jag mig för att lite våld nog skulle lösa mitt problem. Jag pressade, tryckte och mosade ner den blå mappen i den oroväckande knakande postlådan och det funkade... men den buktade konstigt i de svetsade fogarna efteråt.
Jag smög snabbt därifrån så jag slapp bli vittne till en eventuell explosion.

På föräldramötet berättade vi om Z:s diagnos till de andra föräldrarna. Vi har länge blivit rekomenderade av bla habiliteringen att inte säga något eftersom det kan tas fel och att vissa ev skulle hålla sina barn ifrån Z men nu kände jag att det var dags. Det är så jobbigt att behöva viska till personalen om det är nåt eller när Z får ett utbrott vid hämtning att de inte vet vad det beror på. Är han en bortskämd unge som bär sig åt?
Men efter jag berättat allt så mottogs det bra och en förälder tackade oss att vi vågade berätta... så nu känns det jättebra.
Men något som INTE känns bra alls är att Z:s underbara resurs ska sluta... eller har slutat. Jag kommer verkligen att sakna henne o jag har svårt att tro att någon kommer att kunna ta hennes plats. Från o med nästa vecka kommer de andra lärarna turas om att ha Z till de hittar en lämplig att anställa... för nu äntligen kommer de att nyanställa en person bara för lilla gulliga Z. Annonsen kom ut i går så alla som vet om någon fantastisk människa med humor, fantasi och som vet vad nytänkande är be dem att söka tjänsten!!! Jag vill inte ha någon som har "jobbat med utvecklingsstörda förr och har stor erfarenhet av DOM"! Z är inte DOM och det är ingen annan heller. Han är en individ precis som vilket normalstört barn som helst men har de erfarenhet av specialpedagogik eller kompetenser som tecken... ja då snackar vi. Men i slutändan är det personligheten som räknas... högskola och tjusiga vidareutbildningar i all sin glansiga ära men inget slår en personlighet... och kemi mellan Z och den till tänkta.

Eftersom jag är tillbaka i mamma-livet igen sen i går eftermiddag ska vi snart ge oss ut på en liten utflykt och idag blir det fotbollsträning tänkte jag. Då vi inte har någon regelrätt "fotboll" så blir det till att ta med ett gäng ballonger som substitut för det är det roligaste Z vet just nu!!!!

Lev väl go´vänner!!!!!!!

Fullt ös

Oj oj.. inte mycket bloggande dessa dagar. Hemtentan har dragit igång med sin fulla kraft och jag gnuggar mitt huvud och dricker ofantliga mängder kaffe för att kunna reda ut begrepp och plita ner dem på min kära dator. I dagarna tre kommer jag sitta här och göra allt för att lyckas med mitt första mål inom högskolelivet. Förmodligen kommer det inte gå så bra men men... världen går nog inte under för det.
Min underbara sambo har stått för barn, hundar och hushåll idag och det blir hans fulla uppgift tills fredag klockan 16. jag kanske ska säga att tentatn håller på i en månad... för det här kan jag vänja mig vid. Han pysslar, serverar mig gott kaffe och framförallt... håller sig undan .

Jag måste vara helt ifred när jag försöker åstadkomma något jag egentligen inte kan... inga störande moment som en hund som dricker vatten så det plaskar över halva köksgolvet eller en liten gullig Z som vill att jag ska blåsa upp en ballong 27 gånger. För det sistnämnda är ju så svårt att motstå så jag låtsas om att jag inte är hemma... fast ändå inte. För vem kan hålla sig borta när jag hör Z på håll tjattra glatt i en "rida på pappa" lek från köket? Jag måste ju bara dit och pussa på han en stund innan jag smiter tillbaks till sociologins värld.

Ne...åter till tentan.....

Ha en underbar kväll... eh..natt var det visst.

Stiga-dusch

Ja då var nog årets sista gräsklippning utförd av Z i egen hög person. Men det genomvåta gräset kladdade duktigt ner gräsklipparen och Z tyckte att det var läge att ge den en skön dusch.

Vem som blev blötast och renast framgick inte av varken bilderna som jag fann i kameran när jag kom hem från en intensiv plugghelg... eller av pappa Marcus som höll i trådarna. Det jag vet är att de hade utomordentligt kul och det är väl ändå huvudsaken.

Z har idag även haft sin premiär i bassängen vi hyr av kommunen. En dag i veckan plaskas det runt i en mycket varm bassäng... den är så varm att om man bara tillsätter lite kryddor och en skvätt olivolja så blir det en härlig soppa....FRUKTANSVÄRT varmt där med andra ord. Men Z trivs och plaskar gott. Att vi väljer alternativet att hyra en bassäng beror inte på att vi producerar pengar i samma takt som huset går sönder utan det beror på att simhallen och Z inte vore så passande alltid eftersom det är svårt att förutspå ev utbrott och Z blir så ledsen när han råkar få ett och hur folk ser på oss då. Han blir ledsen när han möter folks blickar och man kan ju inte direkt skrika ut: "Titta inte så lugnar han ner sig!" Jo, klart jag KAN skrika det men vi människor funkar visst så att vi glor ännu mer än innan då.....

Livet är bra nu och denna vecka hägrar en spännande hemtenta på tre dagar. Jag ä'r redan så nervös att jag behöver en kartong av Imodium.... Imorgon har jag dessutom en presentation av en sociolog och hans urtråkiga bok med en massa konstiga begrepp och teorier. Jo, klasskamraterna lär få ett gott skratt. Funderar på att avleda dem med ett falsklarm eller i bästa fall kanske min bil exploderar på parkeringen... o då löses den situationen oxå!!!!

Ha en underbar kväll!!!!!

Flykten

Sitter här på balkongen hos min mor i utkanten av Linköping stad. Jag har denna helg flytt min kos för att plugga ifatt så jag klarar tentan nästa vecka. Mycket intressant ämne sociologi men som man säger: Ju mer man kan desto mindre vet man.
Av säkra källor vet jag att Z har haft en fantastiskt glad och busig dag. Men en far & son dag kan väl inte gå fel?! Det har smaskats glass, busat, storhandlats dammsugare... ja...en kanondag med andra ord.

Det blir ett mycket kort inlägg ikväll för jag är lite orolig att den  nu inpluggade texten kommer ramla ut när jag sitter i en onaturlig ställning, djupt lutat över det lilla balkongbordet. Så jag tar det säkra före det osäkra och avrundar nu... eller knyter ihop säcken... konstigt uttryck.

Trevlig kväll mina vänner!!!!

Materiell explosion

Ytterligare en begravning har vi idag sponsrat Teknik-kyrkogården med. En dammsugare... vår fjärde sedan Z kom in i våra liv har sett dagens sista ljus och brummar nu vidare i dammsugarhimlen. Så nu har jag faktiskt en superbra ursäkt att det är ostädat i huset... ja, den nu avlidne dammsugaren gjorde faktiskt allt. Han lekte häst med Z, bidrog till oänliga dragkamper med Z i ena änden, och emellanåt dammsög den golven oxå. En riktig vän som nu lämnat oss.

Så nu får Marcus snällt sopa golven med en golvmopp... för sopborsten var visst trasig också. Visst känns det härligt när allt det materiella brakar sönder? Och att man äntligen får något att lägga alla sina pengar på. Hoppas nästan att bilen exploderar snart så jag kan få slösa lite där också... det är ju sååå härligt!

Duschblandaren spelar visst på sista versen igen... och en rejäl takläcka har envist uppenbarat sig så jag ska inte klaga... kanske bäst om bilen inte exploderar när jag tänker efter.


Z:s nya favoritlek för övrigt är : "Ta näsan och ge tillbaks den" Ja, så fantastiskt roligt det kan vara när jag "tar" hans näsa och sedan sätter tillbaka den... mitt i ansiktet varenda gång. Han ler med hela ansiktet och kvittrar glatt när han ser sin näsa (min tumme) i min hand. Sen pekar han bestämt att den ska återlämnas.
Och vad mer... JO, vi har nu äntligen en häst! Ja... den äter mest skräpmat och ligger framför tv:n på kvällarna men det är bättre än inget. Hästen heter Pappa Marcus och Z tränar rodeo med honom varje dag. Jag sa ju att han hade anlag för ridning.

Om man var en spåtant

Det blir kanske inte alltid som man tänkt. Livet går inte att förutspå hur mycket man än försöker gå till medium och betala dyra pengar för att få reda på vad som ens liv har att ge. 500 kronor fattigare så vet man fortfarande inte svaren på gåtan. De flesta går nog inte till medium eller spåtanter... de lever på och fyller sitt liv med händelser, upplevelser av olika dess slag, sorger, glädje fram- och motgångar.
Om man visste vad som skulle ske... skulle vi leva annorlunda då? Eller skulle vi behöva mängder av antidepressiva piller och lugnande små tabletter för att vi inte skulle klara av att vänta på framtiden?

Som stålmagen Branko Crnogorac t ex, han har i 60 år levt på att äta glödlampor, skedar, gafflar, lp-skivor, sand och gu´vet vad. Han har fascinerat sin publik med diverse dieter som vi endast har i kökslådor för att laga maten... inte för att äta. Men nu 80 år gammal satte han en cykelpedal i halsen och höll på att dö på kuppen. Han lärde sig visst något efter det bisarra misstaget och är nu mera pensionär men hade han verkligen fortsatt att vara en levande återvinningstunna om han visste för 60 år sen att en cykelpedal skulle sätta stopp för karriären... eller hade han istället gett sig på en grävskopa?

Eller när jag skulle fotografera mammas hus som skulle säljas för några år sedan och jag ville ha ett fågelperspektiv över huset. Efter ett väldans klättrande på stegar som ständigt sjönk ner i den mjuka jorden bestämde jag mig för att ställa bilen framför huset och klättra upp på den. Bra ide kan väl tyckas... om man väger 23 kg kanske och inte har klackar på sig. Men korten blev bra och nu finns det små sjöar i bucklorna på biltaket när det regnar. Jag nekade länge till Marcus att jag stått på bilen men en dag när jag kollade över fotona när huset skulle sälja dök detta upp:

Tagen på bar gärning

Men cykelpedaler och knäppa ideer hör väl till livet... annar kan man inte lära sig något och oftast blir de bara roliga minnen.

Men något som jag funderar ofta på är hur jag skulle regerat om jag visste att min pappa skulle omkomma i en arbetsplatsolycka. Från en dag till en annan var han borta och chansen att aldrig få säga hej då eller ge honom en sista kram grämer mig. Hur hade det varit om jag hade vetat? Självfallet hade han inte fått åka till jobbet... då skulle han funnits här idag. Men jag hade inte kunnat stoppa honom från att åka. Han hade rufsat om håret på mig och sen åkt iväg ändå.
Om jag hade vetat hade jag spenderat mer tid med honom än vad jag gjorde även att vi träffades ofta, jag hade bett honom att skriva brev till Z som han skulle få öppna om några år, jag hade tackat honom för allt han lärt mig och allt som han gjort för mig. Jag hade tagit med honom på en sista fisketur i en vinglig båt med en termos kaffe och några äggmackor. Men hade sorgen varit lättare då? Inte en chans...


Z och Morfar

 Men sådana chanser får man inte. Gårdagen går inte att ändra på så vad gör man? Man får helt enkelt ta tillvara på denna dag man befinner sig i. Säg det du vill säga till dem som betyder något. Gör det som känns bäst. Skjut inte på för mycket till dagen efter... om det inte är disken vi talar om...
Ta chansen när du har den och sörj inte för framtiden. Den går inte att förändra så mycket som vi kanske vill...

Det var då



Z 2010

Dagen då regnet föll, flugorna i köket återuppstod och LSS-handläggaren kom på besök. Ja, det var idag. Ett hembesök av LSS ingår i utredningen om Z ska bli beviljad personlig assistans. Hon ville träffa Z på hemmaplan och ställ en rad frågor till oss. Någon kaffedrickare var hon inte så jag fick snabbt nosa upp lite te i skåpet.
Vi satt till bords i salongen... eller köket om man nu ska uttrycka sig lite mer jordnära. Marcus plockade fram ett par stolar så vi slapp sitta på golvet. Köksstolarna är undangömda till vardags för en viss liten Z roar sig med att kasta kull dem när han tröttnat på att använda dem som stegar.
Handläggaren är en otroligt trevlig människa som jag genast fattade tycke för. Z tyckte nog också om henne men tyvärr var han inte så bra på att visa det idag. Han sprang mest omkring och slog sitt lilla huvud i allt han kom åt och var... som vanligt när han är på det humöret.

Vi fick berätta om vår vardag och det är attans så svårt det är att sätta ord på allt det tråkiga och jobbiga. Vi är så vana att leva i vårt lilla kaos att vi inte alltid tänker på djupet.... men när man väl berättar ärligt så är det så lätt att det smiter fram en tår eller två.

Besöket var över på en dryg timma och vi kunde ägna oss helhjärtat åt Z. men min hjärna fortsatte att fundera och älta... man är väl kvinna?! Hur annorlunda är vi egentligen? Kommer det bli värre? Bättre?
Jag tänkte på när Z var mindre och vi fortfarande hade hoppet att Z skulle vara... normal. Får man säga så? Att han skulle utvecklas som alla andra barn och få samma möjligheter.
Någon skrev på ett internationellt forum för SMS-föräldrar att hon inte förstod alla glada bloggar och inlägg om hur underbart det är att ha ett sms-barn då hon själv var helt slut, sovit 2 timmar på tre dagar, barnet var inne på sin tredje vecka av utbrott osv.
Hon upplevde livet väldigt hårt just då och såg inte tjusningen och glädjen. Hon kände sig mer som en vårdare än en mamma.

Jag förstår henne. Det ÄR jobbigt och vissa perioder är värre än andra. Jag ser inte tjusningen med sms och kommer aldrig att göra det heller men jag ser det underbara i Z och det kommer jag alltid att göra. Även om jag starkt överväger att lägga ut honom på Blocket emellanåt så är han min alldeles egna skatt.

Jag har fått reda på att Z:s underbara resurs kommer att sluta och det känns förjäkligt. Jag kommer att sakna henne så mycket och jag undrar om det finns någon som kan fylla tomrummet efter henne. Det kommer säkert att ordna sig men hon är en av dem få som på kort tid har lärt Z sååå mycket och deras personligheter passar perfekt!!!! Att jag dessutom litar på henne som om jag känt henne i hela mitt liv gör det inte lättare. Tusen riksdaler på att jag kommer tjuta som en femåring på hennes sista dag. Men sån är jag.


Z 2010




Z & Pappa 2010

Jag avrundar dagens inlägg med några gamla foton från den tiden vi inte visste något om personlig assistans, habiliteringar, timbalkost, BTI, LSS eller veckolånga utbrott. Korten är tagna tre månader innan han för första gången dunkade sitt lilla huvud i golvet, fyra månader innan vi fick diagnosen, samma dag han lades in på sjukhuset igen, 17 månader innan jag skrev allt detta. Det var då.

Tröttsam solbränna

Då var det första behandlingsmötet med Z på BTI:n klart... eller om man vill kalla det för IBT, ABA... jag syftar helt enkelt på intensivbaserad beteendeterapi.
Z satt lugn vid bordet och insöp den lärande atmosfären i det kala behandlingsrummet. Han gjorde precis som en av pedagogerna visade honom så det var nästan så jag kände om det verkligen var lille Z som satt där.  Men visst var det så... lugn som en filbunke utförde han alla moment som: Kom, Imitera, Lägga lika och allt vad det nu va innan han blev förpassad till lekmattan med en back med leksaker.
Jag hade svårt att lyssna på resten av mötet då jag inte kunde slita blicken från Z. Så lugn ocg foglig. Får man säga foglig om ett barn?

Jag tänkte tillbaka några timmar på natten som varit. Han grät hela natten, otröstlig och ledsen. Han var inte arg... bara ledsen. Vid sex-tiden somnade han äntligen och jag med honom innan vi vaknade med ett ryck en stund senare och nästan hade försovit oss.
Vilka snabba vändningar i humöret och jag vänjer mig aldrig vid det. Så nu satt en lugn glad pojke och lekte glatt på mattan i det kala lekrummet.

Resten av dagen var Z på sitt underbara dagis medan jag pluggade och ringde till halva världen ang Z:s öronproblematik.
Det är inte alltid lätt att hinna kombinera jakten på en utbildning samtidigt som jakten på rätt vård åt ett ovanligt diagnos-barn.
Tidszoner, telefontider, semestrar och sjukskrivningar som gör att svar fördröjs ständigt. Sen detta ointresse hos den svenska sjukvården att läsa på om diagnosen och skaffa fram fakta kring olika behandlingar och medicineringar. Jag berättar för ansvariga läkare och andra "experter" om var informationen finns och vilka de kan ringa men det är inte deras jobb får jag som svar. Ne, det är väl mitt jobb. Så på mycket knagglig engelska ringer jag olika instanser i England och USA för att få någon som kan skriva eller ringa till våra
(in)kompetenta läkare.

Men nu har jag nåt bra på gång och efter kontakt med diagnos-grundaren Ann Smith igår så hoppas jag på lite intresse från den svenska vården.
Vad kan jag mer gnälla om denna underbara morgon???? Inget inget inget.... för i går kväll kom pappa Marcus hem och förgyllde min tid med semesterhistorier och en tröttsamt solbränd, brun färg i ansiktet....

Jag har en likadan...

Tidig morgonpromenad med trötta hundar och en tjattrande Z i bärstolen på ryggen... det är livet det.  Tyvärr hittade han mitt hårband när han satt som en liten kunglighet på min rygg och fixade snabbt till min frisyr till något svinto-liknande föremål. Så det var väl tur att vi inte träffade på någon granne på vår morgonpromenad... för den synen var inget vidare upptäckte jag lite senare när jag gick förbi en spegel och hajade till förskräckt.
Vi fortsatte förmiddagen med lite trädgårdsarbete i regndiset och givetvis fikade vi med varm choklad och starkt kaffe på den egenhändigt lagade gamla träbänken.

När vi inte kände oss så manade att trotsa det kalla regnet längre gick vi in och började ordna en liten välkommen hem-överaskning till pappa Marcus som kommer hem till paradiset i morgon. Men Z hittade snart något helt annat att göra. Han hade gjort en ny upptäckt! Bailey (vår ena schäfer) har en snopp! Hur han nu fick syn på den vet jag inte riktigt men jag märkte när han gjorde sin upptäckt genom att Bailey hoppade rakt upp i luften av att Z lekte klädnypa med sina små fingrar. Jag fick hålla mig för skratt när bailey generat pep iväg och Z, med stora ögon tog min hand och drog med mig till vovven för att visa sitt fynd.
"Ja, Z... vovven har en snopp där" svarade jag full av skratt samtidigt så imponerad och glad över hans iakttagelseförmåga.
Han böjde sig ner för att se den åter en gång men Bailey knep som aldrig förr. Så Z skuttade iväg till Rocco som låg och sov på rygg i köket och se på tusan! Han hade en också! Z pekade intensivt och berättade tydligt för mig med sina ord "Öh öh" att även Rocco var utrustad. Han visade sen mig var hans egna lilla utrustning satt innan jag skulle inspekteras. Det var då jag fick hålla min första lektion om pojkar har snopp och flickor har snippor. Snippor... vem kom på det? Är det ens ett ord? Men det är väl bäst att säga det som rekommenderas.
Snart var Z så ivrig att han snabbt plockade av sig alla kläder inklusive blöjan och visade mig vad han hade där... och vad den kunde göra.
Så när golvet var nysvabbat igen och kläderna påtejpade så kom han äntligen över sin undersöka-hundarna-nogrannt-ide och vi intog en god lunch!!!

Dr Jour

Vad har denna fantastiska dag bjudit på kan man lugnt undra. Ja efter en härlig morgon begav vi oss till dr jour för att be om en ny sort antibiotika för Z:s små öron. Han är inne på sin andra öroninflammation på tre veckor och inget biter på den. Även om det ser bättre ut, ingen feber eller övrig förkylning så märks det på hans HUMÖR. En med SMS med öroninflammation eller ont någonstans visar det mycket ofta med explosiva utbrott som inte går att avleda, otröstlig gråt och mycket självskadebeteende... mer än normalt. Och denna vecka har varit ett enda långt utbrott och då måste något göras.
Har han ont? Är det en fas? Saknar han sin semesterfirande far?
Ja, det förstnämda är viktigast att utesluta så efter ett kort besök på vårdcentralen i torsdags så fick vi veta av en doktor att: "Han mår nog bra... fortsätt med antibiotikan" diagnostiserade han medan han febrilt plockade upp britsens papper som Z hade gått lös på under ett häftigt utbrott.

Men igår kväll fick jag nog. Något är fel men vad? Han skallade sig till sömns med rödgråtna ögon och panodilen gav ingen märkbar effekt.
Jag kastade mig in på Facebook och la ut en fråga till en internationell SMS-grupp ang hans ständiga utbrott som varat över en vecka. Svaren ramlade in från världens alla hörn och de var eniga om att öroninflammationen var boven även om den inte syntes så väl längre. SMS:are har trängre passager än vi i ansiktet och öronen... eller nåt sånt... och smärtan ska visst vara nåt i hästväg. Vanlig antibiotika biter inte lika bra heller utan istället får de mest biverkningarna av den...MEN något som var genomgående i tipsen var antibiotika-ögondroppar... för öronen.
Det hade jag aldrig hört talas om men det var något som fungerade till 100%.
Hur skulle jag få en svensk dr att skriva ut något sånt.

Så i morse beställde jag en tid hos Dr Jour och på utsatt tid stod jag redo med min lilla föreläsning angående detta. Men som jag trodde vågade han inte sig på något nytänkande och jouren är inte till för att ta reda på adekvata fakta kring detta. Sååå... vi blev skickade till Barnakuten istället....
3 timmar senare och en frustrerad sönderskallad Z så lämnade vi stället. Utan antibiotika, utan hjälp, utan svar.
Jag får snällt vänta till måndag och kontakta barnkliniken för en tid för att sitta och vänta med en röjig, arg, ledsen och huvuddunkandes Z är omöjligt.

Han somnade gott när han väl kom från sjukhuset oså vi begav oss till min svåger i grannstaden för att ge honom en liten 40-års present. De hade ett litet kalas med släkt o vänner och med tanke på Z:s humör så tänkte jag bara överräcka gåvan MEN... när vi var framme och Z hade sovit en stund var han som ny! I nästan 4 timmar var vi kvar och umgicks och lekte, fikade och åt. Vilken härlig vändning! Vilken fantastiskt eftermiddag!
Så nu sover Z skönt i sin säng, mätt som en groda som hamnade i en flugsvärm!

Silvertejpens återkomst

Aha... Plötsligt löser man ett problem med en slående lösning. Z har lärt sig att plocka av sig kläderna i ur och skur inklusive blöjan! "Så något måste göras" tänkte jag när jag skrubbade bajs från resesängen där han tar en timeout emellanåt.
Silvertejpens hemliga krafter fick bistå operation Hålla-kläderna-på-OCH-blöjan. Tänk så bra det fungerade. När han märkte att kläderna satt som klistrade gav han snabbt upp och gav sig på att rensa lite i kökslådorna.
Mitt andra problem är fortfarande olöst. Förstå det jag läser-problemet. Varje minut Z sover eller röjer loss på dagis läser jag så ögonkulorna trillar ut men tyvärr tror jag att informationen också ramlar ut den vägen. Om det beror på att jag sen i söndags lyckats skrapa ihop en enda nattsömn så får det väl vara så men på något sätt måste kunskapen stanna i min skrynkliga hjärna. Kanske silvertejp funkar där oxå?
Med risk för att ögonbrynen ryker ska jag fasen testa....
Morgonen (och natten) med Z har varit gudomlig. Bara mys och bus... inga arga miner eller plötsliga utbrott. Tänk om det alltid kunde vara så?!
Tårarna rinner på mig när han skallar sig själv... pga att det känns så jävligt att inte kunna hjälpa honom.
Men när han är lugn, kramig och mysig... ja lika fasen öppnar sig dammluckorna då oxå... för att han är så himla underbar.
Vattenfast mascara är min rekommendation i detta fall och att tillsätta vätska så man kompenserar eventuella vätskeförluster... men det finns INGET underbarare än att mysa med en glad, lugn och harmonisk Z.

Flyttkartongerna står i högar

Ja när man är nyinflyttad eller tillbakaflyttad så blir det alltid en enda röra. Jag har valt att flytta tillbaka bloggen hit då detta system är lite effektivare och snabbare. Ni får helt enkelt ta att det är lite flyttstökigt här men ni är så välkomna hit.
Reglerna här är som vanligt. Kommentera er blodiga, tyck, tänk eller bara läs. Ni bestämmer jag skriver... fast inte VAD jag skriver förstås. Min Marcus brukar försöka bestämma lite försiktigt men inte ens han lyckas. Även om jag låter honom tro det ibland.

Då de senaste dagarna har varit lika hektiska som julafton då man kommer på att inte en enda klapp är inhandlad så ber jag att få återkomma om det senaste.
Men jag kan väl yppa att Z:s bakterier har startat krig och vägrar lämna hans lilla kropp. Fast han är ju frisk... men han beter sig som om han vore sjuk. Hmmm.. svårt att förklara men han är inte riktigt sig själv milt uttryckt.

Ne idag blev det inget vettigt skrivet men snart så brakar det loss... vänta bara.

Ha en underbar kväll go´vänner

Bloggen flyttar..

Ja då har jag bestämt mig att flytta min blogg till Allt för föräldrar.

Den nya adressen är: http://blogg.alltforforaldrar.se/cilla/

Innan jag kommer på hur allt fungerar med tekniken och designen så får ni ta utseendet med en nypa salt. Men bloggandet lär inte klinga av så vi syns där hoppas jag!

Vi syns där go`vänner!

Kanske....

Nu har han äntligen somnat...
Kl är sex och om några timmar ska Z till dagis. Han har haft en ej så harmonisk natt så det är bra om han kan sova någon halvtimma på morgonkvisten så han orkar med en dag på sitt underbara dagis.
O skrivande stund ligger han i sin resesäng som står placerad vid tv:n där "Drömmarnas trädgård" spelas om och om igen. En barnserie med konstiga och livsglada små djur eller vad det är som driver omkring. Han som skrev den måste ha tagit ganska så olagliga preparat men Z verkar gilla serien.

Idag ska jag träffa en assistansanordnare som ska hjälpa till att ansöka ersättning hos kommunen. Försäkringskassan gav ett tydligt avslag så nu får vi se om det kommunala är mer sugen på att hjälpa.
Sedan blir det oxå till att föbereda inför helgen.
Jag och Marcus sticker iväg tidigt i morgon Till Birmingham för en SmithMagenis Syndrom Konferens. Det kommer bli en härlig helg med kunskap, sömn och egentid för varandra.
Jag har inte lokaliserat mitt pass ännu men det brukar dyka upp i sista stund.

I helgen ska Z:s moster Thessa vara här hos honom. Så nu skriver jag listor på rutiner som måste följas, matregler, träningsscheman, avledningstips och det mest förekommande tecknen han använder.
Men som vanligt reder hon nog ut allt men det kan vara skönt att ha en liten fusklapp att titta på när fantasin tryter.

Och nu till något helt annat....
Z är vårt enda barn, det första och det sista var det tänkt. Men man får ju liksom mersmak på barn när man väl har fått sitt första. Vissa är barnkära av naturen och har alltid älskat barn i alla dess former och åldrar... men jag tillhörde snarare kategorin av dem som klarade mig bra utan barnskrik, rutiner, familjeliv etc.
Jag var ganska betsämd med att jag inte ville ha några barn för ett par år sedan då jag inte alls uppskattade deras små egenheter. Visst tyckte jag om de små men det var inte så jag stannade upp och log med hela ansiktet när jag såg en bebis hänga trött over en mammas arm. Jag tillhörde nog dem som ville ha barnfria flygplan mer...
Men man är väl inte sämre än att man kan ändra sig.

När Z började pocka på uppmärksamheten i vecka 5-6 i graviditeten med illamående så blev jag först lite förvånad. Ja, kanske inte för hur han hamnat därinne i min mage för det kunde t.o.m. jag lista ut men att jag skulle bli mamma.
Men vi bestämde oss snabbt för att behålla det lilla livet... och det förändrade hela mitt liv.

Nu älskar jag höra barn tjattra om allt och inget och ser jag en bebis så måste jag bara gå fram till modern och ge henne en komplimang. Jag får tårar i ögonen när jag studerar barnen på Z:s dagis när de leker och lever i sin fantastiska barnvärld och jag förstår inte hur jag tidigare inte kunnat känna det.
Så nu är det kanske inte så självklart att Z kommer förbli ett ensambarn samtidigt så förstår jag inte hur det skulle fungera med en liten till i vår livssituation.
Jag skulle vilja ha syskon till Z... han älskar andra barn, han får nära anhöriga kring sig även när jag och Marcus lämnar jordelivet vilket känns otroligt viktigt. Dessutom en liten guldklimp till i hemmet....
Helst skulle jag vilja adoptera en liten flicka från africa... en på tre fyra år kanske... eller äldre. Ta hand om ett barn som redan finns. Ge ett barn möjligheter och en familj som älskar den lika mycket som om det vore vår biologiska.
Dyrt, dyrt..... men så fantastiskt det vore.

Om vi får igenom ett nytt hus ska jag klart överväga tanken...

Harmoni

Harmoniska nätter... vilken vacker sammansättning av ord.
De senaste två nätterna har varit så härliga och fantastiska. Z har varit lugn och glad, lekfull och mycket social. Han har även haft ro att somna om vid ett par tillfällen och jag känner mig nästan utvilad även att jag har sovit mycket sparsamt.
En tillsynes lycklig Z ger mig sådan kraft och energi att jag skulle kunna klyva en atom.
Nu har jag väl inga direkta planer på att ge mig in i atomklyvningsbranschen men att känna mig så stark som jag gör idag är härligt.

När jag lämnade honom på dagis idag kunde jag knappt sluta titta på honom när han röjde runt i lekparken med de andra barnen, skrattandes och samlade in de andras solhattar som kastades i en hög på asfalten. Han överöste alla med pussar och likt igår vinkade han ivrigt på mig när jag slutligen lämnade honom.
Tänk om det alltid kunde vara så här stabilt? Så enkelt och så styrkegivande.

Jag vet att detta inte är något långvarigt nattligt beteende eftersom jag har upplevt det tidigare men när det väl händer så är det så fantastiskt underbart.
I morse kom han spontant fram till mig och kramade om mitt ben... hårt och länge. Det är något som jag länge kan leva på.

Sen Z kom in i vårt liv har så mycket förändrats... framförallt mitt sätt att tänka och att uppskatta de små sakerna.
Man har fått möjligheten att se in i andras liv som inte heller går under den normala normen.
Vi är så otroligt många som dagligen får diagnoser, motgångar, framgångar och kämpar hårt. Vissa lever på gränsen mellan liv och död, vissa är inte i närheten av den gränsen men har det svårt med andra symptom och problem. Alla lever i sin verklighet men något som verkar gå som en röd tråd genom alla familjer med speciella barn är kärleken, styrkan och hoppet.

När jag läser om andra som kämpar mot det ena och det andra blir jag så imponerad av allt de gör och ändå verkar leva i ljuset.
I vissa länder där religös tro är större än här i Sverige ser de sig som uppdragstagare från gud att de får ta hand om en speciell ängel osv. De tackar gud dagligen för uppdraget de fått och känner ev motgångar som prövningar från sin gud.
Själv är jag ateist... eller är jag det? Klart jag tror på något men det är inga gudar eller religoner som redan existerar eller som andra bestämt.
Jag har nog min tro hos mig själv.... men ibland känns det som om allt vore lättare att vara religös. Att kunna lägga allt som händer eller inte händer på någon annan. Att kunna helt och fullt förlita sig på en uråldrig religon att allt händer av en anledning. Det goda och det onda, budord och fasta.

Jag känner mig ändå stolt över att kunna tacka mig själv om något går bra med tex Z efter en lång tids träning. Varför tacka någon annan?


Konstigt nog tror jag på spöken, andar och ödet. Är det dubbelmoral? ... Förmodligen...

Z:s diagnos gör inte Z till den fantastiska människa han är. Om det gick skulle jag laga hans kromosom och skillnaden hade varit enorm. Jag accepterar nog aldrig deletionen på kromosom 17 men jag respekterar sjukdomen och gör allt för att Z ska kunna leva så bra som det bara går med den.

Houdini

Ännu en härlig dag med sömn-habilitering, regn, sol och ett evigt ringande till myndigheter och andra instanser om både det ena och det andra.
Dagen började vackert med att Z skulle till dagis. Ja... dagen "började" väl inte då utan lite tidigare....
Men åter till dagisfärden. När jag öppnade bildörren slog en ohygglig doft mot mig och Z höll nästan på att ramla ur min famn när "doften" trängde sig in i hans lilla näsa.
Jag har känt en ej välkommen doft i bilen under några dagar men har inte hittat någon anledning till det utan tänkte att det kanske var Z som bjöd på lite olika dofter....
Så nu i morse tömde jag bilen på allt jag hittade under säten och mattor. Z tittade spänt på medan jag kröp omkring i bilen med näsan tryckt mot stolsryggar och bilgolvet. Jag hittade en almanacka under ena stolen men inget som kunde förklara stanken.

Rutorna vevades ner och vinden strömmade genom bilen på vägen till Z:s förskola. Jag övervägde att kontrollera motorutrymmet för att se om det eventuellt hade krupit in en mus eller någon annan snyltgäst som bestämt sig för att lägga sig att dö på något olämpligt ställe men det fick vänta tills lite senare.
Z tog ett djupt friskt andetag när jag plockade ut honom ur bilen när vi var framme. Han har nog aldrig uppskattat frisk luft så mycket som just då.

Avlämningen gick superbra med hysteriska vinkningar och pusskalas.
Sen var det bara att trycka gasen i botten för att hinna till habiliteringen där det skulle diskuteras sömnlösningar.
Väl framme kände jag mig yr och nästan lite panikslagen av all lukt i bilen. Jag kastade mig bokstavligen ur bilen och blev lite lätt orolig att mina kläder skulle tagit lukt.
Men ingen sa något om det förutom en herre i väntrummet började oförklarigen att hosta hysteriskt när jag satte mig brevid honom.... känsliga karlar...

För att göra en lång historia ännu längre så fann jag slutligen orsaken till att bilen luktade som en baksida. I en ryggsäck i bagaget hade jag glömt ett paket mjölk som jag hade med mig när jag var på spår med hundarna för ca tre veckor sedan. Tre veckor gammal mjölk......... luktar inte gott i en varm volvo....

Snart ska jag hämta hem min lilla Z från dagis och om han kunde skulle han nog jubla när han känner att bilen inte har en stickande, rutten, syreätande lukt längre.

Och en efterlysning följer nu: Söker en barnstol till min lilla Z som är bakåtvänd och har bälten med lås som är gömda!
Hjälpmedelcentrum har inga, det finns inga på marknaden och de företag som har lösningar på alternativa lås är inte anpassade för bakåtvända stolar.
Min starka lilla grabb har nu alltså lärt sig att knäppa upp sitt bälte och ja... det är väl inte så bra tänker jag då det kan bli ett problem att stanna på en trång motorväg i hög fart och sätta fast honom igen. Eller om jag inte skulle märka det alls och att man sedan råkar krocka.... hemska tanke. Alla tips är välkomna!!!!

Ha en underbar fortsatt dag i det varierande vädret!!!!!

Lite funderingar

Dagar som flyter ihop med nätter, månaderna smälter in i varandra... vad är dag, vad är natt? Återigen funderar jag på hur Z kan klara av sömnbristen så bra som han gör. Hur kan hans lilla kropp klara att leva utan sömn? Visst, det är perioder då han visar sin trötthet mycket tydligt med ett otröstligt beteende som tyvärr innebär mycket frustration från hans sida.
Inatt vaknade han innan jag hann att besöka drömmarnas värld. Han grät och visade sin frustration med att bitas och slå. I fem timmar kämpade han mot sömnen, mot mamma, mot natten. Han somnade av utmattning vid fyra-tiden för att sen vakna en timma senare.

Men otroligt nog snubblar han in på förskolan och sätter genast igång med ett pusskalas till alla gulliga lärare och sätter sig i sin resurs knä och vinkar åt mig med ett leende. Hur går det ihop?
2 timmar tidigare skyddade jag honom mot hans utbrott mot det hårda golvet och han grät som om alla ben i kroppen var brutna.
Jag vinkade hej då till den nu glada Z och gick trött mot bilen. Det känns så otroligt bra att han trivs på sin förskola och att han verkligen VILL vara där. Jag är glad att han håller inne med vissa beteenden som bara visar sig när jag är med och att han istället ger sig själv möjligheten att leka och ha en mysig stund på dagarna med sitt fantastiska dagis.
Är det något jag gör? Är jag för snäll, för hård, för tyst, för glad eller vad beror det på? Jag funderar på att spela in en natt i huset.
Lite big brother på amatörnivå. Ställa en kamera dolt i en hylla som dokumenterar alla händelser mellan tolv-6 på natten för att sedan kunna få en annan synvinkel på hur jag försöker reda ut utbrott och explosioner.

Samtidigt vet jag att jag skulle gråta när jag såg på filmen. Det blir mer påtagligt att se sitt älskade barn på tv:n när han gör sig illa. Det kanske är värre än jag tror.

Jag söker lösningar och blir frustrerad mer än någonsin när jag är trött. Nu har jag varit vaken i 36 timmar förutom en haltimmas powernap i eftermiddags. Det är inget ovanligt här... det är vardag liksom. Man vänjer sig aldrig att inte få någon sömn men man kan leva med det... tror jag.

Ihelgen ska jag och Marcus åka till Birmingham på en konferens anordnad av Smith Magenis foundation UK. Vi har sedan länge ordnat hit moster som ska bo med Z.
Vi ser fram sååå mot att få träffa massor med familjer som lever samma liv som oss. Experter kommer dit från olika håll i världen för att uppdatera och tipsa om nya behandlingsmetoder och kanske tom sovtips. Förväntningarna är höga och jag hoppas att vi får med oss en massa kunskap hem så vi kan förstå Z bättre och göra det bästa för honom.
Jag ser fram mot att få åka bort själv med Marcus... det var så längesedan. Vi två, en helg... någonstans runt Birmingham. Att få sova tillsammans tills vi vaknar av att något får bräker argt utanför fönstret, dela en lugn frukost tillsammans, umgås och bara vara.

Det kommer att kännas tomt utan vår lilla vakna raket men vi får härda ut. Z har hela helgen spikad med moster som kommer fylla hans dagar med bus och äventyr. I slutändan är det kanske han som får ut mest av semestern!!!

En fluga

Livet på landet är underbart med naturen inpå knuten, fåglar av alla dess arter som skriker ut sin fria glädje flygande över det tegelröda hustaket och harar, rådjur och andra vilda djur som travar runt i gryningen på åkrarna i jakt på en fin grästuva.
Att få sitta i trädgården och äta frukost när morgonsolen lyser sådär skönt i det trötta ansiktet eller att kunna ligga spritt språngande och sola lugnt utan att någon anmäler en för förargelseväckande beteende.
Det är njutning.... eller?

Ja under vinterns kalla månader glömmer man snart bort några av sina ständigt återkommande hyresgäster som helt besatt invaderar huset varje sommar. FLUGORNA!
Överallt är det flugor, överallt.
Vi har några hagar kring tomten där kossorna har sin tillflykt nu under sommaren. Stora stolta ko-damer med sina nykläckta små kalvar som noga övervakas av en gigantisk stor stark tjur. Det är kul att ha dem här... det blir lite mer på riktigt då... lite extra landet-känsla. OM de kunde behålla sina flugor själva men nej, de är så generösa de stora horndjuren att de mer än gärna delar med sig av de små svarta flygande rackarna.

En eller 10 flugor... vad är det? Men när man måste ta på en fläkt framför tv:n för att se bilden för alla flugor, ja det är 10000 för många.
Jag springer med mina flugsmällare och smäller och slår hej vilt med den ena hunden tätt i hälarna skällande som blir mycket uppspelt över min jaktlust. Z skrattar högt om han är på det humöret just då när jag får in en fullträff.
Jag har investerat i kladdiga flugfällor, elektriska fluglampor och även inhandlat radar som jag tagit till när det helt enkelt spårar ur.

Fast om man ser det från den ljusa sidan är det väl aldrig fel med lite extra vardagsmotion i livet?

Det var ett tag sedan jag skrev något väsentligt (eller oväsentligt) här. Teknikens under får jag nog skylla på. Först strejkade min bloggportal i flera dagar som sedan övergick i internet-uppkopplings-strejk här hemma. Men bara för mig då. Så fort jag närmade mig en dator slogs den data/internet förstörande magnetkraften på som gjorde att det mesta av tekniken stannade up. Funderade ett tag på att låta Marcus blogga åt mig eftersom allt fungerade när han kladdade ner tangentbordet med sin pekfingervals men efter noga övervägande så lät jag bloggen vara vilande istället. Ämnena skulle nog fått en annan inriktning och förmodligen skulle ni ha uppdaterats dagligen om nyheter från alla förekommande danska tidningar. Ja det är en konstig liten hobby han har... danska nyheter. Men eftersom han bott där ett antal år och dessutom kan språket så kanske det verkligen är intressant?! Vad vet jag.

Idag var det Z:s bad-dag i bassängen vi hyr varje söndag. Det brukar vara en mycket uppskattad timma med lek och skratt. Men idag blev det ett kort dopp. Z har för tillfället mycket litet tålamod och istället en ökad lust att göra allt annat. Idag var det att löptröna i den blöta simhallen med mig tätt efter och vi vurpade kraftigt i svängarna. Givetvis är det springförbud som råder men försök att berätta det för en raket!
Sen blev det bus i duscharna som placerats brevid bassängen... hur kan det vara roligare än att bada?
Men medan vi stökade runt i hallen låg Marcus lugnt kvar i den 35-gradiga bassängen och flöt sömningt på en vattenmadrass. Det är livskvalite´.
Jag försökte knäppa några foton på hela galenskapen med min teknikförstörande magnetkraft laddade givetvis ut batterierna i kameran så det blir ett bildlöst inlägg.

Resten av dagen är planerad till lekparken med grannen och hennes små knattar.
Nu är det snart dags att väcka Z från tuppluren så jag ska passa på att ta en sväng med min kära flugsmälla och samtidigt ge den ena hunden ett motionspass i flugjakt.

Besynnerliga människor

Lite konstigt att bara att vissa tror att dem vet så mycket.
Bara för att jag har haft den fantastiska äran att köra en gammal volvo från -82 en gång, så kan jag inte påstå att jag vet allt om varför man producerade just denna bil, designens tanke och vem som egentligen kom på att den skulle finnas överhuvudetaget. Jag var nog mest fascinerad över att den startade lättare än min nuvarande bil som tillverkades efter år 2000.

När jag fyllde 18 fick jag en häftig present att dyka ner i en hajtank i 5 sekunder och hämta några stenar... det var en "fångarna på fortet"-liknade upplevelse på Kolmården. Ändå kan jag inte tro mig kunna allt om fridykning och hajars jaktlust.

Då kan man ändå träffa på folk som när de träffar Z tro sig veta allt om utvecklingsstörning och alla syndrom i hela världen. Bara för de arbetat eller råkat stöta på någon med någon form av funktionshinder så är de världsbäst och ska börja "fostra" och undervisa mig i hur Z ska sluta med sina beteenden och lyssnar inte alls på de medfödda symptomen som jag försöker klämma in lite fint.
Ne alla som ingår i en personkrets är mer el mindre lika och någon individualism finns inte. Att någon kan få en att känna sig som en dålig mamma som bara har en bortskämd unge trodde jag inte bet på mig längre.
De flesta vi möter oavsett de är för oss kända eller inte behandlar oss med respekt och frågar varför vissa symptom visar sig och hur vi gör i olika situationer. De tar Z för den han är och det är nog mer jag som kan känna mig obekväm om Z har en stökig dag bland folk.
Men så har vi då de här personerna som tror sig kunna rädda världen med deras kunskaper om bara alla gjorde som de själva.
Z blev "fostrad" häromdagen av en "vetabäst"-människa som istället för att utnyttja Z:s framsteg försökte föra in helt nya och okända rutiner i en situation. Z blev givetvis förvirrad och de sämre beteendena lockades fram. Att de inte heller lyssnar på fakta från mig i detta fallet är helt respektlöst och ärligt talat blev jag ganska chockad.

Vad kan man lära sig av detta då?
Jag kan givetvis inte ändra en annans människas drivkraft och tvinga dem att acceptera individens behov men jag kan vara tydligare och helt enkelt hålla mig borta från besserwissrar i den mån det går.
Jag kan trä på mig en teflon-hinna så undervisningar om varför Z inte sover bara rinner av. Att det är vi i grund och botten som är orsaken till att Z ständigt ser till att kaffepannan puttrar i köket om nätterna och inte någon fånig deletion på kromosom 17.
Vi är inte alla lika i alla avseenden men vi har lika stor rätt att bli behandlade som individer hur friska eller sjuka, vanliga eller ovanliga vi än är.

Jag älskar kaffe... gör det mig till en barista då?

Glammiga kor

Den efterlängtade familjeutflykten i Lördags blev väl inte riktigt som jag hade visualiserat i mitt huvud. Vi skulle åka på ett betesutsläpp anordnat av Öjeby Gård i samarbete med Arla. Vi hade packat fika och var redo för en dag med rusande, glada kossor som släpptes fria ut i sina hagar efter en instängd vinter i sina stallar. Vi skulle även rida på ponnys och klättra runt i gigantiska traktorer, provsitta fyrhjulingar och klappa små kalvar. Ja, jag hade redan dagen utstakad i mitt huvud och förväntningarna var höga på att Z skulle få en fantastiskt rolig och händelserik dag.

Vi anlände någon timma innan kossorna skulle ta de första stapplande galopp-stegen ut i hagarna så vi hade tid på oss att gå runt och göra allt kul som erbjöds denna vackra soliga dag.
Z hade tyvärr haft ett par svarta dygn vilket innebar ingen djupsömn alls. Han hade sovit som längst en timma i sträck och det var tusen uppvak och ingen sömn alls efter elva på kvällarna och en halvtimmas tupplur på dagarna. Sömnbristen tar ut sin rätt även på lilla Z vilket resulterar i otröstliga utbrott, hand och fotbitande handlingar, huvuddunkningar och ett antal hugg och snytingar mot oss.
Vi försökte få den lille att sova innan utflykten för vi vet av erfarenhet att en powernap kan få Z att bli som ny.
Vi kom fram till den gigantiska gården och mötes av säkert 30 parkeringsvakter som viftade med sina armar och påvisade var vi skulle ställa vår bil. Det var mycket folk och förväntansfulla barn som skrattade och busade i den starka vårsolen.
Vilken dag... Den perfekta utflyktsdagen. Alla besökare var laddade och stämningen var hög.
Jag trodde nog att Z skulle orka med dagen och finna allt intressant.

Till en början satt han lugnt i sin vagn och studerade allt och alla kring honom. Vi hittade snart några ståtliga ko-damer som stod uppställda mot en vägg ätandes en massa gott hö. De var mycket välryktade och deras päls blänkte i solen. Men tydligen inte tillräckligt för efter en stund kom det några skötare och sprayade glitter på kossorna. De såg ut som glammiga ko-diamanter... lite Barbie-varning nästan. Z kunde inte släppa blicken från de gnistrande kreaturen.

Snart mötte vi upp Mormor och moster som skulle dela vår familjedag med oss och mosters famn var en självklar plats för Z och han somnade nästan där.

Sömnig Z

Lagom till korna skulle braka ut ur ladugården och sätta marken i gungning ville inte Z vara med längre. Han visade alla sina ledsna sidor och inget fick honom på andra tankar. Han pekade argt på hamburgerstånden och barn som gick med sina stora burgare i handen och åt glupskt. Han ville så gärna ha han också. Men eftersom han inte får äta något som inte är mixat gick det inte och jag kände mig så elak när jag istället började prata om några små kalvar som stod en bit ifrån oss.
Han ville inte klappa kalv... han ville äta burgare!

Vi hann se kossorna under stora protester innan vi beslutade oss för att åka hem och lägga vår lilla sömngångare.
Väl hemma somnade han snabbt och sov nog i tre timmar innan han vaknade på ett strålande humör.

Utflykten gav inte Z mycket tyvärr och någon cowboy var han inte sugen på att vara den dagen. Men på eftermiddagen var han som vanligt glad och full av bus och en tur på gräsklipparen sa han inte nej till.
Resten av helgen förflöt med poolbad och mycket utelek.
Nu är våren här och jag älskar denna årstid!!!

En viskning

Ikväll när vi satt i den gamla bruna skinnfåtöljen brevid Z:s säng tittade jag på honom när han drack sin välling. Jag höll om honom och lutade mitt ansikte mot hans ljusa nytvättade hår och viskade till honom hur mycket jag älskar honom. Jag viskade att jag hoppas han vet att jag finns där för honom och att jag gör allt för att förstå.
Z var lugn nu. Han satt avslappnat och drack sakta och jag kände hur hans lilla kropp förberedde sig på sömn. Klockan var bara tio i sex men det gick inte längre ikväll.
En stor blå bula i hans fina lilla panna vittnar om en övertrött och frustrerad Z som varje dag får kämpa mot sin sömnlöshet.
Han behöver sömn, han vill nog sova men i hans natur går det inte.
Jag hoppas att han en dag mognar eller helt enkelt börjar sova... jag har hört att det finns vissa med sms som faktiskt sover helt okej. De kanske inte har lika stor deletion på kromosomen som Z men jag hoppas att han kommer någon gång bli en av dem som faktiskt sover.

I skrivande stund ser jag Z på vägg-tv:n i vardagsrummet. Han sover gott nu... stående på knä. Vi har en kamera monterad i taket över hans säng som även har mörkerseende och den investeringen var mycket användbar. Nu kan jag på håll övervaka honom om han dunkar, vaknar eller bara bökar omkring utan att springa upp till honom och eventuellt råka väcka honom i onödan. Han är så himla lättväckt att man måste smyga i huset när han somnat.

Idag känner jag frustration över hans syndrom. Att inte räcka till och att inte förstå honom. Jag vill så gärna krypa in i hans hjärna och få en förklaring på vad som händer och varför det händer.
Kan man inte bara ta lite kromosommaterial och spruta in det i hans kropp? Mina tankar blir helt orealistiska och jag önska att det fanns ett sätt att hjälpa honom på.
Jag funderar mycket över framtiden nu och hur samhället kommer se på Z. Om han kommer få det svårt att passa in, känna utanförskap...
Kommer han få gå kvar på sitt underbara dagis om ett par år när han kanske börjar visa mer inåt eller uttåtagerande... tänk om de inte kommer att orka?
Z:s förskola är som jag tidigare skrivit en av de mest fantastiska platser för Z att vara på. Personalens varmhjärtade sätt mot barnen, deras pedagogik och genuina arbetsglädje. De lär Z så mycket och jag kan nog aldrig visa dem hur mycket jag uppskattar deras arbete.
Lyckligtvis är Z mer harmonisk där och visar inte alls samma frustration bland alla mysiga barn och lärare.



Z hösten 2010

 Ja ibland tar mina djupa tankar över men som en väninna sa tidigare idag att man ska leva som ett barn... I Nuet.
Imorgon är en stor dag för Z. Vi ska på betessläpp en bit härifrån och titta på vårglada kossor, sitta i traktorer och kanske även rida på en ponny.
Det ska bli jättetrevligt att åka på en familjeutflykt bland en massa glada barn och nervösa föräldrar som håller hårt i sina guldklimpar så de inte börjar jaga de glada, bockande kossorna.
På återseende Mina vänner!

Ormfobi?

Adrenalin är ett fantastiskt häftigt hormon. Att det finn ett litet lager i min trötta kropp av prestationshöjande och hjärtpumpande ämne som kan dyka upp när man minst anar det.
Det var länge sedan jag fick en riktig adrenalinkick... men när man väl får det oavsett om man har eftersträvat det eller om det kommer som en liten överaskning är det en fantastisk känsla.

Kroppen naturliga försvar slår in och plötsligt kan man både springa fortare än Usain Bolt (Grabben som står för tre världsrekord i 100, 150 och 200 meter), starkare än Magnus Samuelsson och tankeverksamheten som samtidigt jobbar på högvarv.
Det var riktigt festligt att häromdagen få uppleva det igen.

Det var en solig vindstilla förmiddag och Z var för tillfället inte hemma. Jag hade dagen till ära satt mig på en liten bänk i solen utanför huset och njöt av en kopp kaffe medan jag delade världsproblem med en väninna i telefonen.
Under samtalets gång kom Marcus hem en sväng för att hämta något så han smet in i huset medan jag satt lugnt kvar.
Plötsligt av någon anledning tittade jag ner på mina fötter och vad ser jag där?
Jo en HUGGORM som sakta ringlade fram under bänken, mellan mina fötter och la sig tillrätta framför mig.
Jag tystnade i telefonen och jag kommer inte riktigt ihåg vad jag sa eftersom hundarna hade sätt mitt kroppspråk ändras så de var på väg fram mot mig, vilket viil säga ormen då också.
Jag tog ett Patrick Sjöberg-hopp over ormen, tappade telefonen och försökte dra hundarna från den nu mycket stressade zickzack-masken som stod i huggläge redo att ge någon av oss ett avskräckande hugg. Hela tide ropade jag... nej, jag SKREK in till Marcus så högt att Grannens fönster sprack. Men han kom inte...
"Var fan är du när jag behöver dig???" skrek jag så högt jag bara kunde.
På något sätt lyckades jag bära in hundarna som konstigt nog tyckte hela situationen var ganska kul för deras små tassar vägrade röra sig annat än mot ormen.
Till slut kom Marcus ut och frågar varför jag skrattar så mycket. SKRATTAR? Det var dödsångest-skrik försökte jag förklara medans adrenalinet hade satt min kropp i ett darrande läge.

När jag skulle visa ormen var han borta... vilket inte var så konstigt. Jag blev nog nästan lite rädd för mig själv i den överaskande situationen så ormen var nog skräckslagen.
Jag sprang in och drog på mig ett par stövlar för nu var det ormjakt som gällde. Varför vet jag inte men jag ville på något vis förvissa mig om var den var, om de var fler.
Jag tänkte på Z och hundarna...

Någon orm hittade vi inte och tur var väl det. Jag har ingen ormfobi på något sätt, jag tycker de är fascinerade djur. Men att de har ett gift som kan skada min små hjärtan gjorde mig orolig och den överaskande situationen att plötsligt ha en gråsvart zickzack-ringel mellan fötterna gjorde att jag flippade... helt enkelt. Men visst, jag har respekt... det måste jag väl erkänna.

Vilket som så var det i efterhand en ganska lattjo upplevelse... att känna att man lever och har en förmåga att agera och reagera.
Nu har inte den lilla ormen visat sig mer men det är klart... gräsklipparen går nästan nonstop på kvällarna när Z är hemma så de som eventuellt låg och tryckte i buskarna har nog vibrerat bort.

Träben

En Shar-pei...snarlik mig nattetid

Mörkret låg tungt över huset och kanske det snöade redan då. Jag såg inte ut genom fönstren i natt... endast jag själv uppenbarade mig i fönstrets reflektion från ljuset i köket. Det var ingen vacker syn. Jag hade bara hunnit få en timmas sömn och mina ögon kunde liknas vid en shar-pei. Jag stod böjd över köksbänken och stirrade hypnostiserat på den bubblande kaffebryggare som sakta färdigställde svart starkt vakenserum.
Z satt lugnt på golvet bakom mig och diskuterade livet med en nallebjörn som sjöng och pratade när han tryckte på respektive kroppsdel. Han hakade snart upp sig på att trycka på nallens mage 19 gånger så ljudet av: "Det kittlar" och "Krama mig" ekade ur nallen i en evighet. Jag övervägde att hitta någon volymknapp och sänka den uberpigga rösten som strömmade ur djuret men valde att inte störa Z i leken när han för en gång skull lekte själv en stund.

Kaffet hade precis runnit ner och jag hällde snabbt och desperat upp en kopp rykande kaffe och tog en stor klunk utan att hälla i den sedvanliga mjölken. Det resulterade i en brännande smärta i mun och hals och jag for iväg ut på köksgolvet, viftandes med handen framför munnen medan jag hoppade omkring. Olyckligtsvis hade mitt ena ben somnat under kaffetillverkningen så känseln var helt borta. Det hade fastnat i ett stelt off-mode läge och flängde runt mig som ett träben när jag studsade av smärta. Z började spontant att klappa sina små händer och kröp fram till köksskåpet där han drog sig upp i stående ställning och satte fart mot mig för att ansluta sig till den ovanliga nattdansen.
När benet sakta började återfå styrsel igen och blodet strömmade fritt kändes det som tusen nålar stacks i mig och jag ville bara stå stilla... UTAN beröring och andas mig genom när benet återföddes. Men det tyckte Z var en onödig tanke så han puffade till mig och jag ropade aj och småskrattade lite åt hela situationen. Och det gav ju Z en ny lek-ide så han puttade och bankade på mina ben skrattandes medan jag förökte komma undan genom köket över leksaker och annat som enligt Z skulle ligga där.

Ja inatt var en bra natt. Z var mestadels glad och full av bus med mycket skratt och lek. Visst, vi sov inget men att få vara med Z som skrattar och pussas är fantastiskt oavsett när på dygnet det är.
Hundarna fick bollar tilldelade av Z men de hade vett nog att ligga kvar och snarka högt till morgonen.

Missuppfattat föräldraskap

Föräldraansvar är ett laddat ord för oss.
Det är en självklarhet att man tar ansvar för sitt barn och ger dem det de behöver och mer därtill.
När man har ett litet barn som kräver lite mer pga en skada, sjukdom eller livslång diagnos så krävs det ofta mer vakenansvar, om man nu kan uttrycka sig så.

Vi sökte för en tid sedan assistansersättning hos försäkringskassan som en utväg till ett mer normalt liv. Att bara få hjälp nattetid så man orkar i längden... det lät bra i mitt huvud. Problemet är Z låga ålder så det sk föräldraansvaret sätter stopp och att Z har mest "psykiska" problem.
Hade han en fysisk sjukdom hade vi nog redan haft hjälpen men eftersom han kan gå behjälpligt, och har motoriska funktioner så blev vi snabbt avfärdade.

De grundläggande behoven som måste vara på minst 20 timmar per vecka kom vi inte ens upp till. Men om de hade räknat med kvalificerad tillsyn i de timmarna hade det varit ett solklart fall. Att han gör sig illa och behöver övervakas konstant är inget ovanligt enligt beslutet som låg i vår nedregnade brevlåda idag.

Återigen får vi svart på vitt att vi är en normal barnfamilj och att alla verkar tampas natt efter natt med en underbar liten lintott som biter, slår, skallar och river sin mamma från tolv på natten fram till dagis börjar. Däremellan dunkar han sitt huvud i det mesta och har utbrott på flera timmar som inte bara går att bryta.
Och det första pappa Marcus får på morgonen när han stiger upp är en sprucken läpp av en mycket arg och frustrerad liten Z.
Efter alla turer om att be om hjälp så känns det lite som att det är jag som missuppfattat föräldraskapet. Det kanske ska vara så här.
Nu har jag varit vaken i 35 timmar och måste snart försöka krypa ner för att få några timmars sömn innan han vaknar igen. Glad eller arg... det vet man inte i förväg. Det är bara att hoppas på att han är sugen på en dansant natt med mamma som sjunger Imse Vimse 27 gånger medan vi har kapplöpning och tittutlekar i köket.

Ska jag överklaga? Nej... vågar jag det... att ytterligare en gång få reda på att man bara är en förälder som inte vill ta sitt ansvar.

Men nu till en roligare nyhet om min vackra gullunge.
Jag tror minsann att jag börjar ana ett återkommande ord. "Buahh"
Då förstår ni väl direkt att det är "blöja" han säger? Varje gång jag berättar för honom att det är dags att byta blöja så börjar han rabbla "Buahh, buahh, buahh....

Jo då det kan nog vara ett första ord och tills motsatsen bevisas så är det de han säger!!!

Trädgårdsmästaren

Rädder för vargen... är jag inte men mörkret är väl inte min bästa vän.
I två nätter har jag nu sovit i husvagnen på gården för att få vara ifred och ta igen sömn om man nu verkligen kan göra det. Vilket som så är det fantastiskt skönt att kunna göra det ibland.
Visst känns det konstigt att säga godnatt till Marcus och sen bege sig ut ur huset med den ena hunden i släptåg och famla sig fram i mörkret tills man snubblar över husvagnen men jag och vi har kommit till insikt att emellanåt så måste det få bli så.

Det har varit mycket kallt dessa nätter och någon värme lyxade jag inte till det med den första natten. Jag byltade på mig dubbla byxor och tröjor och hade min fluffiga schäfer tätt intill mig hela natten... men jag vaknade konstant av mina klapprande tänder och trodde det stod någon utanför och knackade på rutan.
Nästkommande natt ställde Marcus in en byggfläkt för att hålla temperaturen lite mer på mänsklig nivå men tyvärr var det ett väldigt brummande så efter ett par timmar stängde jag av den och roade mig med att lyssna på allt annat som knakade och skrämde halvt ihjäl mig. Jag låg med telefonen i högsta hugg, beredd på att ringa in till Marcus men jag la band på mig och somnade till slut av ren utmattning.
Så idag känns det väldigt skönt i kroppen... alla celler har äntligen fått några nätters helsömn och jag känner mig redo för en ny vecka.

Z har varit en liten olycksfågel i helgen. Själv har han inte märkt så mycket men utvalda delar på hans kropp vittnar om äventyrliga bravader som att komma i sken i en nerförsbacke som resulterade i några fula skrapsår som han inte sa ett ord om när det hände. Vi upptäckte dem av en slump och vi förundrades över att han inte känt något. Till och med när jag skulle skrubba såret rent med tvål och vatten lekte han bara lugnt med sina leksaker i duschen.
Några blåmärken och sår i ansiktet uppstod också efter några utbrott mot sängkanten men jag vet att det inte är dem sista. Tyvärr...
Men att se dessa sår gör mig så fruktansvärt ledsen. Om man bara kom på ett sätt att förstå honom så han inte gjorde sig illa. Min lilla gullunge....

Vi har i helgen klippt gräset ca 24 gånger. Z är helt galen i åkgräsklipparen och att få åka runt på den med pappas hörselskydd med inbyggd radio i är livet. När jag tittade till på dem vid ett tillfälle så satt Z i Marcus knä och diggade med handen när de flög fram över vår nu mycket välklippta gräsmatta.
Ja, bensinbudgeten får vi nog öka en aning denna sommar för när inget annat fungerar när Z är arg då är det klipparen som gäller och varför inte förena nytta med nöje?